Bioetica
Tutti contro il farmaco per i bimbi nani
Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.
Un farmaco per migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da acondroplasia, la forma più comune di nanismo, è stato criticato perché ne rafforzerebbe lo stigma.
All’inizio del mese scorso, alcuni ricercatori australiani hanno pubblicato un articolo su The Lancet sostenendo che un farmaco sperimentale, la vosoritide, sembra riportare i tassi di crescita alla normalità.
Il professor Ravi Savarirayan , del Murdoch Children’s Research Institute, a Melbourne, afferma che «questo farmaco è come il rilascio del freno a mano su un’auto, ti permette di arrivare alla massima velocità invece di dover guidare con i freni tirati».
«Questo farmaco è come il rilascio del freno a mano su un’auto, ti permette di arrivare alla massima velocità invece di dover guidare con i freni tirati»
L’acondroplasia è una malattia ossea genetica che colpisce 250.000 persone in tutto il mondo, ovvero circa uno su 25.000 bambini. È causato da una mutazione nel gene FGFR3 che altera la crescita ossea e significa che i bambini crescono di circa 4 cm all’anno, invece dei soliti 6-7 cm.
Gli attuali trattamenti per l’acondroplasia, come la chirurgia, affrontano solo i sintomi. Vosoritide è una terapia di precisione mirata direttamente alla causa molecolare della malattia. Ma, secondo un articolo del Guardian, alcune persone affette da nanismo si chiedono se sia etico.
«Leah Smith, una portavoce di Little People of America (LPA), la più grande organizzazione negli Stati Uniti per le persone con nanismo, ha detto [nel 2015]: “Le persone come me sono in pericolo e ora vogliono farmi estinguere”. Recentemente, l’attore Mark Povinelli, presidente della LPA, ha dichiarato al New York Times che il farmaco «è una delle cose più controverse che abbiamo incontrato nei nostri 63 anni di esistenza».
«C’è il timore che questa ricerca stia aprendo la strada per sradicare il nanismo»
«Ci sono, dice Gillian Martin, tutor e presidente della Restricted Growth Association, l’ente di beneficenza britannico che sostiene le persone affette da nanismo, “persone che hanno davvero paura di dove questo potrebbe portare”. Poiché circa l’80% dei bambini con acondroplasia nasce da genitori senza di essa, alcuni “adulti con nanismo nella comunità ritengono che i genitori di statura media siano sostenitori di una disabilità che non li riguarda direttamente. C’è il timore – irrazionale a mio avviso – che questa ricerca stia aprendo la strada per sradicare il nanismo”».
Un problema è che i genitori devono acconsentire al trattamento perché il farmaco funziona solo sui bambini.
Michael Cook
Direttore di BioEdge
Bioetica
Controverso centro di Bioetica di Oxford che si occupa di AI chiude i battenti
Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.
Una centrale elettrica di Oxford che genera controverse idee bioetiche ha chiuso i battenti. Il Future of Humanity Institute, diretto dal filosofo svedese Nick Bostrom, è stato inaugurato nel 2005 ed è stato chiuso all’inizio di questo mese.
Un messaggio di commiato sul sito web della FHI afferma che l’istituto ha dato un prezioso contributo allo studio del futuro, «Argomenti che un tempo faticavano a sopravvivere a un’esistenza precaria ai margini di un singolo dipartimento di filosofia sono ora perseguiti da importanti laboratori di Intelligenza Artificiale, agenzie governative, organizzazioni no-profit e centri di ricerca accademica specializzati (e molti altri in fase di creazione)».
Al di fuori del mondo accademico, il professor Bostrom è meglio conosciuto per il suo libro del 2014, Superintelligence: Paths, Dangers and Strategies. Le stelle più importanti della Silicon Valley lo adoravano. «Consiglio vivamente questo libro», ha detto Bill Gates. «Vale la pena leggerlo», ha detto Elon Musk, che non solo ha contribuito con un trafiletto; ha anche donato oltre 1 milione di dollari alla FHI.
