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Bioetica

Alfie, genitori perplessi raccolgono firme

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Lanciamo una raccolta di firme per manifestare il nostro disappunto per le dichiarazioni del Direttore del reparto di Pediatria di Reggio Emilia, dottor Sergio Amarri, in merito al caso del piccolo Alfie Evans. Qui sotto trovate il testo che verrà inviato con le firme.
Fateci pervenire una mail con oggetto: #ReggioEmilia
all’indirizzo mail: genitoridelnoer@gmail.com
indicando nel testo: Nome – Cognome – Indirizzo di residenza

 

In data 29 aprile scorso, Telereggio ha realizzato un’intervista al dottor Sergio Amarri, Direttore della Pediatria dell’Arcispedale Santa Maria Nuova. Lo stesso video dell’intervista, con un annesso articolo in forma scritta, è stato poi riportato sul sito di Reggionline.it.

Come genitori, come nonni e, non ultimo, come cittadini, vorremmo esprimere tutta la nostra disapprovazione rispetto a quanto sostenuto dal dottor Amarri. Ci colpisce molto sapere che il Direttore di un reparto così importante come quello pediatrico dica – e riportiamo ciò che è stato scritto sul summenzionato sito – che i colleghi inglesi «hanno fatto quello che dovevano, e se c’è stato un errore forse c’è stato nel poco coinvolgimento della famiglia. Si poteva spostare? Sarebbe potuto migliorare? Non sono d’accordo, si sarebbe solo prolungata l’agonia».

Ci sentiamo sconvolti da quanto affermato: come si può parlare di «fasi finali della vita» per fare riferimento ad Alfie? Il bambino, ripetiamo, non era un malato terminale.

 

Queste considerazioni, oltre che contrarie a ciò che una gran sequela di medici e pediatri hanno detto sul caso di Alfie, non tiene conto di dettagli molto importanti, spostando così l’attenzione su un piano di cose non corrispondente alla verità dei fatti.

 

Viene da chiedersi come il dottor Amarri possa parlare di agonia che sarebbe stata prolungata, senza menzionare l’agonia che ha dovuto passare Alfie morendo di stenti. O quella del bambino che lo ha preceduto, il piccolo Isaiah Haastrup morto l’8 marzo scorso dopo 7 ore di tremenda agonia da quando gli staccarono la ventilazione.

 

In effetti sembra quasi che il dottor Amarri parli di un caso che non conosce bene, visto i particolari che all’apparenza gli sfuggono: il bambino inglese, innanzitutto, non stava soffrendo; non era un vegetale ma era in uno stato di coma vigile – e lo si può vedere dai tanti video in rete dove il piccolo compie movimenti non di riflesso ma di azione vigile; la malattia che lo ha colpito non ha una diagnosi ben precisa; dopo essere stato staccato dalla ventilazione, per 9 ore senza nutrizione e idratazione, non è morto ma ha ricominciato a respirare da solo nonostante non si sia mai tentato uno svezzamento dal ventilatore e nonostante sia stato lasciato quasi a morire di fame, alimentato dalla sola soluzione glucosata per via endovenosa.

Siamo davanti ad una situazione agghiacciante, dove il bambino viene visto da ospedale e tribunali come un peso per la sola «colpa» di essere ammalato e, di conseguenza, la sua vita viene dichiarata «futile»

 

Alfie Evans non si trovava davanti ad un rischio di morte imminente, e lo ha dimostrato non con le chiacchiere o con le ipotesi, ma con i fatti. Su quali presupposti il Direttore di Pediatria di Reggio parla di agonia che si sarebbe prolungata, dal momento che Alfie non era un malato terminale e nessuno ha potuto certificare che stesse soffrendo?

 

Il problema è un altro, e riguarda il modo di fare medicina al giorno d’oggi.

Il dottor Amarri parla infatti anche di casi reggiani, con bambini gravemente malati e «professionisti che affiancano i genitori anche nelle drammatiche decisioni nelle fasi finali della vita del bambino».

