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Genetica

L’editing del genoma è tornato nell’agenda degli scienziati?

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

 

Questa settimana si terrà a Londra un vertice di tre giorni per discutere dell’editing del genoma umano. Questo è il terzo vertice internazionale sull’editing del genoma umano.

 

Alla seconda, nel 2018 a Hong Kong, He Jiankui, uno scienziato cinese, ha rivelato di aver già modificato il genoma di tre bambini. Scienziati e bioeticisti occidentali hanno dichiarato di essere atterriti da questa violazione di un consenso internazionale sull’editing del genoma. Quindi, dopo il suo annuncio bomba, è scomparso nel sistema penale cinese per tre anni.

 

Il terzo vertice fa luce sugli sviluppi futuri. Secondo il suo sito web, continuerà un dialogo globale sull’editing del genoma umano somatico e germinale. I principali temi di discussione includono gli sviluppi nelle sperimentazioni cliniche e gli strumenti di modifica del genoma come CRISPR/Cas9, nonché considerazioni sociali, etiche e di accessibilità.

 

Pete Shanks, di Biopolitical Times, è scettico sull’impegno del vertice a mantenere un consenso sul proibizionismo. Osserva che l’autorità britannica per la fecondazione umana e l’embriologia ha appena pubblicato una consultazione che mostra, a suo avviso, «che l’agenzia cercherà di impossessarsi dell’autorità per decidere se il Regno Unito ribalterà l’attuale consenso politico globale sull’editing del genoma ereditario dovrebbe rimanere off limits».

 

Inoltre, il Wellcome Trust, un think tank per la biologia riproduttiva, ha pubblicato i risultati di una «giuria di cittadini» che ha votato «a favore dell’editing di embrioni umani per il trattamento di gravi condizioni genetiche».

 

Secondo Rob Stein, di NPR, la posizione degli scienziati sembra spostarsi da un deciso no all’editing del genoma a «come possiamo farlo in sicurezza?»

 

«Invece di continuare le chiamate per dire: “dovremmo stare molto più attenti” – ha detto a Stein Sheila Jasanoff, dell’Università di Harvard – era come se l’intera comunità scientifica tirasse un sospiro di sollievo e dicesse: “Beh, guarda, ovviamente ci sono dei limiti. Questo ragazzo ha trasgredito i limiti. È chiaramente fuori dai limiti. E quindi tutto il resto è ora in palio. E quindi il problema davanti a noi ora è assicurarci di definire le linee guida e le regole”».

 

 

Michael Cook

 

 

 

Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

 

 

 

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Cina

La Cina accusata di aver sequenziato il DNA tibetano e uiguro per rifornire il mercato dei trapianti di organi

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

Una commissione del Congresso degli Stati Uniti ha ascoltato testimonianze scioccanti sul presunto prelievo forzato di organi da parte di uiguri e praticanti del Falun Gong in Cina.

 

Il presidente della Commissione esecutiva del Congresso sulla Cina (CECC), il deputato Chris Smith, studia la questione da anni. È fermamente convinto che la Cina stia permettendo orribili violazioni dei diritti umani.

 

«Il prelievo forzato di organi su scala industriale in Cina è un’atrocità senza eguali nella sua malvagità: bisogna tornare agli orribili crimini commessi nel 20° secolo da Hitler, Stalin, Mao o Pol Pot per trovare atrocità sistemiche comparabili», ha affermato nella sua introduzione all’udienza del 21 marzo. «Il numero delle persone giustiziate o dei loro organi – alcuni anche prima che siano cerebralmente morti – è sconcertante».

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Tra i testimoni davanti al CECC c’era la dottoressa Maya Mitalipova, direttrice del Laboratorio di cellule staminali umane presso il Whitehead Institute for Biomedical Research del Massachusetts Institute of Technology. È una uigura nata in Kazakistan.

 

Le sue accuse sono state sorprendenti. Ha detto che il governo cinese ha costruito il più grande database del DNA del mondo con l’aiuto della tecnologia americana.

