Amber Ebanks non ce l’ha fatta. Avevamo visto il suo caso pochi giorni fa.   Il 30 luglio 2024, Amber, una studentessa di economia di 23 anni originaria della Giamaica residente a Nuova York, ha subito un ictus intraoperatorio e un’emorragia subaracnoidea durante il tentativo di embolizzazione di una malformazione artero-venosa (MAV) nel cervello.   I medici dell’ospedale hanno dichiarato la sua «morte cerebrale» dieci giorni dopo, anche se aveva ancora una funzionalità cerebrale parziale. Un articolo di LifeSiteNews scrive che «nonostante la testimonianza di un esperto secondo cui con un trattamento appropriato Amber avrebbe probabilmente recuperato ulteriori funzioni cerebrali e forse anche la coscienza, il suo team di assistenza si è rifiutato di fornire tali trattamenti. L’ospedale si è anche rifiutato di nutrire Amber o di fornire l’igiene di base al punto che sua sorella ha dovuto rimuovere i vermi dai suoi capelli».   «Dopo essere stata affamata e trascurata per un mese in un ospedale americano, il cuore di Amber alla fine cedette ed è morta il 6 settembre 2024. La sua storia dimostra l’estrema crudeltà del paradigma della morte cerebrale, che etichetta le persone con disabilità neurologiche come “già morte”» commenta il sito pro-life canadese. «Le persone dichiarate morte non hanno diritti civili, lasciando le persone “cerebralmente morte” e le loro famiglie indifese contro dottori, ospedali e tribunali».   Kay Ebanks, la sorella di Amber, ha descritto la prova affrontata.   «Mia sorella Amber è arrivata in ospedale il 30 luglio, guidando da sola per una procedura che le era stata spiegata come di routine nelle visite precedenti dopo la rottura della MAV a febbraio. Era nervosa, quindi sono andata con lei per darle supporto. Ancora oggi, il senso di colpa che provo è schiacciante perché le avevo rassicurato che sarebbe andato tutto bene. Tuttavia, dal momento in cui è uscita da quella procedura, che è andata terribilmente male, i dottori sembravano aver rinunciato a lei. Hanno chiarito fin dal primo giorno che non si aspettavano che si svegliasse e, se lo avesse fatto, hanno detto che non sarebbe mai stata la stessa Amber che avevo visto il giorno prima».   Kay scrive che quel primo giorno, un rappresentante di un’organizzazione per la donazione di organi, era già presente: «perché si sarebbero presentati così presto? Anche se non ci hanno contattato immediatamente, era chiaro dove le cose stavano andando».   «Abbiamo avuto tre incontri di follow-up con i dottori e abbiamo chiarito fin dall’inizio che non avevamo intenzione di staccare Amber dal supporto vitale. Crediamo in un Dio che può fare l’impossibile. I dottori avevano detto che ci sarebbe stata una riunione etica prima di eseguire un test di morte cerebrale, ma quella riunione non è mai avvenuta».   «Ci hanno anche detto che il farmaco usato per indurre il riposo cerebrale e ridurre il gonfiore avrebbe impiegato circa 14 giorni per essere eliminato dal suo organismo prima che potessero effettuare un test accurato per la morte cerebrale. Ma hanno continuato e hanno eseguito il test solo 10 giorni dopo l’operazione».   «Il giorno in cui hanno eseguito il test per la morte cerebrale, io non ero in ospedale; era presente solo mia nonna di 70 anni. Quando le hanno detto che credevano che Amber avesse superato il test e volevano fare il test, ha acconsentito, senza capire appieno cosa significasse. Quello che non avevamo capito all’epoca era che accettare questo test significava che non avrebbero più offerto ad Amber ulteriori cure o supporto, incluso persino un rinvio per il trasferimento in un’altra struttura».   «Non hanno mai parlato con noi del test di apnea né ci hanno spiegato in dettaglio cosa significasse davvero la morte cerebrale per le cure di Amber. Subito dopo il test, hanno insistito per trasferirla in cure palliative senza il ventilatore. Abbiamo rifiutato e loro hanno accettato con riluttanza di trasferirla con il ventilatore ancora in posizione. Due giorni dopo, Amber è stata trasferita in cure palliative con il ventilatore».   «Nel frattempo, mio ​​padre non è riuscito a ottenere un visto e non gli è ancora stato restituito il passaporto. L’ospedale ci ha fatto pressione senza sosta per staccare Amber dal supporto vitale, venendo da noi a giorni alterni».   