 

Anche in questo caso, ci sentiamo sconvolti da quanto affermato: come si può parlare di «fasi finali della vita» per fare riferimento ad Alfie? Il bambino, ripetiamo, non era un malato terminale.

 

È stato fatto diventare «malato terminale» non prestando a lui quelle cure – idratazione, alimentazione vera tramite PEG e non con destrosio o glucosio via endovenosa, e la ventilazione rivelatesi non sostitutiva ma di supporto – necessarie per continuare a vivere.

Chiediamo a tutti i medici di usare con massima sobrietà la frase «cure sproporzionate»: la frase fa scattare immediatamente l’idea di «accanimento terapeutico», e ci sono forze in Italia che usano l’accanimento terapeutico come grimaldello per avallare l’eutanasia di Stato.

 

Siamo davanti ad una situazione agghiacciante, dove il bambino viene visto da ospedale e tribunali come un peso per la sola «colpa» di essere ammalato e, di conseguenza, la sua vita viene dichiarata «futile» (parola del giudice dell’High Court, Anthony Hayden).

 

Il dottor Amarri conclude affermando che «i medici sono obbligati a rispettare il parere della famiglia quando chiede di interrompere le cure, ma sono obbligati a comunicare alla famiglia quando le cure sono sproporzionate».

 

Ancora una volta la domanda sorge spontanea: nel caso di Alfie, quali sarebbero state le cure sproporzionate? Il bambino, come già accennato, ha dimostrato di riuscire a respirare da solo o con l’aiuto di un po’ di ossigeno. Dopo parecchi giorni ha ceduto per incuranza, non di certo per cure sproporzionate le quali, piuttosto, non gli sono state affatto concesse.

 

Anche la richiesta degli ospedali italiani per accogliere Alfie e fornirgli assistenza, non vengono considerate positive dal dottor Amarri, che si dice «perplesso». Si badi che stiamo parlando di equipe mediche di professionisti, non di persone che hanno interessi a fare sterili ed inutili polemiche.

Tre condizioni per poter propriamente parlare di accanimento terapeutico: «Se il trattamento non è efficace per il suo scopo; se il trattamento risulta futile, per esempio se la ventilazione non ossigena; se il trattamento causa più sofferenza che sollievo». Alfie Evans era escluso da ognuna delle tre ipotesi

 

Chiediamo a tutti i medici di usare con massima sobrietà la frase «cure sproporzionate»: la frase fa scattare immediatamente l’idea di «accanimento terapeutico», e ci sono forze in Italia che usano l’accanimento terapeutico come grimaldello per avallare l’eutanasia di Stato.

 

L’enorme errore, a nostro avviso, è di considerare la qualità della vita in base alla possibilità di guarire o meno da una determinata malattia. Questo è grave perché non pone più la medicina e l’amore verso il malato attraverso un «prendersi cura della persona», ma tramite l’unica possibilità contemplata, cioè la guarigione, la reversibilità della malattia. Se questa non può avvenire, allora tutto è dato come perso e inutile.

 

Il concetto di «accanimento terapeutico» deve essere fondato su criteri oggettivi ben precisi, non su sensazioni. A spiegarlo è il Prof. Carlo Petrini, responsabile dell’unità di bioetica dell’Istituto Superiore di Sanità, definendo le tre condizioni per poter propriamente parlare di accanimento terapeutico: «Se il trattamento non è efficace per il suo scopo; se il trattamento risulta futile, per esempio se la ventilazione non ossigena; se il trattamento causa più sofferenza che sollievo».

 

Alfie Evans era escluso da ognuna delle tre ipotesi: il trattamento serviva per dare supporto vitale ad Alfie; il trattamento non risultava futile giacché la ventilazione ossigenava a sufficienza; il trattamento non causava affatto sofferenza da quanto ci è dato saperci e anche da quanto ammesso dall’equipe medica dell’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool.

