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Bioetica

Alfie, genitori perplessi raccolgono firme

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Lanciamo una raccolta di firme per manifestare il nostro disappunto per le dichiarazioni del Direttore del reparto di Pediatria di Reggio Emilia, dottor Sergio Amarri, in merito al caso del piccolo Alfie Evans. Qui sotto trovate il testo che verrà inviato con le firme.
Fateci pervenire una mail con oggetto: #ReggioEmilia
all’indirizzo mail: genitoridelnoer@gmail.com
indicando nel testo: Nome – Cognome – Indirizzo di residenza

 

In data 29 aprile scorso, Telereggio ha realizzato un’intervista al dottor Sergio Amarri, Direttore della Pediatria dell’Arcispedale Santa Maria Nuova. Lo stesso video dell’intervista, con un annesso articolo in forma scritta, è stato poi riportato sul sito di Reggionline.it.

Come genitori, come nonni e, non ultimo, come cittadini, vorremmo esprimere tutta la nostra disapprovazione rispetto a quanto sostenuto dal dottor Amarri. Ci colpisce molto sapere che il Direttore di un reparto così importante come quello pediatrico dica – e riportiamo ciò che è stato scritto sul summenzionato sito – che i colleghi inglesi «hanno fatto quello che dovevano, e se c’è stato un errore forse c’è stato nel poco coinvolgimento della famiglia. Si poteva spostare? Sarebbe potuto migliorare? Non sono d’accordo, si sarebbe solo prolungata l’agonia».

Ci sentiamo sconvolti da quanto affermato: come si può parlare di «fasi finali della vita» per fare riferimento ad Alfie? Il bambino, ripetiamo, non era un malato terminale.

 

Queste considerazioni, oltre che contrarie a ciò che una gran sequela di medici e pediatri hanno detto sul caso di Alfie, non tiene conto di dettagli molto importanti, spostando così l’attenzione su un piano di cose non corrispondente alla verità dei fatti.

 

Viene da chiedersi come il dottor Amarri possa parlare di agonia che sarebbe stata prolungata, senza menzionare l’agonia che ha dovuto passare Alfie morendo di stenti. O quella del bambino che lo ha preceduto, il piccolo Isaiah Haastrup morto l’8 marzo scorso dopo 7 ore di tremenda agonia da quando gli staccarono la ventilazione.

 

In effetti sembra quasi che il dottor Amarri parli di un caso che non conosce bene, visto i particolari che all’apparenza gli sfuggono: il bambino inglese, innanzitutto, non stava soffrendo; non era un vegetale ma era in uno stato di coma vigile – e lo si può vedere dai tanti video in rete dove il piccolo compie movimenti non di riflesso ma di azione vigile; la malattia che lo ha colpito non ha una diagnosi ben precisa; dopo essere stato staccato dalla ventilazione, per 9 ore senza nutrizione e idratazione, non è morto ma ha ricominciato a respirare da solo nonostante non si sia mai tentato uno svezzamento dal ventilatore e nonostante sia stato lasciato quasi a morire di fame, alimentato dalla sola soluzione glucosata per via endovenosa.

Siamo davanti ad una situazione agghiacciante, dove il bambino viene visto da ospedale e tribunali come un peso per la sola «colpa» di essere ammalato e, di conseguenza, la sua vita viene dichiarata «futile»

 

Alfie Evans non si trovava davanti ad un rischio di morte imminente, e lo ha dimostrato non con le chiacchiere o con le ipotesi, ma con i fatti. Su quali presupposti il Direttore di Pediatria di Reggio parla di agonia che si sarebbe prolungata, dal momento che Alfie non era un malato terminale e nessuno ha potuto certificare che stesse soffrendo?

 

Il problema è un altro, e riguarda il modo di fare medicina al giorno d’oggi.

Il dottor Amarri parla infatti anche di casi reggiani, con bambini gravemente malati e «professionisti che affiancano i genitori anche nelle drammatiche decisioni nelle fasi finali della vita del bambino».

 

Anche in questo caso, ci sentiamo sconvolti da quanto affermato: come si può parlare di «fasi finali della vita» per fare riferimento ad Alfie? Il bambino, ripetiamo, non era un malato terminale.

 

È stato fatto diventare «malato terminale» non prestando a lui quelle cure – idratazione, alimentazione vera tramite PEG e non con destrosio o glucosio via endovenosa, e la ventilazione rivelatesi non sostitutiva ma di supporto – necessarie per continuare a vivere.

Chiediamo a tutti i medici di usare con massima sobrietà la frase «cure sproporzionate»: la frase fa scattare immediatamente l’idea di «accanimento terapeutico», e ci sono forze in Italia che usano l’accanimento terapeutico come grimaldello per avallare l’eutanasia di Stato.