Alla FHI sono emerse una serie di idee e movimenti selvaggi e importanti. Secondo il sito web:
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«La FHI è stata coinvolta nella germinazione di un’ampia gamma di idee tra cui il rischio esistenziale, l’effective altruism, l’orientamento a lungo termine, l’allineamento dell’Intelligenza artificiale, la governance dell’Intelligenza Artificiale, il rischio catastrofico globale, il grande futuro, i rischi dell’informazione, la maledizione dell’unilateralismo e l’incertezza morale. Ha inoltre svolto un lavoro significativo sull’antropizzazione, sull’etica del miglioramento umano, sulla modellazione del rischio sistemico, sui mercati di previsione e previsione, sulla ricerca di intelligenza extraterrestre e sugli attributi e le implicazioni strategiche delle principali tecnologie future».
Bostrom è un transumanista che è stato un convinto sostenitore del miglioramento umano per creare «un essere umano potenziato in modo ottimale». Ma più recentemente è stato conosciuto come un pioniere dell’etica dell’Intelligenza Artificiale.
Che cosa è andato storto?
Il crollo dell’exchange di criptovalute FTX e la condanna per frode del suo CEO Sam Bankman-Fried potrebbero aver avuto qualcosa a che fare con questo. Bankman-Fried era un sostenitore di una filosofia promossa da FHI, l’effective altruism. Questa è la convinzione utilitaristica secondo cui le persone dovrebbero concentrarsi sulla massimizzazione della quantità di bene globale che possono fare. Bankman-Fried fece una montagna di danaro e lo regalò, ma erano soldi di altre persone.
Come filosofia, l’altruismo efficace si è rivelato molto fragile. Probabilmente non era il benvenuto al dipartimento di filosofia di Oxford, di cui la FHI faceva parte.
Inoltre, all’inizio dell’anno scorso qualcuno ha riesumato un’e-mail degli anni ’90 in cui Bostrom faceva un commento scandalosamente razzista. Si è scusato, ma la notizia ha fatto scandalo. Alla fine dell’anno scorso, Oxford annunciò che i contratti del restante personale della FHI non sarebbero stati rinnovati.
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Immagine di Tony Hisgett via Wikimedia pubblicata su licenza Creative Commons Attribution 2.0 Generic
Bioetica
Medico argentino incarcerato per essersi rifiutato di praticare un aborto
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Bioetica
Azienda americana pubblicizza kit per il furto di sperma
Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.
Un’azienda del Texas che commercializza il suo «kit per l’inseminazione domestica» sui social media incoraggia le donne a utilizzare lo sperma del preservativo usato dal partner per rimanere incinta senza il suo permesso.
Secondo un articolo del New York Post, la società MakeAMom avrebbe pubblicizzato il suo kit da 250 dollari per il «furto dello sperma» come un modo per aggirare le leggi negli Stati Uniti che rendono illegale fare buchi nei preservativi all’insaputa di entrambi i partecipanti.
Uno dei suoi annunci su X sottolinea che mentre fare dei buchi nei preservativi all’insaputa di entrambi i partner sessuali è illegale nella maggior parte degli Stati, «rubare il preservativo a sua insaputa» «non è illegale in nessuno stato».
La pubblicità del prodotto su X rasenta l’oscenità.
«Una donna ruba silenziosamente un preservativo dalla spazzatura per eseguire l’inseminazione domestica mentre il suo partner dorme nell’altra stanza. Cosa ne pensi di questo? È legale? Dovrà ancora il mantenimento dei figli?» dice un post su X. Un altro dice: «Devo dirgli che è suo figlio?» e «Non hai bisogno del suo permesso per rimanere incinta».
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Gli annunci sono stati ripresi dalla giornalista investigativa Samantha Cole, della cooperativa giornalistica di notizie tecnologiche 404Media. Ha scoperto che le credenziali di MakeAMom erano altamente sospette. Interrogato sulla sua etica, l’apparente CEO dell’azienda ha risposto:
«Sembra che ci sia stato un grave malinteso riguardo ai nostri contenuti di marketing e all’etica della nostra azienda. Ci assumiamo la piena responsabilità per questo e stiamo attualmente rivedendo le nostre strategie pubblicitarie per garantire che riflettano il nostro impegno verso pratiche etiche».
«La nostra intenzione è sempre stata quella di dare potere alle persone nel loro viaggio verso la genitorialità, ma non a scapito del consenso e dell’integrità morale».
La FDA ha approvato un paio di altri kit per l’inseminazione domestica, ma non quello di MakeAMom.
Michael Cook
Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.
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Immagine su licenza Envato
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