 

Per concludere: riteniamo che informazioni e opinioni riportate da persone che rivestono una determinata ed importante autorità, come quella certamente ricoperta dal dottor Amarri, debbano essere ponderate e pensate non una e non due, ma almeno cento volte. Il rischio è quello di dare voce, a nostro avviso, a posizioni che non tengono conto di molti risvolti, senza i quali è impossibile prestare un servizio oggettivo e fondato all’informazione pubblica.

Sentire l’affermazione che i colleghi inglesi «hanno fatto quello che dovevano» ci preoccupa fortemente per il futuro dei nostri figli e dei nostri nipoti. Auguriamo all’Italia di non imitare mai la deriva etico-giuridica della Gran Bretagna

 

Arrivare alla conclusione che i medici inglesi abbiano agito bene, sbagliando solo a non coinvolgere la famiglia, è ampiamente riduttivo: non è solo la relazione con i genitori ad essere stata messa in discussione, ma anche l’etica medica, la deontologia professionale e, infine, non certo per importanza, il punto di vista morale con cui si è giudicata la situazione decidendo di porre fine alla vita di un bambino innocente come «vita inutile».

 

Auspichiamo che l’ospedale di Reggio-Emilia ed in particolare il suo reparto di Pediatria diretto dal dottor Amarri, si ponga degli interrogativi e rifletta su quanto sostenuto da noi cittadini.

 

Sentire l’affermazione che i colleghi inglesi «hanno fatto quello che dovevano» ci preoccupa fortemente per il futuro dei nostri figli e dei nostri nipoti. Auguriamo all’Italia di non imitare mai la deriva etico-giuridica della Gran Bretagna.

 

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Bioetica

McCullough: la vaccinazione COVID «dovrebbe essere interrotta immediatamente»

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In un evento evento tenutosi il 27 ottobre a Phoenix, in Arizona, il dottor McCullough – famoso cardiologo divenuto specialista di COVID –  McCullough ha posto all’attenzione del pubblico un documento del giugno 2021 di cui è stato coautore con un team internazionale di altri 56 scienziati chiamato «Vaccinazione di massa SARS-CoV-2: domande urgenti sulla sicurezza dei vaccini che richiedono risposte da agenzie sanitarie internazionali, autorità di regolamentazione, governi e sviluppatori di vaccini».

 

Gli autori hanno sollevato molte preoccupazioni, inclusi studi che dimostrano che la proteina spike patogena circola liberamente nel corpo. I ricercatori sono inoltre preoccupati per gli effetti collaterali a lungo termine.

 

«Non ci sono stati test per vedere se l’mRNA o il DNA adenovirale si incorpora nel genoma umano, se causa difetti alla nascita o cancro», ha detto.

 

«Non ci sono stati test per vedere se l’mRNA o il DNA adenovirale si incorpora nel genoma umano, se causa difetti alla nascita o cancro»

«Se non disponiamo dei meccanismi di sicurezza adeguati, pensiamo che saremo nei guai», ha continuato il cardiologo statunitense.

 

«Non ci sono stati comitati per la sicurezza. Questo è estremamente preoccupante».

 

McCullough ha dichiarato al sito pro-life canadeese LifeSiteNews che i comitati di monitoraggio della sicurezza dei dati (DSMB), i comitati di aggiudicazione degli eventi (EAC) e i comitati di etica umana «sono organismi di regolamentazione standard concordati dallo sponsor e dalle autorità di regolamentazione per supervisionare la sicurezza e l’integrità del programma di ricerca».

 

«Questi organismi avrebbero dovuto essere in vigore all’inizio del programma pubblico statunitense e avrebbero dovuto ricevere un rapporto sulla sicurezza mensile dal CDC/FDA».

 

«Non ci sono stati comitati per la sicurezza. Questo è estremamente preoccupante»

Come chiarisce il suo documento del giugno 2021, «i comitati di monitoraggio della sicurezza dei dati (DSMB) e i comitati di aggiudicazione degli eventi (EAC) dovrebbero adottare misure di mitigazione del rischio» in questi programmi.

 

«Se DSMB e EAC non lo fanno, chiederemo una pausa nella vaccinazione di massa», hanno scritto gli autori.