 

Il DNA delle popolazioni indigene del Tibet e dello Xinjiang, dove vive la maggior parte dei 15 milioni di uiguri e di altri popoli turchi della Cina, è stato sequenziato. Ha stimato che il sequenziamento del DNA di 15 milioni di persone costerebbe 1 o 2 miliardi di dollari. Perché il governo dovrebbe farlo?

 

La sua risposta agghiacciante è che il governo cinese utilizza il database per selezionare i donatori di organi.

 

«Quando un paziente richiede un organo in Cina, i dati sequenziati del suo DNA verranno “confrontati” con i milioni presenti nel database del DNA archiviato nei computer. Entro pochi minuti verrà trovata una corrispondenza perfetta. Se un potenziale donatore di organi non è in prigione o in un campo, le autorità cinesi possono facilmente trovare un motivo per trattenere una persona compatibile e ucciderla su richiesta per i suoi organi».

 

«Questo è il motivo principale per cui il governo cinese ha investito miliardi di dollari nel sequenziamento del DNA dell’intera popolazione dello Xinjiang e del Tibet. Perché in cambio guadagnerà esponenzialmente molti più miliardi di dollari all’anno».

 

Ethan Gutmann, un esperto di espianti di organi, ha anche testimoniato che adulti uiguri giovani e sani vengono prelevati da campi di internamento di massa e uccisi per i loro organi.

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Gutmann, l’autore di The Slaughter, un libro sul prelievo forzato di organi, indaga da anni sul prelievo forzato di organi in Cina. Inizialmente, ha detto, venivano usati gli aderenti al movimento vietato del Falun Gong. Tuttavia, intorno al 2017 la Cina ha iniziato a procurarsi organi da uiguri e altri musulmani nello Xinjiang per pazienti provenienti dal Medio Oriente. «Supponendo che i turisti degli organi dello Stato del Golfo preferiscano i donatori musulmani che non mangiano carne di maiale, [la Cina] ha cercato di sfruttare il passaggio dalle fonti del Falun Gong a quelle uigure».

 

Un’altra testimone davanti al CECC è stata Anne Zimmerman, presidente del comitato per le questioni bioetiche della New York City Bar Association. Ha affermato che gli esperti di bioetica hanno una responsabilità speciale nel garantire che le istituzioni non collaborino al prelievo di organi.

 

Liu Pengyu, portavoce dell’ambasciata cinese a Washington, ha dichiarato a Radio Free Asia che la Cina è governata da leggi e che «la vendita di organi umani e i trapianti illegali sono severamente vietati». «I diritti umani delle persone di tutti i gruppi etnici nello Xinjiang sono stati completamente protetti», ha detto. «Le affermazioni che avete menzionato non reggono e non significano altro che sensazionalismo artificiale».

 

Michael Cook

 

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Cina

Espianto degli organi, la Cina sta costruendo il più grande database DNA al mondo per facilitare il prelievo forzato

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In un’udienza al Campidoglio di Washington alcuni esperti hanno testimoniato riguardo la rimozione sistematica, diffusa e non consensuale di organi umani per trapianti da parte della Cina che starebbe continuando ad espandere il suo vasto database di DNA che consente all’industria medica di individuare rapidamente le corrispondenze perfette. Lo riporta LifeSiteNews.   «Il prelievo forzato di organi su scala industriale in Cina è un’atrocità senza eguali nella sua malvagità: bisogna tornare agli orribili crimini commessi nel 20° secolo da Hitler, Stalin, Mao o Pol Pot per trovare atrocità sistemiche comparabili», ha affermato il deputato repubblicano del New Jersey Chris Smith, capo della Commissione esecutiva del Congresso sulla Cina (CECC) nell’apertura l’udienza.   «Il numero delle persone giustiziate per i loro organi – alcuni anche prima di morire cerebralmente – è sconcertante», ha annunciato Smith. «Il prelievo forzato di organi in Cina equivale a “Crimini contro l’umanità”».