Kay racconta che l’organizzazione per l’espianto di organi «alla fine ci ha contattato qualche giorno dopo che Amber era stata trasferita in cure palliative, suggerendo che i suoi organi avrebbero potuto salvare molte vite. Abbiamo detto loro inequivocabilmente che non lo avremmo mai permesso. Amber è la nostra amata e non la “macelleremmo” mai in quel modo». «Abbiamo avuto un altro incontro con il medico di cure palliative e l’assistente sociale. L’assistente sociale ha suggerito a mio padre, che non vedeva Amber da tre anni e mezzo, di salutarla tramite FaceTime o di aspettare che il suo corpo venisse rispedito in Giamaica. Ho spiegato i desideri di Amber all’ospedale: voleva essere trattata come un codice completo e non avrebbe mai voluto essere ricoverata in cure palliative per morire. L’ospedale ha risposto che curano pazienti vivi, non morti».   «In risposta, abbiamo deciso di intraprendere un’azione legale per ottenere più tempo per trasferire Amber in una struttura che le avrebbe dato una possibilità. Tuttavia, nessuna struttura l’avrebbe accettata con la diagnosi di morte cerebrale, fatta eccezione per New Beginnings, di proprietà di Allyson Scerri. Ma Allyson aveva bisogno di tempo per organizzare le cose per affrontare un caso così complesso. Durante tutto il processo in tribunale, il medico di cure palliative mi ha detto che quando il cuore di Amber si fosse fermato, l’avrebbero staccata dal supporto vitale, indipendentemente da come ci sentivamo al riguardo».   «Un giorno, ho trovato dei vermi nei capelli di Amber e mi sono indignata. Ho preteso di sapere come potessero permettere una tale negligenza. Perché non avrebbero almeno curato la sua infezione con antibiotici? Il medico ha risposto freddamente che non avrebbero fatto nulla di più di quanto ordinato dal tribunale. Tuttavia, dopo le mie lamentele, hanno iniziato a pulire la ferita più a fondo e l’odore, che era stato insopportabile, è migliorato».   «Il giorno in cui il cuore di Amber si è fermato, ho ricevuto una chiamata da un rappresentante dei pazienti di una casa di cura che mi diceva che erano disposti a prendere in considerazione l’idea di accettarla. Tuttavia, l’ospedale si è rifiutato di fornire il referto necessario perché la casa di cura si trovava a New York ed era soggetta alle stesse leggi sulla morte cerebrale» sostiene la sorella.   «Alle 16:00, un medico è entrato per controllare il cuore di Amber e non mi ha detto nulla. Alle 17:00, sono entrati due medici, hanno controllato di nuovo il suo cuore e mi hanno detto che si era fermato. Hanno detto che avrebbero dovuto staccarla immediatamente dal respiratore. Li ho implorati per altri 30 minuti, ma si sono rifiutati. Sono rimasta con Amber per tutto il processo, tenendola in braccio. Mi hanno dato un’ora prima che mandassero il suo corpo all’obitorio, ma mi sono rifiutata di lasciarli toccarla di nuovo. Con l’aiuto di Allyson, ho organizzato il trasferimento di Amber in un’agenzia di pompe funebri a Long Island».   Tali parole sono state raccolte dalla dottoressa, Heidi Klessig, un’anestesista in pensione e specialista nella gestione del dolore che scrive e parla sull’etica del prelievo e del trapianto di organi, e citate nell’articolo di LifeSite.   «Le persone “cerebralmente morte” non sono morte: i loro cuori battono, i loro polmoni assorbono ossigeno e rilasciano anidride carbonica e il loro cervello può persino avere un funzionamento parziale in corso secondo le più recenti linee guida sulla morte cerebrale dell’American Academy of Neurology» scrive la dottoressa Klessig.   «I diritti civili di Amber Ebanks alla vita e alle cure mediche sono stati rimossi senza cuore e illegalmente: non soddisfaceva lo standard legale per la morte cerebrale a New York o ai sensi dell’Uniform Determination of Death Act che richiede la “cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’intero cervello, incluso il tronco encefalico”» ritiene la dottoressa nel suo articolo per LSN.   Amber «ha combattuto per la sua vita da sola, circondata da un sistema medico che la considerava meno che umana» afferma la Klessig.   «La “morte cerebrale” manca di fondamenti morali, medici e legali e non è la morte, ma piuttosto una forma nascosta di eutanasia». 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Immagine screenshot da LifesiteNews/Gofundme