 

«Se DSMB ed EAC non esistono, la vaccinazione dovrebbe essere interrotta immediatamente”.

 

McCullough ha parlato di questo argomento altrove, evidenziandone la natura problematica sia eticamente che giuridicamente.

 

«La FDA e il CDC sono gli sponsor del programma», ha affermato.

 

«Non possono essere i giudici dei rapporti. Non possono. Ciò viola ogni legge normativa che conosciamo».

 

McCullough, cardiologo, internista ed epidemiologo con sede a Dallas, è ampiamente riconosciuto come uno dei maggiori esperti dell’infezione da COVID-19. Ha 51 pubblicazioni sottoposte a revisione paritaria sulla malattia, tratta i pazienti COVID come parte della sua pratica e si è ripreso dall’infezione.

 

Ex professore di medicina, si è rivolto al pubblico dal vivo e ha fatto molte apparizioni sui media per trasmettere e spiegare i dati scientifici relativi al nuovo coronavirus.

 

In una recente intervista con Robert F. Kennedy jr., il dottore ha affermato che «i vaccini stanno fallendo».

 

In un’intervista con l’avvocato tedesco Reiner Fuellmich ha invece parlato di «infertilità e cancro come possibili conseguenze del vaccino». Secono McCullough, «le morti legate alle vaccinazioni sono dieci volte il numero ufficiale».

 

Il medico non si è mai tirato indietro davanti alla necessità di denunciare una «collusione globale» per «causare tutti i danni e le morti possibili», per esempio con la proibizione e la demonizzazione dell’ivermectina.

 

Come riportato da Renovatio 21, McCullough non ha esistato a dire che «siamo nel mezzo della più grande catastrofe biologica della storia».

 

Mesi fa aveva dichiarato che il vaccino COVID è «bioterrorismo per iniezione» e ha causato almeno 50 mila morti negli USA.

 

 

 

 

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Bioetica

Fantina disabile vince il diritto di sporgere denuncia per il «concepimento sbagliato» di se stessa

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

 

Una donna di 20 anni nel Regno Unito che aspira a diventare una paralimpica ha ottenuto il diritto di citare in giudizio per milioni di danni perché il medico di sua madre non le ha consigliato di assumere integratori di acido folico prima di tentare una gravidanza.

 

Sebbene le azioni legali sulla base della «vita sbagliata» non siano consentite nel Regno Unito, questo caso, Evie Toombes v Dr M, apre la possibilità di citare in giudizio i medici per «concepimento sbagliato».

 

Evie Toombes soffre di una forma di spina bifida, il lipomielomeningocele . Sebbene sia una campionessa di salto ostacoli, ha avuto bisogno di un intervento chirurgico da bambina e soffre di debolezza e mobilità ridotta e ha problemi alla vescica e all’intestino. Richiede alimentazione tramite sondino nasogastrico. Spiega le sue difficoltà sul suo blog, Evie Toombes Para Rider.

 

Ha affermato che se il medico di famiglia avesse detto a sua madre che aveva bisogno di assumere acido folico per ridurre al minimo il rischio di spina bifida, avrebbe posticipato il concepimento. Ciò significa che Evie non sarebbe mai nata

Ha affermato che se il medico di famiglia avesse detto a sua madre che aveva bisogno di assumere acido folico per ridurre al minimo il rischio di spina bifida, avrebbe posticipato il concepimento. Ciò significa che Evie non sarebbe mai nata.

 

Il giudice Rosalind Coe QC, dell’Alta Corte, ha sostenuto la sua tesi e le ha concesso il diritto a un enorme risarcimento.

 

Il caso è stato sostanzialmente deciso sulla credibilità dei testimoni, essendo in gran parte parola del medico contro quella della madre.

 

Il medico, Philip Mitchell, si è basato sugli appunti di una consultazione con la signora Toombes presa 20 anni prima.