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Il rappresentante Smith, che ha attirato l’attenzione sul prelievo forzato di organi in Cina per più di due decenni, ha raccontato di un funzionario della sicurezza cinese che aveva testimoniato in precedenza che «lui e gli altri suoi agenti di sicurezza stavano giustiziando prigionieri – con medici, ovviamente, e ambulanze – prelevare i loro organi per il trapianto».   «Prove sostanziali indicano che i prigionieri in Cina sono stati sottoposti ad esami del sangue, tenuti in cattività e uccisi su richiesta dei loro organi», ha detto uno dei testimoni nella sua testimonianza scritta. «Questa affermazione è corroborata da prove e ammissioni da parte di funzionari cinesi di alto livello, professionisti medici e pubblicazioni ufficiali. I prigionieri sono qui trattati come una risorsa: una riserva vincolata di scorte di organi da sfruttare secondo necessità».   Secondo quanto detto durante l’udienza, negli anni il bacino dei donatori riluttanti si è ampliato, dai prigionieri ai nemici politici fino a un’enorme popolazione di cittadini comuni.   «Abbiamo avuto diversi sopravvissuti ai campi di detenzione cinesi che hanno condiviso con noi le loro storie potenti», ha raccontato il dottor Tom Oliverson, rappresentante dello Stato del Texas e presidente del Comitato assicurativo, nella sua testimonianza scritta.   «Ci hanno raccontato degli orrori quotidiani dell’essere un prigioniero religioso e politico e di quanto spesso quelli nei campi sparivano all’improvviso – per non essere mai più visti», ha continuato Oliverson. «Hanno parlato dell’orrore di sapere cosa stava succedendo a coloro che erano scomparsi e di non poter fare nulla per fermarci. Hanno condiviso che, a causa del loro stile di vita sano e dell’astinenza dall’alcol, i praticanti di Falun Gong e gli uiguri venivano spesso presi di mira» per il prelievo forzato di organi.   Maya Mitalipova, direttrice del Laboratorio sulle cellule staminali umane presso il Whitehead Institute for Biomedical Research del MIT, ha avvertito il comitato che la Cina non si sarebbe limitata a raccogliere dati sul sequenziamento del DNA all’interno dei propri confini. Sta addirittura accumulando informazioni sul DNA dei cittadini statunitensi.   «Il governo cinese sta costruendo il più grande database del DNA al mondo acquisendo dati di sequenziamento del DNA da aziende cinesi e di tutto il mondo, compresi gli Stati Uniti», ha affermato la Mitalipova. «Numerose aziende biotecnologiche stanno aiutando la polizia cinese nella creazione di questo database”, ha continuato. “Tra questi figurano la statunitense Thermo Fisher Scientific e la società cinese BGI (Beijing Genome Institute). Il BGI in particolare è pericoloso perché raccoglie dati genetici degli americani e li usa per ricerche con l’esercito cinese».   La scienziata del politecnico bostoniano ha spiegato che la Cina ha già investito miliardi di dollari per sequenziare il DNA di intere popolazioni dello Xinjiang e del Tibet al fine di semplificare i futuri trapianti di organi.   «Quando un paziente richiede un organo in Cina, i dati sequenziati del suo DNA verranno confrontati con i milioni nel database del DNA archiviato nei computer» racconta la Mitalipova. «Entro pochi minuti verrà trovata una corrispondenza perfetta. Se un potenziale donatore di organi non è in prigione o in un campo, le autorità cinesi possono facilmente trovare un motivo per trattenere una persona compatibile e ucciderla su richiesta per i suoi organi».   La Mitalipova ha anche osservato che le autorità cinesi non solo hanno imposto il prelievo di sangue per il test del DNA, ma stanno anche eseguendo controlli ecografici su tutti gli organi interni – un altro probabile passo per semplificare ulteriormente il futuro abbinamento e prelievo di organi.