Amber Ebanks, una studentessa di economia giamaicana di 23 anni, si è recata in auto in un ospedale nel Bronx per un intervento chirurgico elettivo il 30 luglio. Ma la sua procedura è andata male, causando un ictus intraoperatorio e un gonfiore cerebrale che è peggiorato nel tempo. «Ora, la sua famiglia sta lottando per la vita di Amber mentre l’ospedale vuole staccare la spina» riporta LifeSiteNews.

 

A febbraio, ad Amber è stata riscontrata una rottura di una malformazione artero-venosa (MAV), un groviglio di arterie e vene anomale nel cervello. Fortunatamente, dopo la rottura è riuscita a tornare a vivere normalmente. I suoi dottori le hanno raccomandato di sottoporsi a una procedura di embolizzazione per coagulare i vasi sanguigni anomali nel cervello, nella speranza di prevenire ulteriori rotture e danni cerebrali.

 

Sfortunatamente, durante la procedura di embolizzazione, una delle principali arterie che irrorano il cervello di Amber si è occlusa involontariamente e la sua procedura è stata complicata anche da un tipo di sanguinamento attorno al cervello chiamato emorragia subaracnoidea. Pertanto, è stata portata in terapia intensiva, posta in coma farmacologico e curata per un rigonfiamento cerebrale.

Solo 10 giorni dopo, il 9 agosto, i dottori hanno dichiarato che era «cerebralmente morta». Tuttavia questa diagnosi presentava dei problemi.

 

Lo statuto sulla determinazione della morte di New York e l’Uniform Determination of Death Act (UDDA) affermano entrambi che «un individuo che ha subito: cessazione irreversibile delle funzioni circolatorie e respiratorie; o la cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’intero cervello, compreso il tronco encefalico, è la morte».

 

Il caso di Amber Ebanks non soddisfa né il primo né il secondo di questi criteri. Le sue funzioni circolatorie e respiratorie continuano: il suo cuore continua a battere e i suoi polmoni assorbono ossigeno e rilasciano anidride carbonica. E non ha la cessazione irreversibile di tutte le funzioni del suo cervello, poiché sta mantenendo la sua temperatura corporea, che è una funzione cerebrale.

 

Inoltre, la nuova linea guida sulla morte cerebrale dell’American Academy of Neurology del 2023 indica che disturbi metabolici come alti livelli di sodio nel siero possono confondere una valutazione di morte cerebrale.

 

Secondo il dott. Paul Byrne, i livelli di sodio di Amber erano molto alti prima della sua determinazione di morte cerebrale, con letture superiori a 160 meq/L (i normali livelli di sodio vanno da 135 a 145 meq/L). Non solo alti livelli di sodio possono causare un funzionamento cerebrale anomalo, ma possono anche causare la rottura dei vasi sanguigni nel cervello, causando più emorragie cerebrali, proprio i problemi che i dottori di Amber dovrebbero essere interessati a prevenire.

 

Inoltre, anche se è noto che alti livelli di anidride carbonica esacerbano il gonfiore cerebrale, i suoi dottori non hanno controllato questi livelli o regolato le impostazioni del suo ventilatore per prevenire tali disturbi, riporta LSN.

 

Oltre alle sue funzioni cardiache, polmonari e cerebrali in corso, Amber ha una funzione epatica e renale in corso. E presumibilmente ha ancora una funzione digestiva, anche se l’ospedale si è rifiutato di darle da mangiare da quando è arrivata per l’operazione il 30 luglio. Non ci si può aspettare che un paziente migliori neurologicamente senza nutrizione.

 

«Non solo l’ospedale si rifiuta di dare da mangiare ad Amber, ma si rifiuta anche di fornirle cure di base per le ferite e l’igiene. Quando il dottor Byrne, pediatra e neonatologo certificato ed esperto di morte cerebrale, è volato a New York per vedere Amber la scorsa settimana, la sorella di Amber, Kay, gli ha mostrato un verme che aveva rimosso dai capelli della sorella» scrive LifeSite.

 

La maggior parte della famiglia di Amber vive in Giamaica e suo padre ha lottato per ottenere un visto per andare a trovare sua figlia. Nel frattempo, l’ospedale ha effettivamente suggerito ai familiari di salutarla al telefono.

 

Il dottor Byrne e il dottor Thomas M. Zabiega, uno psichiatra e neurologo, hanno entrambi valutato il caso di Amber. Hanno presentato dichiarazioni giurate che Amber Ebanks è viva e credono che abbia un flusso sanguigno ridotto al cervello, causando una quiete cerebrale nota come Global Ischemic Penumbra (GIP).

 

Durante la GIP, il cervello interrompe la sua funzione per risparmiare energia, ma il tessuto cerebrale stesso rimane vitale. I dottori Byrne e Zabiega raccomandano tempo e cure aggiuntive, come la regolazione dei livelli di sodio e anidride carbonica di Amber e il trattamento delle carenze ormonali. I due medici hanno testimoniato che con trattamenti medici adeguati è probabile che continui a vivere e potrebbe ottenere un recupero limitato o completo delle funzioni cerebrali, forse persino la ripresa della coscienza.

Ci sono altri professionisti sanitari che sono disposti ad aiutare Amber a guarire. Una struttura di assistenza a lungo termine a Long Island chiamata New Beginnings ha accettato di prendersi cura di Ebanks per tutto il tempo che la sua famiglia vorrà. «Tutti hanno bisogno di speranza. Non puoi semplicemente arrenderti. Non puoi semplicemente staccarli dal supporto vitale quando ha bisogno di più tempo», ha detto la fondatrice di New Beginnings, Allyson Scerri.