 

Siamo davanti ad una situazione agghiacciante, dove il bambino viene visto da ospedale e tribunali come un peso per la sola «colpa» di essere ammalato e, di conseguenza, la sua vita viene dichiarata «futile» (parola del giudice dell’High Court, Anthony Hayden).

 

Il dottor Amarri conclude affermando che «i medici sono obbligati a rispettare il parere della famiglia quando chiede di interrompere le cure, ma sono obbligati a comunicare alla famiglia quando le cure sono sproporzionate».

 

Ancora una volta la domanda sorge spontanea: nel caso di Alfie, quali sarebbero state le cure sproporzionate? Il bambino, come già accennato, ha dimostrato di riuscire a respirare da solo o con l’aiuto di un po’ di ossigeno. Dopo parecchi giorni ha ceduto per incuranza, non di certo per cure sproporzionate le quali, piuttosto, non gli sono state affatto concesse.

 

Anche la richiesta degli ospedali italiani per accogliere Alfie e fornirgli assistenza, non vengono considerate positive dal dottor Amarri, che si dice «perplesso». Si badi che stiamo parlando di equipe mediche di professionisti, non di persone che hanno interessi a fare sterili ed inutili polemiche.

Tre condizioni per poter propriamente parlare di accanimento terapeutico: «Se il trattamento non è efficace per il suo scopo; se il trattamento risulta futile, per esempio se la ventilazione non ossigena; se il trattamento causa più sofferenza che sollievo». Alfie Evans era escluso da ognuna delle tre ipotesi

 

Chiediamo a tutti i medici di usare con massima sobrietà la frase «cure sproporzionate»: la frase fa scattare immediatamente l’idea di «accanimento terapeutico», e ci sono forze in Italia che usano l’accanimento terapeutico come grimaldello per avallare l’eutanasia di Stato.

 

L’enorme errore, a nostro avviso, è di considerare la qualità della vita in base alla possibilità di guarire o meno da una determinata malattia. Questo è grave perché non pone più la medicina e l’amore verso il malato attraverso un «prendersi cura della persona», ma tramite l’unica possibilità contemplata, cioè la guarigione, la reversibilità della malattia. Se questa non può avvenire, allora tutto è dato come perso e inutile.

 

Il concetto di «accanimento terapeutico» deve essere fondato su criteri oggettivi ben precisi, non su sensazioni. A spiegarlo è il Prof. Carlo Petrini, responsabile dell’unità di bioetica dell’Istituto Superiore di Sanità, definendo le tre condizioni per poter propriamente parlare di accanimento terapeutico: «Se il trattamento non è efficace per il suo scopo; se il trattamento risulta futile, per esempio se la ventilazione non ossigena; se il trattamento causa più sofferenza che sollievo».

 

Alfie Evans era escluso da ognuna delle tre ipotesi: il trattamento serviva per dare supporto vitale ad Alfie; il trattamento non risultava futile giacché la ventilazione ossigenava a sufficienza; il trattamento non causava affatto sofferenza da quanto ci è dato saperci e anche da quanto ammesso dall’equipe medica dell’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool.

 

Per concludere: riteniamo che informazioni e opinioni riportate da persone che rivestono una determinata ed importante autorità, come quella certamente ricoperta dal dottor Amarri, debbano essere ponderate e pensate non una e non due, ma almeno cento volte. Il rischio è quello di dare voce, a nostro avviso, a posizioni che non tengono conto di molti risvolti, senza i quali è impossibile prestare un servizio oggettivo e fondato all’informazione pubblica.

Sentire l’affermazione che i colleghi inglesi «hanno fatto quello che dovevano» ci preoccupa fortemente per il futuro dei nostri figli e dei nostri nipoti. Auguriamo all’Italia di non imitare mai la deriva etico-giuridica della Gran Bretagna

 

Arrivare alla conclusione che i medici inglesi abbiano agito bene, sbagliando solo a non coinvolgere la famiglia, è ampiamente riduttivo: non è solo la relazione con i genitori ad essere stata messa in discussione, ma anche l’etica medica, la deontologia professionale e, infine, non certo per importanza, il punto di vista morale con cui si è giudicata la situazione decidendo di porre fine alla vita di un bambino innocente come «vita inutile».

 

Auspichiamo che l’ospedale di Reggio-Emilia ed in particolare il suo reparto di Pediatria diretto dal dottor Amarri, si ponga degli interrogativi e rifletta su quanto sostenuto da noi cittadini.

 

Sentire l’affermazione che i colleghi inglesi «hanno fatto quello che dovevano» ci preoccupa fortemente per il futuro dei nostri figli e dei nostri nipoti. Auguriamo all’Italia di non imitare mai la deriva etico-giuridica della Gran Bretagna.

 

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Bioetica

Quanto è di sinistra la bioetica?