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Matthew Robertson, coautore di «Execution by Organ Procurement: Breaching the Dead Donor Rule in China» («Esecuzione mediante prelievo di organi: violazione della regola del donatore deceduto in Cina») pubblicato sull’American Journal of Transplantation, ha iniziato la sua sostanziale testimonianza scritta su un caso avvenuto nel 1978 «quando una giovane prigioniera politica, secondo quanto riferito, aveva avuto il suo reni estratti sul luogo dell’esecuzione mentre era ancora viva».   «Con le riforme economiche cinesi, anche il sistema dei trapianti di organi è diventato soggetto alle forze del mercato. A partire dal 2000, l’attività del settore dei trapianti di organi in Cina è esplosa. Migliaia di chirurghi specializzati in trapianti sono stati formati e centinaia di ospedali iniziarono a offrire i trapianti come terapia di routine. Il complesso medico-militare è stato fortemente coinvolto nell’attività e nella ricerca sui trapianti. I tempi di attesa per il trapianto sono passati da molti mesi a solo settimane, giorni e talvolta ore. Il trapianto di organi è passato da una terapia specialistica rivolta principalmente ai quadri del partito a un trattamento di routine disponibile in tutto il paese. Gli ospedali hanno iniziato a pubblicare la disponibilità degli organi e i listini prezzi sui siti web, e i turisti che effettuano trapianti da tutto il mondo sono volati in Cina per ricevere gli organi nelle date prestabilite (il che significa che i tempi dell’esecuzione del donatore devono essere stati pianificati in anticipo)».   «Fonti in lingua cinese rivelano che i due cambiamenti chiave nel settore dei trapianti in Cina a partire dal 2000 sono stati i volumi e i tempi di attesa: decine di migliaia di trapianti venivano eseguiti ogni anno, molti su richiesta, in coincidenza con un calo graduale e poi improvviso delle procedure giudiziarie. esecuzioni. L’uso di prigionieri politici come fonte di organi, in particolare di aderenti al Falun Gong incarcerati in massa dal luglio 1999, è l’unica spiegazione plausibile per questo risultato».   «Documenti medici e aneddoti di chirurghi cinesi supportano ulteriormente l’affermazione del prelievo di organi dai prigionieri su richiesta», ha detto Robertson. «In un caso, i medici hanno trasportato un donatore in Tibet per un’estrazione del fegato, garantendo la rimozione simultanea del fegato del ricevente per mantenere la vitalità dell’organo trapiantato».   «Ciò costituisce un’ammissione di tratta di esseri umani a scopo di omicidio e prelievo di organi, dato che hanno espressamente trasportato un donatore forzato vivente in un luogo diverso, solo per poi procedere all’esecuzione e al prelievo di organi», ha spiegato.   «L’assenza di una responsabilità significativa, sia a livello nazionale che internazionale, invia un segnale che la riforma è facoltativa piuttosto che imperativa», ha osservato Robertson. «Senza conseguenze tangibili, la Cina ha pochi incentivi a modificare radicalmente le sue pratiche di approvvigionamento di organi».   Come riportato da Renovatio 21, in questi anni è emerso che i medici cinesi starebbero espiantando gli organi non solo a vittime di incidenti stradali ma anche a pazienti con danni cerebrali – in pratica, in Cina si farebbe a meno, con una certa mirabile sincerità, della balla stragista della «morte cerebrale».

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Secondo quanto raccontato da Epoch Times, testata legata al movimento religioso Falung Gong, represso in Cina e molto concentrato sul tema, vi sarebbe nella Repubblica popolare una vera e propria «industrializzazione» della predazione degli organi.   «Al rumore degli spari, i prigionieri caddero a terra senza vita» aveva raccontato un ex agente cinese. «I loro corpi, ancora caldi, sono stati trasportati in un vicino furgone bianco dove li attendevano due medici vestiti di bianco. A porte chiuse, sono stati tagliati aperti, gli organi estratti per la vendita sul mercato dei trapianti».   «L’espianto di organi dei prigionieri del braccio della morte era un segreto di Pulcinella» aveva raccontato l’ex ufficiale di pubblica sicurezza della città di Zhengzhou, capitale della provincia dell’Henan nella Cina centrale, che ora vive negli USA, confessando di essere stato un partecipante inconsapevole a una catena di approvvigionamento «industrializzata» che convertiva esseri umani viventi in prodotti da vendere nel commercio di organi.   Due anni fa era emerso che potrebbero esservi stati casi di prigionieri nigeriani uccisi per l’espianto degli organi.   La stessa Repubblica Popolare Cinese ha incarcerato nel 2020 diverse persone per traffico illegale di organi, prelevandoli da vittime di incidenti stradali e a pazienti con gravi danni cerebrali. Leggi specifiche sono state promulgate da Pechino, senza tuttavia riuscire a fermare il traffico illegale di organi – che rappresenterebbe, crediamo, pur sempre la punta dell’iceberg della predazione cinese, che, dai prigionieri in giù, costituisce un processo istituzionale.   Renovatio 21 ricorda ai suoi nuovi lettori che l’espianto degli organi avviene per lo più a cuor battente.   Rammentiamo inoltre che la cosiddetta «morte cerebrale» è nient’altro che una convenzione, che pure varia da Paese a Paese, inventata per aumentare questo ulteriore business sanitario e farmaceutico (pazienti abbonati ai farmaci anti-rigetto per tutta la vita, a spese della Sanità di Stato, magari) e radicare nelle nostre vite questa ulteriore variante del sacrificio umano.   In realtà, la Cina è solo leggermente più smaliziata di quanto non faccia, tra incentivi e pubblicità progresso, tutta la sanità occidentale – compresa quella accanto a casa vostra.