 

Tuttavia, i dottori dell’ospedale sono convinti che Amber sia «in stato di morte cerebrale» e vogliono staccarla dal respiratore nonostante le obiezioni della sua famiglia. Nonostante la testimonianza di dottori qualificati ed esperti, il giudice assegnato al suo caso richiede che venga trovato un medico autorizzato di New York per valutare Amber e testimoniare sulle sue condizioni. Fino ad allora, Amber rimane senza cibo, senza cure e trascurata in un ospedale americano, al punto che sua sorella deve rimuovere i parassiti dai suoi capelli.

 

Amber Ebanks è viva e vegeta nonostante riceva poche o nessuna cura continua per aiutare la guarigione del suo cervello. Non soddisfa i criteri medici o legali per la morte. Tutto ciò di cui ha bisogno è una terapia ventilatoria adeguata, un bilanciamento dei suoi liquidi ed elettroliti, nutrizione tramite sondino e sostituzione ormonale: trattamenti che sono comuni nella medicina odierna.

 

È vergognoso che la sua famiglia abbia dovuto implorare per questi trattamenti e persino andare in tribunale per cercare di costringere l’ospedale a fornirli.

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Renovatio 21 pubblica questo articolo su gentile concessione di AsiaNews. Le opinioni degli articoli pubblicati non coincidono necessariamente con quelle di Renovatio 21.   Sentenza sul caso di una famiglia esasperata che chiedeva lo stop per un trentenne da 11 anni alimentato artificialmente non riuscendo più a sostenere i costi. I giudici: «Sarebbe morte per fame, non eutanasia passiva. Ma il governo si adoperi per fornire una forma di sostegno alla famiglia». Il dott. Carvalho, cattolico indiano esperto d bioetica: «Una sentenza compassionevole».   La Corte Suprema dell’India il 20 agosto ha respinto la richiesta di due genitori che chiedevano l’eutanasia passiva per il loro figlio trentenne che è stato in stato vegetativo da 11 anni. Ma ha al contempo chiesto al governo federale indiano di attivarsi per trovare un istituto in grado di sostenere questa famiglia che non riesce più a fare fronte alle spese per i trattamenti.   Ashok Rana, 62 anni, e Nirmala Devi, 55 anni, hanno lottato per salvare il figlio che aveva subito un grave trauma cranico e tetraplegia (disabilità al 100%) dopo essere caduto dal quarto piano di una pensione a pagamento a Mohali, nel Punjab, mentre frequentava un corso di laurea in ingegneria civile.   Il loro avvocato ha raccontato ai giudici che la misera pensione del padre era ormai insufficiente a sostenere la famiglia e che erano stati costretti a vendere la loro casa nel 2021 per far fronte alle crescenti spese mediche del figlio. Per questo hanno presentato alla Corte Suprema la richiesta di costituire una commissione medica per esaminare la rimozione del sondino di Ryles, lo strumento attraverso il quale il giovane finora è stato nutrito, appellandosi alla sentenza del 2018 attraverso cui l’India ha ammesso l’eutanasia passiva. La Corte si è però opposta spiegando che non sarebbe un caso di eutanasia passiva. «Se il sondino di Ryles viene rimosso, il paziente morirà di fame» hanno spiegato il giudice capo D Y Chandrachud e dai giudici J B Pardiwala e Manoj Misra. «L’eutanasia passiva è una cosa molto diversa. Il tubo di Ryles non è un sistema di supporto vitale». Un giudizio analogo era già stato espresso sul caso dall’Alta Corte di Delhi.   Al tempo stesso i giudizi non sono comunque rimasti insensibili di fronte a questo caso straziante di due genitori che hanno lottato per più di un decennio, hanno speso i risparmi di una vita e tuttavia non vedono la luce alla fine di un lungo e arduo viaggio. La Corte ha per questo chiesto al procuratore generale Aishwarya Bhati di consultare il governo dell’Unione per stabilire se si possa trovare una soluzione permanente, ovvero prendersi cura dell’uomo trentenne in stato vegetativo e liberare i genitori dai loro vincoli finanziari.   Commentando questo caso ad AsiaNews, il dott. Pascoal Carvalho, medico che ha prestato servizio presso la Pontificia Accademia per la vita (PAV) in Vaticano, ha affermato: «Accogliamo con favore questa sentenza che, pur difendendo la cultura della vita, è anche compassionevole nei confronti di coloro che si prendono cura di lui e cerca cure palliative a domicilio per il paziente».   (…)   Invitiamo i lettori di Renovatio 21 a sostenere con una donazione AsiaNews e le sue campagne. Renovatio 21 offre questo articolo per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni. SOSTIENI RENOVATIO 21

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