Genetica
L’OMS approva in linea di principio l’editing del genoma umano
Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.
Due rapporti pubblicati questa settimana dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) offrono un percorso per stabilire l’editing del genoma umano come strumento sicuro, efficace ed etico per la salute pubblica.
I rapporti sono stati commissionati dopo lo scioccante annuncio del 2018 secondo cui lo scienziato cinese He Jiankui aveva usato CRISPR per modificare gli embrioni che hanno portato alla nascita di due bimbe. Questo è stato trattato come uno scandalo oltraggioso dagli scienziati di tutto il mondo ed è stato incarcerato.
I rapporti sono stati commissionati dopo lo scioccante annuncio del 2018 secondo cui lo scienziato cinese He Jiankui aveva usato CRISPR per modificare gli embrioni che hanno portato alla nascita di due bimbe
Tuttavia, non è stato ripudiato il principio dell’esperimento di He, ma solo la pratica, che chiaramente non era sicura e non aveva seguito i protocolli stabiliti.
Le raccomandazioni dell’OMS sono effettivamente un’approvazione dell’editing ereditabile del genoma umano.
Come ha sottolineato Peter Mills, del Nuffield Council on Bioethics del Regno Unito: «qualsiasi affermazione che includa la frase “in questo momento” non deve necessariamente applicarsi domani».
«L’editing del genoma umano ha il potenziale per migliorare la nostra capacità di trattare e curare le malattie, ma il pieno impatto si realizzerà solo se lo utilizzeremo a beneficio di tutte le persone, invece di alimentare una maggiore disparità di salute tra e all’interno dei Paesi», ha affermato il Tedros Adhanom Ghebreyesus, direttore generale dell’OMS.
Le raccomandazioni dell’OMS sono effettivamente un’approvazione dell’editing ereditabile del genoma umano
L’OMS afferma che i potenziali benefici dell’editing del genoma umano includono diagnosi più rapide e accurate, trattamenti più mirati e prevenzione delle malattie genetiche. Potrebbe anche migliorare notevolmente il trattamento per una varietà di tumori.
I rapporti dell’OMS includono raccomandazioni sulla governance e la supervisione dell’editing del genoma umano in nove aree distinte, inclusi i registri dell’editing del genoma umano; ricerca internazionale e viaggi medici; ricerca illegale, non registrata, non etica o non sicura; proprietà intellettuale; e istruzione, impegno e responsabilizzazione.
Le raccomandazioni si concentrano sui miglioramenti a livello di sistema necessari per creare capacità in tutti i paesi per garantire che l’editing del genoma umano sia utilizzato in modo sicuro, efficace ed etico.
«Questi nuovi rapporti del comitato consultivo di esperti dell’OMS rappresentano un balzo in avanti per quest’area della scienza in rapida evoluzione», ha affermato il capo scienziato dell’OMS, il dottor Soumya Swaminathan.
«L’editing del genoma umano ha il potenziale per migliorare la nostra capacità di trattare e curare le malattie…» Tedros Adhanom Ghebreyesus, direttore generale dell’OMS
«Mentre la ricerca globale approfondisce il genoma umano, dobbiamo ridurre al minimo i rischi e sfruttare i modi in cui la scienza può migliorare la salute di tutti, ovunque».
Il Center for Genetics and Society , con sede in California , critico dell’editing del genoma, ha accolto con favore la richiesta dell’OMS di una stretta supervisione del governo.
«I rapporti dell’OMS dovrebbero servire da campanello d’allarme per coloro che pensano che l’editing del genoma ereditabile possa essere controllato attraverso linee guida professionali che scienziati o medici della fertilità hanno istituito a porte chiuse – o da paesi in lizza per «primati tecnologici», ha affermato il direttore, Marcy Darnovsky.