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

Vi è un crescente riconoscimento del fatto che il background, le idee e la politica degli accademici americani non sono al passo con il background, le idee e la politica del pubblico americano.

 

«I professori universitari di ruolo provengono da una fetta ristretta e peculiare della società», scrive Musa al-Gharbi, professore di giornalismo alla Stony Brook University. «Molti background e prospettive sono drammaticamente sottorappresentati nel mondo accademico».

 

In un libro di prossima uscita, Al-Gharbi elenca le differenze. Gli accademici hanno il 30% in meno di probabilità di essere cristiani; il 131% di probabilità in più di essere di sinistra; 60% di probabilità in più di essere LGBTQ; e il 55% in più di probabilità di non essere affiliato religiosamente.

 

E i bioeticisti?

 

Uno studio affascinante pubblicato sull’American Journal of Bioethics suggerisce che la loro professione potrebbe essere ancora meno rappresentativa di quella accademica nel suo complesso. È stato scritto da esperti di bioetica, alcuni affiliati all’Università di Harvard, una delle istituzioni più liberali del Paese:

«Quasi l’80% degli esperti di bioetica nel nostro campione si identifica come bianco, mentre solo il 64% degli adulti americani lo fa. I bioeticisti sono anche più bianchi degli accademici in generale, un gruppo che somiglia di più alla popolazione statunitense: il 61% degli accademici di ruolo sono bianchi, mentre lo è il 74% dei docenti di ruolo».

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«La maggioranza degli intervistati possiede un dottorato di ricerca o un altro titolo professionale, che probabilmente riflette i requisiti professionali di bioetica. In particolare, gli intervistati provengono anche da famiglie istruite. Negli Stati Uniti, solo il 14% delle persone ha completato un titolo di studio avanzato, compreso un master, un diploma professionale o un dottorato; tuttavia, il 62% degli intervistati del nostro campione ha almeno un genitore con un titolo di studio avanzato».

 

«Gli esperti di bioetica nel nostro campione sono in stragrande maggioranza liberali (87%), mentre solo una piccola frazione si identifica come moderata o conservatrice; al contrario, solo il 25% degli americani si autodefinisce liberale, mentre il 37% si autodefinisce moderato e il 36% si identifica come conservatore».

 

«I bioeticisti sono meno religiosi rispetto ai membri del pubblico americano, e il loro background religioso è diverso. Nel nostro campione, poco meno della metà dei bioeticisti dichiara di appartenere a una religione organizzata; al contrario, più di tre quarti degli americani si considerano membri di una religione organizzata. Inoltre, nel nostro campione, il 14% degli esperti di bioetica si identifica come ebreo, il 15% come protestante e il 14% come cattolico; degli americani, solo il 2,5% si identifica come ebreo, mentre il 47% si identifica come protestante e il 21% si identifica come cattolico. Nel nostro campione, il 13 e il 18% degli intervistati si identificano rispettivamente come agnostico o ateo; degli americani, il 4% si identifica come agnostico e il 3% si identifica come ateo».

 

E le loro opinioni sulle controversie bioetiche? Per quanto riguarda la morte assistita, gli esperti di bioetica statunitensi sono più o meno in sintonia con l’opinione pubblica: circa il 60% lo sostiene. Per quanto riguarda l’aborto, gli studiosi di bioetica sono «in stragrande maggioranza» favorevoli, più del pubblico, di cui più della metà sostiene in una certa misura l’aborto.

 

Michael Cook

 

Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

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Bioetica

La Bioetica riflette sulla cooperazione dei dottori con il male

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.   Il bioeticista Carl Elliott sembra apprezzare la provocazione dei colleghi bioeticisti e della professione medica. Nel suo ultimo libro, The Occasional Human Sacrifice: Medical Experimentation and the Price of Saying No, esamina il ruolo degli informatori nello scoprire gli scandali medici.   Lo sa per esperienza. Ha lottato per anni affinché la sua stessa istituzione, l’Università del Minnesota, riconoscesse il suo ruolo nel suicidio di un uomo in uno studio clinico finanziato dall’industria sui farmaci antipsicotici.   Il New York Times ha recentemente pubblicato un breve estratto dal suo libro in cui si chiede perché i medici finiscono per partecipare ad atrocità come i processi sulla sifilide di Tuskegee [studio condotto tra il 1932 e il 1972 dal Servizio sanitario pubblico degli Stati Uniti (PHS) e dai Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) su un gruppo di quasi 400 uomini afroamericani affetti da sifilide con lo scopo dello studio di osservare gli effetti della malattia quando non veniva trattata, anche se alla fine dello studio i progressi della medicina la resero completamente curabile, con i soggetti uomini non informati della natura dell’esperimento;  di conseguenza morirono più di 100 persone, ndt] o lo studio sull’epatite di Willowbrook [uno studio in un’istituzione per bambini disabili mentali dove si arrivò a somministrare virus vivi dell’epatite prelevati da altri campioni di feci a sessanta bambini sani, ndt].

