Una clinica per la fertilità della California è stata citata in giudizio per presunto trasferimento di un embrione portatore di un gene che causa il cancro mortale allo stomaco e poi per aver tentato di coprire il suo errore. Lo riporta BioNews.

Jason e Melissa Diaz portano entrambi mutazioni che aumentano la probabilità di sviluppare il cancro: Melissa ha una mutazione BRCA1 associata a tumori al seno e alle ovaie e Jason ha una mutazione CDH1, associata a cancro allo stomaco.

La coppia ha optato per la fecondazione in vitro per sottoporsi a test genetici preimpianto per evitare di trasmettere questi rischi al figlio. Tuttavia, dopo la nascita del figlio, hanno scoperto che aveva la mutazione CDH1.

«Siamo andati [alla clinica della fertilità] per spezzare la maledizione familiare del cancro e della morte premature», ha detto Jason durante una conferenza stampa. «Fidarsi (…) si è rivelato il più grande errore della nostra vita».

Jason aveva precedentemente sviluppato un raro tipo di cancro allo stomaco a causa della mutazione e ha dovuto rimuovere chirurgicamente lo stomaco. Secondo quanto asserisce la querela, il loro figlio, che ora ha un anno, potrebbe sottoporsi a un intervento chirurgico di rimozione dello stomaco già a 15 anni poiché ha più dell’80% di possibilità di sviluppare un cancro allo stomaco secondo la causa.

La coppia si è rivolta alla clinica di bambini in provetta e ha creato cinque embrioni. Di questi, solo uno non portava nessuna mutazione, ma il trasferimento di quell’embrione si è concluso con un aborto spontaneo. La coppia ha quindi chiesto di trasferire un embrione maschio che portasse la mutazione BRCA1 ma non la mutazione CDH1, poiché le mutazioni BRCA comportano meno rischi per gli uomini.

Tuttavia, a quanto pare, non c’erano embrioni senza la mutazione CDH1, ma il personale della clinica avrebbe travisato i risultati e avrebbe trasferito un embrione affetto. Questo non è stato scoperto fino a quando la coppia non ha chiesto i dettagli dei loro embrioni rimanenti quando ha considerato di provare per un secondo figlio. Una nota scritta a mano sul fascicolo diceva che l’embrione che era stato utilizzato era risultato positivo per la mutazione CDH1.

Dopo aver chiesto chiarimenti, la coppia afferma di aver ricevuto un rapporto modificato con le note scritte a mano rimosse.

«Abbiamo attraversato il difficile e costoso processo della fecondazione in vitro in modo da poter risparmiare ai nostri figli ciò che Jason ha dovuto sopportare», ha detto Melissa. «Ancora non riusciamo a credere che, dopo tutto quello che abbiamo fatto… il nostro bambino abbia la stessa mutazione genetica a cui pensavamo di essere sfuggiti».

I Diaz e il loro avvocato hanno chiesto un processo con giuria e chiedono i danni per la loro «inimmaginabile angoscia mentale» e per la futura perdita di salari e spese mediche.

Si tratta di uno dei primi casi in cui il nuovo diritto al «designer baby», cioè al bambino fatto su misura, viene portato in tribunale.

Si tratta del decollo definitivo dell’eugenetica borghese, dove la famiglia non è più il luogo che accoglie la vita – comunque essa si presenti, in salute e in malattia – ma il soggetto economico che «ordina» la prole come fosse un arredamento della casa, e protesta per «danni» peraltro non ancora visibili, e che forse mai, secondo la stessa percentuale fornita nelle carte bollate, potrebbero verificarsi.

La produzione degli esseri umani in laboratorio distrugge la famiglia umana nel profondo, pur continuando a dare in superficie l’immagine della felice unione famigliare, con bambino comperato, prodotto artificialmente e poi magari pure, come successo in altri casi, ripudiato perché difettoso.

Un pensiero deve andare a tutti gli altri embrioni prodotti anche in questo caso e scartati con l’eugenetica più infame, perché, in quanto portatori di un gene (di cui, bisognerà ad un certo punto ammettere, non si conosce tutto…) che li rende, per usare l’espressione dei maestri delle famiglie neo-mengeliane e dei loro dottori, lebensunwerten lebens, «vita indegna di essere vissuta».

Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

Gli americani sono sorprendentemente favorevoli ai test sugli embrioni per tratti come l’intelligenza, secondo un articolo pubblicato sulla rivista scientifica Science da un gruppo di economisti e un esperto di bioetica.

Un sondaggio a livello nazionale ha mostrato che oltre il 40% sarebbe a favore del test per il QI con test genetico preimpianto per il rischio poligenico (PGT-P) se fosse disponibile.

Al momento PGT-P non è disponibile anche se una società statunitense, Genomic Prediction, lo offre come test per possibili schizofrenia e diabete. Tuttavia, gli autori sottolineano che l’opinione pubblica può spostarsi molto rapidamente sulle questioni relative alla riproduzione.