Ci stiamo dirigendo verso ombrose cliniche offshore di bambini CRISPR che offrono genomi “aggiornati” a coloro che possono permetterseli
«Senza un impegno pubblico solido e inclusivo, una cooperazione globale e politiche applicabili, ci stiamo dirigendo verso ombrose cliniche offshore di bambini CRISPR che offrono genomi “aggiornati” a coloro che possono permetterseli. L’editing del genoma ereditabile non può avere alcun ruolo in un futuro globale equo e inclusivo».
Michael Cook
Direttore di Bioedge
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Cina
La Cina accusata di aver sequenziato il DNA tibetano e uiguro per rifornire il mercato dei trapianti di organi
Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.
Una commissione del Congresso degli Stati Uniti ha ascoltato testimonianze scioccanti sul presunto prelievo forzato di organi da parte di uiguri e praticanti del Falun Gong in Cina.
Il presidente della Commissione esecutiva del Congresso sulla Cina (CECC), il deputato Chris Smith, studia la questione da anni. È fermamente convinto che la Cina stia permettendo orribili violazioni dei diritti umani.
«Il prelievo forzato di organi su scala industriale in Cina è un’atrocità senza eguali nella sua malvagità: bisogna tornare agli orribili crimini commessi nel 20° secolo da Hitler, Stalin, Mao o Pol Pot per trovare atrocità sistemiche comparabili», ha affermato nella sua introduzione all’udienza del 21 marzo. «Il numero delle persone giustiziate o dei loro organi – alcuni anche prima che siano cerebralmente morti – è sconcertante».
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Tra i testimoni davanti al CECC c’era la dottoressa Maya Mitalipova, direttrice del Laboratorio di cellule staminali umane presso il Whitehead Institute for Biomedical Research del Massachusetts Institute of Technology. È una uigura nata in Kazakistan.
Le sue accuse sono state sorprendenti. Ha detto che il governo cinese ha costruito il più grande database del DNA del mondo con l’aiuto della tecnologia americana.
Il DNA delle popolazioni indigene del Tibet e dello Xinjiang, dove vive la maggior parte dei 15 milioni di uiguri e di altri popoli turchi della Cina, è stato sequenziato. Ha stimato che il sequenziamento del DNA di 15 milioni di persone costerebbe 1 o 2 miliardi di dollari. Perché il governo dovrebbe farlo?
La sua risposta agghiacciante è che il governo cinese utilizza il database per selezionare i donatori di organi.
«Quando un paziente richiede un organo in Cina, i dati sequenziati del suo DNA verranno “confrontati” con i milioni presenti nel database del DNA archiviato nei computer. Entro pochi minuti verrà trovata una corrispondenza perfetta. Se un potenziale donatore di organi non è in prigione o in un campo, le autorità cinesi possono facilmente trovare un motivo per trattenere una persona compatibile e ucciderla su richiesta per i suoi organi».
«Questo è il motivo principale per cui il governo cinese ha investito miliardi di dollari nel sequenziamento del DNA dell’intera popolazione dello Xinjiang e del Tibet. Perché in cambio guadagnerà esponenzialmente molti più miliardi di dollari all’anno».
Ethan Gutmann, un esperto di espianti di organi, ha anche testimoniato che adulti uiguri giovani e sani vengono prelevati da campi di internamento di massa e uccisi per i loro organi.
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Gutmann, l’autore di The Slaughter, un libro sul prelievo forzato di organi, indaga da anni sul prelievo forzato di organi in Cina. Inizialmente, ha detto, venivano usati gli aderenti al movimento vietato del Falun Gong. Tuttavia, intorno al 2017 la Cina ha iniziato a procurarsi organi da uiguri e altri musulmani nello Xinjiang per pazienti provenienti dal Medio Oriente. «Supponendo che i turisti degli organi dello Stato del Golfo preferiscano i donatori musulmani che non mangiano carne di maiale, [la Cina] ha cercato di sfruttare il passaggio dalle fonti del Falun Gong a quelle uigure».