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Elliott è feroce. Dice che studenti e medici possono essere socializzati affinché accettino situazioni moralmente indifendibili. Gli informatori coraggiosi sono essenziali per rompere la bolla di competenza sicura di sé.   «Le tradizioni mediche sono notoriamente difficili da sradicare e la medicina accademica non tollera facilmente il dissenso etico. Dubito che si possa avere fiducia che la professione medica possa riformarsi».   «Intraprendere la carriera medica è come trasferirsi in un Paese straniero di cui non si comprendono gli usi, i rituali, le buone maniere o la lingua. La tua principale preoccupazione all’arrivo è come integrarti ed evitare di offendere. Questo è vero anche se le usanze locali sembrano arretrate o crudeli. Inoltre, questo particolare Paese ha un governo autoritario e una rigida gerarchia di status in cui il dissenso non è solo scoraggiato ma anche punito. Per vivere felicemente in questo paese devi convincerti che qualunque disagio provi deriva dalla tua ignoranza e mancanza di esperienza. Col tempo impari ad assimilare. Potresti anche arrivare a ridere di quanto eri ingenuo quando sei arrivato».   «Uno dei grandi misteri del comportamento umano è il modo in cui le istituzioni creano mondi sociali in cui pratiche impensabili arrivano a sembrare normali. Questo vale tanto per i centri medici accademici quanto per le carceri e le unità militari. Quando ci viene detto di un terribile scandalo della ricerca medica, presumiamo che lo vedremmo proprio come l’informatore Peter Buxtun vide lo studio sulla sifilide di Tuskegee: un abuso così scioccante che solo un sociopatico potrebbe non percepirlo».   «Eppure raramente accade in questo modo. Buxtun ha impiegato sette anni per convincere gli altri a vedere gli abusi per quello che erano. Ad altri informatori ci è voluto ancora più tempo. Anche quando il mondo esterno condanna una pratica, le istituzioni mediche in genere insistono sul fatto che gli esterni non la capiscono veramente».   Michael Cook   Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

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Immagine dello studio sulla sifilide Tuskegee di pubblico dominio CC0 via Wikimedia.
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Bioetica

Proprietario di sito web di castrazione riconosciuto colpevole di lesioni personali gravi

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

«Potenziamento» normalmente connota l’aggiunta di poteri oltre il normale funzionamento umano. Tuttavia, ci sono tipi oscuri di miglioramento che li rimuovono.

 

Un cittadino norvegese che vive in Inghilterra è stato appena giudicato colpevole di diversi reati di lesioni personali gravi per aver gestito un sito web di castrazione rivolto a uomini che vogliono essere «nullos» – maschi senza genitali.

 

Marius Gustavson, 46 anni, e altri hanno effettuato numerose mutilazioni attraverso il suo sito Eunuch Maker [«creatore di eunuchi», ndt], che contava circa 23.000 abbonati in tutto il mondo. Secondo la BBC, il sito gli ha fruttato circa 375.000 dollari. Lui e i suoi assistenti filmavano le procedure e le pubblicavano sul sito web dove erano disponibili in pay-per-view.

 

A Gustavson è stato amputato il pene (che teneva in un cassetto a casa sua), il capezzolo e la gamba.

 

Secondo il suo avvocato, Gustavson è caduto in questo mondo oscuro dopo il crollo del suo matrimonio nel 2011. «Quando è finito, lo ha mandato in una spirale», ha spiegato. «Aveva il desiderio di essere l’architetto del proprio corpo. La sua modifica lo ha portato a sentimenti di empowerment» [potenziamento, ndt].

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«È impossibile sapere quanti procedimenti siano avvenuti negli anni in cui era attivo il sito Eunuch Maker», ha detto alla corte il pubblico ministero . «Gustavson è stato coinvolto in un minimo di 30 procedure».

 

«È una caratteristica incredibile di questo caso che il sito web operasse in bella vista, non nel dark web, ma accessibile a chiunque vi si imbattesse e avesse l’inclinazione e i mezzi per vedere il raccapricciante filmato».

 

Insieme a lui verranno condannati altri sei partecipanti al suo piano. La polizia dice che stanno salvaguardando 13 vittime.

 

Qui c’è un’evidente angolazione bioetica.

 

Nella copertura mediatica di questa storia raccapricciante non vi era alcun accenno al fatto che gli uomini fossero stati castrati involontariamente. Penectomie e orchiectomie vengono eseguite regolarmente dai chirurghi su uomini che vogliono essere «nullos». Queste procedure sono state approvate anche dalla World Professional Association for Transgender Health.

 

Quindi è solo il monopolio della professione medica a trasformare gli affari del signor Gustavson in un crimine?

 

Michael Cook

 

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