 

Il giudice Rosalind Coe QC, dell’Alta Corte, ha sostenuto la sua tesi e le ha concesso il diritto a un enorme risarcimento

Gli avvocati del dottor Mitchell, Clyde & Co, hanno scritto mestamente sul blog dell’azienda:

 

«C’è una preoccupazione per le implicazioni che questo potrebbe avere per richieste di risarcimento illecite. Non c’è più alcun ostacolo alle affermazioni sulla “vita illecita” in cui la premessa dell’affermazione è che un bambino che lo ha portato non sarebbe stato concepito affatto, purché i criteri pertinenti siano soddisfatti».

 

L’azienda ha anche detto:

 

«Per quanto riguarda le lezioni imparate, questo è un promemoria per i medici della necessità di prendere appunti chiari e dettagliati delle loro consultazioni. Senza l’evidenza di una nota chiara e contemporanea alla consultazione a sostegno della versione dei fatti del medico, tali affermazioni sono spesso difficili da difendere – questo è il caso anche quando un medico è irremovibile su fatto che avrebbe seguito la sua pratica abituale di routine che è ritenuta non essere negligente».

 

«È inoltre imperativo che i medici si assicurino che i loro pazienti comprendano i consigli che ricevono e che le domande e le risposte fornite dai pazienti siano registrate.

 

Abbastanza stranamente (dal punto di vista di un laico), non è stata presentata alcuna perizia di esperti.

 

Una rapida ricerca su Google dei termini «lipomielomeningocele» e «acido folico» fornisce collegamenti a diversi documenti e siti web ospedalieri che affermano che il supplemento non previene la condizione.

 

Il sito web dell’Irving Medical Center della Columbia University , ad esempio, afferma che

 

«A differenza di altre forme di disrafismo spinale, il lipomielomeningocele non sembra generalmente essere ereditario nelle famiglie. Non sembra essere influenzato dalla presenza di acido folico. (È noto che l’integrazione di acido folico nelle madri riduce l’incidenza di altre forme di disrafismo spinale, come il mielomeningocele o la spina bifida aperta)».

 

 

 

Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

 

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Bioetica

Le gemelle cinesi CRISPR: la storia si svela

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

 

Ricordate l’annuncio scioccante della prima nascita delle gemelle con genoma modificato (Lulu e Nana) a livello globale?

 

In un articolo su Nature Biotechnology, apprendiamo qualcosa in più su queste ragazze, ora bambine. Dice, «… il loro destino rimane avvolto nel segreto in mezzo a turbini di voci. Molte persone contattate per questa storia si sono rifiutate di parlare delle bambine… Alcuni avrebbero parlato con Nature Biotechnology solo a condizione di anonimato».

 

Nel 2018, il dottor He Jiankui ha annunciato la nascita delle prime bambine geneticamente modificate al mondo, Lulu e Nana. Hanno modificato i loro genomi con CRISPR per conferire una resistenza all’infezione da HIV.

 

Usando la fecondazione in vitro per produrre gli embrioni, sono state geneticamente modificate disabilitando il gene CCR5

Usando la fecondazione in vitro per produrre gli embrioni, sono state geneticamente modificate disabilitando il gene CCR5 (C-C motif chemokine receptor 5, il gene produce un recettore che consente all’HIV di entrare e infettare le cellule) durante la fase di singola cellula.

 

Ci sono molteplici preoccupazioni associate al CRISPR, comprese le conseguenze indesiderate dell’utilizzo di questa tecnologia all’avanguardia sulle persone. Inoltre, l’editing ereditario del genoma non è ancora pronto per essere provato in modo sicuro ed efficace negli esseri umani. Pertanto, è fondamentale che questa attività possa procedere solo quando fornisce l’equilibrio più favorevole tra benefici e danni.

 

Sono stati eseguiti esami medici sulle bambine modificate geneticamente, inclusi esami del sangue. Questi esami sono stati condotti alla nascita, a uno e sei mesi e a un anno.

 

I test di funzionalità epatica seguiranno all’età di cinque anni e i test del QI all’età di 10 anni. E c’è il test dell’HIV. Questi sono davvero lodevoli.