Sottolineano:

«I resoconti dei media sui primi utilizzatori del PGT-P potrebbero suggerire che si tratta di una questione marginale indegna di attenzione politica. Ma la brusca svolta nell’opinione pubblica sulla fecondazione in vitro stessa mostra che le innovazioni che inizialmente incontrano una diffusione limitata e persino una resistenza attiva possono rapidamente diventare normalizzate e ampiamente adottate».

«Un sondaggio Harris del 1969 ha rilevato che la maggior parte degli americani si opponeva alla fecondazione in vitro e l’American Medical Association ha chiesto una moratoria sulla ricerca sulla fecondazione in vitro. Nel 1978, 1 mese dopo la ben pubblicizzata nascita del primo bambino con fecondazione in vitro, lo stesso sondaggio ha rilevato che oltre il 60% era a favore della fecondazione in vitro e avrebbe preso in considerazione l’idea di utilizzarla. Nel nostro sondaggio, il 78% ha affermato di considerare la fecondazione in vitro come moralmente accettabile o non una questione morale; solo il 6% ha detto che era moralmente sbagliato».

«Un’indagine del 2016 su 185 Paesi, inclusi gli Stati Uniti, ha rilevato che solo il 18% era “d’accordo con l’uso” dell’editing genetico per l’intelligenza, e un’indagine del 2017 su 11 paesi, compresi gli Stati Uniti, ha rilevato pochissime intenzioni di utilizzare l’editing genetico per “migliorare” la “memoria e le capacità di apprendimento” della prole e poche variazioni tra i Paesi».

Il sondaggio ha chiesto informazioni sugli atteggiamenti nei confronti di 3 modi per aumentare la possibilità che un bambino entri in uno dei primi 100 college americani, preparando così un bambino per il successo professionale e finanziario. Questi erano l’editing genetico (possibile ma non legale), PGT-P (attualmente non possibile, ma legale) e corsi per prepararsi ai test SAT [test attitudinale molto diffuso per l’ammissione ai college degli Stati Uniti, ndr], come alternativa non medica.

I risultati sono stati affascinanti. I giovani e le persone più istruite tendevano ad accettare di più l’editing genetico e il PGT-P. Le persone con un livello di istruzione inferiore non erano più propense a considerare l’editing genetico e il PGT-P come moralmente sbagliati. Ma molto di più, ben due terzi, delle persone più istruite credevano che la selezione degli embrioni sulla base di un punteggio PGT-P non fosse una questione morale o moralmente accettabile. Circa il 46% di loro la pensava allo stesso modo riguardo all’editing genetico.

Il reporter veterano Antonio Regalado, del MIT Technology Review , ha commentato: «anche se i test attitudinali scolastici per gli embrioni non sono ancora stati venduti, i ricercatori che hanno condotto il sondaggio dicono che non sarebbe sicuro presumere che la tecnologia rimarrà imbottigliata a lungo».

Michael Cook

Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

Il medico al centro di uno scandalo di ingegneria genetica in Cina è stato rilasciato dal carcere e ha parlato con il Guardian in un’intervista esclusiva.

He Jiankui ha scioccato il mondo delle cellule staminali nel 2018 quando ha annunciato di aver modificato il genoma di due gemelle e di un altro bambino per renderle meno suscettibili all’AIDS. Ciò ha scandalizzato l’establishment scientifico e ha fatto arrabbiare il governo cinese. Il suo esperimento è stato condannato come una «procedura rischiosa, eticamente controversa e ingiustificata dal punto di vista medico con un consenso inadeguato da parte delle famiglie coinvolte».

Ben presto scomparve alla vista, affiorando solo in un processo in cui fu condannato a tre anni di carcere per «pratiche mediche illegali».

«Ho pensato a quello che ho fatto in passato per molto tempo», ha detto al Guardian. «Per riassumere in una frase: l’ho fatto troppo in fretta».

Tuttavia, ha rifiutato di scusarsi esplicitamente, dicendo «ho bisogno di più tempo per pensarci» e «questa è una domanda complicata».

Come stanno i bambini?

«Lulu e Nana (le gemelle) vivono una vita normale, pacifica e indisturbata e dovremmo rispettarle», ha detto. «Rispettiamo la privacy del paziente e, per me, metto la felicità della famiglia al primo posto e la scoperta della scienza al secondo posto».

Ha rifiutato di discutere il terzo soggetto nei suoi esperimenti, ma ha detto che il bambino «viveva una vita normale vivendo con i genitori».

Per quanto riguarda il futuro, ha in programma di riprendere le sue ricerche. Ha ottenuto finanziamenti per lavorare su terapie geniche a prezzi accessibili per malattie rare come la distrofia muscolare di Duchenne.

«Secondo la legge cinese, quando una persona ha scontato la [sentenza] detentiva, ricomincia con pieni diritti», ha detto. «Rispetto all’esperienza passata, è più importante quello che stiamo facendo oggi che determina se vado avanti o meno».

Michael Cook

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Immagine di The He Lab via Wikimedia pubblicata su licenza Creative Commons Attribution 3.0 Unported (CC BY 3.0) ; immagine modificata