Un’altra testimone davanti al CECC è stata Anne Zimmerman, presidente del comitato per le questioni bioetiche della New York City Bar Association. Ha affermato che gli esperti di bioetica hanno una responsabilità speciale nel garantire che le istituzioni non collaborino al prelievo di organi.
Liu Pengyu, portavoce dell’ambasciata cinese a Washington, ha dichiarato a Radio Free Asia che la Cina è governata da leggi e che «la vendita di organi umani e i trapianti illegali sono severamente vietati». «I diritti umani delle persone di tutti i gruppi etnici nello Xinjiang sono stati completamente protetti», ha detto. «Le affermazioni che avete menzionato non reggono e non significano altro che sensazionalismo artificiale».
Michael Cook
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Cina
Espianto degli organi, la Cina sta costruendo il più grande database DNA al mondo per facilitare il prelievo forzato
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Genetica
Atteggiamenti contraddittori nei confronti delle persone con sindrome di Down
Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.
Il 21 marzo è stata la giornata mondiale della sindrome di Down. L’evento dovrebbe promuovere la consapevolezza della Trisomia 21, come viene anche chiamata questa condizione.
Le società moderne hanno un rapporto complicato con la sindrome di Down. Da un lato, un sondaggio dopo l’altro mostra che il 90% delle donne che ricevono una diagnosi prenatale di sindrome di Down per il loro bambino non ancora nato lo abortiscono. Dall’altro, i bambini con sindrome di Down che sopravvivono sono ben curati e vengono festeggiati come campioni se hanno carriere convenzionalmente di successo.
Il fatto è che la maggior parte delle persone con sindrome di Down hanno una vita felice e soddisfatta. Alcuni sono diventati professionisti di successo. Un attore irlandese con sindrome di Down, James Martin, ha recitato in un film, An Irish Goodbye, che ha vinto un Oscar nel 2023.
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Recentemente una donna spagnola affetta da sindrome di Down, Mar Galcerán, è stata la prima ad essere eletta in un parlamento regionale spagnolo. «È una cosa senza precedenti», ha detto il 45enne al Guardian. «La società sta iniziando a capire che le persone con sindrome di Down hanno molto da dare. Ma è una strada molto lunga». La Galcerán è attiva in politica da quando aveva 18 anni.
Altre persone con sindrome di Down nei Paesi europei hanno vinto cariche elettorali competitive. Nel 2020, Éléonore Laloux è stata eletta membro del consiglio comunale nella città settentrionale di Arras; nel 2022 Fintan Bray è stato acclamato per aver fatto la storia dopo essere stato eletto nell’esecutivo nazionale del Fianna Fail nel 2022. La prima spagnola con sindrome di Down ad essere eletta è stata Ángela Bachiller, diventata consigliera comunale a Valladolid nel 2013.
Sul blog Impact Ethics, l’editore Chris Kaposy scrive che: «Galcerán fa parte di un rinascimento di persone affette da questa condizione che hanno acquisito influenza politica e culturale. Ulteriori esempi includono Otto Baxter, dal Regno Unito, che è stato descritto come un regista “visionario”. Miguel Tomasín dall’Argentina è un prolifico musicista professionista della band Reynols. Grace Reber è un’artista americana con un’attività che vende le sue opere online. Ce ne sono molti altri».
Tuttavia, c’è ancora molta strada da fare prima che i diritti umani delle persone con sindrome di Down siano pienamente riconosciuti. In Gran Bretagna, gli aborti sono generalmente illegali dopo 24 settimane. Tuttavia i bambini non ancora nati con sindrome di Down e altre patologie possono essere abortiti fino alla nascita.
Il deputato britannico Sir Liam Fox sta contribuendo alla campagna del gruppo di lobby Don’t Screen Us Out per cambiare questa situazione. Ha introdotto emendamenti alla legislazione per allineare il limite di tempo per l’aborto per i bambini con sindrome di Down al limite di tempo per i bambini che non hanno disabilità.
Michael Cook
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