Genetica
Atteggiamenti contraddittori nei confronti delle persone con sindrome di Down
Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.
Il 21 marzo è stata la giornata mondiale della sindrome di Down. L’evento dovrebbe promuovere la consapevolezza della Trisomia 21, come viene anche chiamata questa condizione.
Le società moderne hanno un rapporto complicato con la sindrome di Down. Da un lato, un sondaggio dopo l’altro mostra che il 90% delle donne che ricevono una diagnosi prenatale di sindrome di Down per il loro bambino non ancora nato lo abortiscono. Dall’altro, i bambini con sindrome di Down che sopravvivono sono ben curati e vengono festeggiati come campioni se hanno carriere convenzionalmente di successo.
Il fatto è che la maggior parte delle persone con sindrome di Down hanno una vita felice e soddisfatta. Alcuni sono diventati professionisti di successo. Un attore irlandese con sindrome di Down, James Martin, ha recitato in un film, An Irish Goodbye, che ha vinto un Oscar nel 2023.
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Recentemente una donna spagnola affetta da sindrome di Down, Mar Galcerán, è stata la prima ad essere eletta in un parlamento regionale spagnolo. «È una cosa senza precedenti», ha detto il 45enne al Guardian. «La società sta iniziando a capire che le persone con sindrome di Down hanno molto da dare. Ma è una strada molto lunga». La Galcerán è attiva in politica da quando aveva 18 anni.
Altre persone con sindrome di Down nei Paesi europei hanno vinto cariche elettorali competitive. Nel 2020, Éléonore Laloux è stata eletta membro del consiglio comunale nella città settentrionale di Arras; nel 2022 Fintan Bray è stato acclamato per aver fatto la storia dopo essere stato eletto nell’esecutivo nazionale del Fianna Fail nel 2022. La prima spagnola con sindrome di Down ad essere eletta è stata Ángela Bachiller, diventata consigliera comunale a Valladolid nel 2013.
Sul blog Impact Ethics, l’editore Chris Kaposy scrive che: «Galcerán fa parte di un rinascimento di persone affette da questa condizione che hanno acquisito influenza politica e culturale. Ulteriori esempi includono Otto Baxter, dal Regno Unito, che è stato descritto come un regista “visionario”. Miguel Tomasín dall’Argentina è un prolifico musicista professionista della band Reynols. Grace Reber è un’artista americana con un’attività che vende le sue opere online. Ce ne sono molti altri».
Tuttavia, c’è ancora molta strada da fare prima che i diritti umani delle persone con sindrome di Down siano pienamente riconosciuti. In Gran Bretagna, gli aborti sono generalmente illegali dopo 24 settimane. Tuttavia i bambini non ancora nati con sindrome di Down e altre patologie possono essere abortiti fino alla nascita.
Il deputato britannico Sir Liam Fox sta contribuendo alla campagna del gruppo di lobby Don’t Screen Us Out per cambiare questa situazione. Ha introdotto emendamenti alla legislazione per allineare il limite di tempo per l’aborto per i bambini con sindrome di Down al limite di tempo per i bambini che non hanno disabilità.
Michael Cook
Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.
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Bizzarria
Bambina ucraina adottata accusata di essere una nana adulta sociopatica si sottopone al test del DNA per dimostrare la sua età
Un test del DNA ha confermato l’età biologica di Natalia Grace, un’orfana ucraina affetta da una rara condizione di nanismo genetico e accusata di essere adulta e di voler uccidere i suoi genitori adottivi nel 2012.
Secondo il primo episodio di una nuova docuserie televisiva intitolata The Curious Case of Natalia Grace («Il curioso caso di Natalia Grace»), andata recentemente in onda, il laboratorio medico TruDiagnostic ha stabilito che ad agosto aveva quasi 22 anni. Ciò significa che era molto più giovane di quanto affermassero i suoi genitori adottivi Michael e Kristine Barnett quando l’accusarono di tentato omicidio.
Nel 2010, i Barnett hanno adottato Grace come una bambina di 6 anni proveniente dall’Ucraina. Poco dopo, Michael Barnett l’accusò di aver tentato di «avvelenare e uccidere mia moglie», sostenendo che fosse una «sociopatica» adulta.
Nel 2012 la coppia ha cambiato la sua età legale da otto a 22 anni e l’ha costretta a trasferirsi nel suo appartamento.
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Dopo un’indagine, i Barnett furono accusati di negligenza infantile, ma da allora le accuse contro entrambi sono state ritirate, almeno in parte a causa della presunta nuova età.
Grace, che da allora è stata adottata dai suoi nuovi genitori Antwon e Cynthia Mans, ha a lungo negato queste accuse, sostenendo che la vittima era lei.
E ora, il test del DNA suggerisce che Grace in effetti non ha mai rivelato la sua vera età.
«Questo piccolo pezzo di carta getta ogni singola bugia che i Barnett hanno detto direttamente nella spazzatura con un fiammifero», ha detto al suo nuovo padre adottivo nello show. «È una cosa così grande. Perché letteralmente, sono passati 13 anni in cui solo due persone hanno mentito a morte. Hanno rovinato la vita di una bambina».
«Mi hanno dipinto come un grande mostro, quando in realtà erano loro», ha aggiunto.
Maggiori dettagli emergeranno probabilmente man mano che la serie andrà in onda, soprattutto per quanto riguarda le motivazioni.
«Perché mi hai adottato, in primo luogo?» chiede a Michael Barnett, che ha accettato di essere filmato per la nuova docuserie in una clip recentemente condivisa.
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«Molte di queste domande non avranno una sola risposta», ha dichiarato, aggiungendo che anche lui è stato vittima della sua ex moglie Kristine.
Natalia Grace è nata in Ucraina da Anna Volodymyrivna Gava di Mykolaiv. Dopo la nascita fu messa in un orfanotrofio in Ucraina. Le fu diagnosticata la displasia spondiloepifisaria congenita, una rara forma di nanismo. È venuta negli Stati Uniti come adottata ed è stata adottata da Kristine e Michael Barnett nella primavera del 2010. Natalia aveva avuto un precedente collocamento adottivo negli Stati Uniti e molteplici collocamenti temporanei prima della sua adozione da parte dei Barnett. Prese il nome di Natalia Grace Barnett.
Il Barnett è il soggetto di due serie televisive: oltre la serie 2023-2024 The Curious Case of Natalia Grace (ribattezzata The Curious Case of Natalia Grace: Natalia Speaks per la seconda stagione) comparirà anche in un’imminente serie TV per il colosso dello streaming USA Hulu.
Cynthia Mans, che ha accolto Natalia dopo averla scoperta abbandonata nell’appartamento di Lafayette, ha detto di credere che Kristine Barnett sia stata ispirata a cambiare legalmente l’età di Natalia dal film Orphan (2009). I Barnett affermarono che Natalia mentiva sulla sua età e mostrava anche un comportamento sociopatico simile alla trama di quel film.
I Mans hanno affermato che Natalia non ha mostrato comportamenti sociopatici mentre viveva a casa loro.
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