 

E la valutazione della loro salute mentale? Non sembrano esserci piani definiti per questa valutazione, nemmeno la necessità di informare le gemelle delle circostanze insolite del loro concepimento

E la valutazione della loro salute mentale? Non sembrano esserci piani definiti per questa valutazione, nemmeno la necessità di informare le gemelle delle circostanze insolite del loro concepimento.

 

Seguendo la raccomandazione generale di divulgazione dei genitori ai loro figli concepiti con fecondazione in vitro sulla natura del loro concepimento, anche le bambine nate dall’editing genetico dovrebbero essere informati su ciò che è stato fatto loro come embrioni e le ragioni per questa attività.

 

Inoltre, le gemelle potrebbero essere trattate in modo diverso a causa della loro diversa suscettibilità all’infezione da HIV. Ad esempio, Nana potrebbe essere refrattaria all’infezione da HIV poiché due alleli del suo gene CCR5 sono stati alterati. Il genoma di Lulu mostra un allele modificato. Pertanto, una gemella potrebbe essere considerato un futuro partner preferito.

 

Al momento, ci sono ancora rischi molto gravi associati a CRISPR. La sicurezza è una grande preoccupazione. Ad esempio, c’è il pericolo del mosaicismo. Questo accade quando alcune cellule portano la modifica ma altre no.

 

C’è il pericolo del mosaicismo. Questo accade quando alcune cellule portano la modifica ma altre no

È difficile determinare come le modifiche al genoma dei gemelli si tradurranno in benefici o rischi durante la loro vita.

 

Come afferma l’articolo, «il mosaicismo genetico può anche essere associato ad alcuni tipi di cancro ed è noto che le varianti del mosaico somatico si verificano in alcuni disturbi neuropsichiatrici e dello sviluppo neurologico».

 

Per verificare se il mosaicismo potrebbe causare danni alle ragazze, è necessario testare numerosi tessuti. Questa è davvero una preoccupazione significativa.

 

Nel secondo vertice internazionale sull’editing del genoma umano , gli esperti hanno concordato ampiamente che questi rischi associati alla tecnologia sono elevati.

 

«Il mosaicismo genetico può anche essere associato ad alcuni tipi di cancro ed è noto che le varianti del mosaico somatico si verificano in alcuni disturbi neuropsichiatrici e dello sviluppo neurologico»

Inoltre, è possibile tagliare nella posizione sbagliata (effetti fuori bersaglio). Gli scienziati non sono ancora sicuri di come questo possa influenzare le persone con i genomi modificati.

 

Pertanto, il lavoro del dottor He solleva gravi preoccupazioni sulla pratica scientifica e sulla responsabilità etica. L’editing ereditario del genoma comporta l’apporto di modifiche agli embrioni o ai gameti (spermatozoo e ovuli) che vengono tramandati alle generazioni successive.

 

È universalmente riconosciuto  che in questa fase è prematuro intraprendere CRISPR per applicazioni cliniche. Il Secondo Vertice Internazionale ha affermato che la procedura era irresponsabile all’epoca e non era conforme alle norme internazionali.

 

In un’altra nota, un terzo bambino è nato nel 2019 in qualche luogo segreto. Incoraggiata dal successo dei genitori di Lulu e Nana, una coppia ha continuato con l’impianto di un embrione con un allele CCR5 alterato.

 

Un terzo bambino è nato nel 2019 in qualche luogo segreto

Rimangono molteplici incertezze. È molto preoccupante che i possibili danni ai bambini rimangano sconosciuti.

 

Per citare Kiran Munusuru, dell’Università della Pennsylvania, «Semplicemente non abbiamo ancora la tecnologia… È molto facile da fare se non ti dispiace farlo male, se non ti interessano le conseguenze… ma noi non ci siamo ancora avvicinati a questo».

 

Pertanto, qualsiasi modifica ereditaria del genoma umano dovrebbe procedere con cautela e fornire l’equilibrio più favorevole tra rischi e benefici.

 

 

Patrick Foong

 

 

Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

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