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Genetica

Atteggiamenti contraddittori nei confronti delle persone con sindrome di Down

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

Il 21 marzo è stata la giornata mondiale della sindrome di Down. L’evento dovrebbe promuovere la consapevolezza della Trisomia 21, come viene anche chiamata questa condizione.

 

Le società moderne hanno un rapporto complicato con la sindrome di Down. Da un lato, un sondaggio dopo l’altro mostra che il 90% delle donne che ricevono una diagnosi prenatale di sindrome di Down per il loro bambino non ancora nato lo abortiscono. Dall’altro, i bambini con sindrome di Down che sopravvivono sono ben curati e vengono festeggiati come campioni se hanno carriere convenzionalmente di successo.

 

Il fatto è che la maggior parte delle persone con sindrome di Down hanno una vita felice e soddisfatta. Alcuni sono diventati professionisti di successo. Un attore irlandese con sindrome di Down, James Martin, ha recitato in un film, An Irish Goodbye, che ha vinto un Oscar nel 2023.

 

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Recentemente una donna spagnola affetta da sindrome di Down, Mar Galcerán, è stata la prima ad essere eletta in un parlamento regionale spagnolo. «È una cosa senza precedenti», ha detto il 45enne al Guardian. «La società sta iniziando a capire che le persone con sindrome di Down hanno molto da dare. Ma è una strada molto lunga». La Galcerán è attiva in politica da quando aveva 18 anni.

 

Altre persone con sindrome di Down nei Paesi europei hanno vinto cariche elettorali competitive. Nel 2020, Éléonore Laloux è stata eletta membro del consiglio comunale nella città settentrionale di Arras; nel 2022 Fintan Bray è stato acclamato per aver fatto la storia dopo essere stato eletto nell’esecutivo nazionale del Fianna Fail nel 2022. La prima spagnola con sindrome di Down ad essere eletta è stata Ángela Bachiller, diventata consigliera comunale a Valladolid nel 2013.

 

Sul blog Impact Ethics, l’editore Chris Kaposy scrive che: «Galcerán fa parte di un rinascimento di persone affette da questa condizione che hanno acquisito influenza politica e culturale. Ulteriori esempi includono Otto Baxter, dal Regno Unito, che è stato descritto come un regista “visionario”. Miguel Tomasín dall’Argentina è un prolifico musicista professionista della band Reynols. Grace Reber è un’artista americana con un’attività che vende le sue opere online. Ce ne sono molti altri».

 

Tuttavia, c’è ancora molta strada da fare prima che i diritti umani delle persone con sindrome di Down siano pienamente riconosciuti. In Gran Bretagna, gli aborti sono generalmente illegali dopo 24 settimane. Tuttavia i bambini non ancora nati con sindrome di Down e altre patologie possono essere abortiti fino alla nascita.

 

Il deputato britannico Sir Liam Fox sta contribuendo alla campagna del gruppo di lobby Don’t Screen Us Out per cambiare questa situazione. Ha introdotto emendamenti alla legislazione per allineare il limite di tempo per l’aborto per i bambini con sindrome di Down al limite di tempo per i bambini che non hanno disabilità.

 

Michael Cook

 

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