IVF
Donatore di sperma con sindrome dell’X fragile denunciato: si faceva pubblicità online omettendolo
Un donatore di sperma che non spiegava la sua condizione genetica alle donne che ha aiutato a rimanere incinta è stato portato in tribunale. Lo riporta BioNews.
J.M.D., che ha la sindrome dell’X Fragile, si è pubblicizzato online come donatore di sperma privato e afferma di aver generato 15 figli per madri lesbiche negli ultimi quattro anni.
La signora J.L. ha fatto il passo insolito di denunciare il M.D., perché costui si è pubblicizzato come donatore di sperma pur sapendo che non era idoneo a donare attraverso le cliniche per la fertilità, vista la malattia poteva essere trasmessa a tutti i bambini che avrebbe potuto generare.
«Non ho fiducia che non agirà come donatore di sperma in futuro. Allo stesso modo, non ho fiducia nel fatto che spieghi completamente a qualsiasi donna le vere implicazioni della sua sindrome dell’X fragile», ha affermato la donna. «C’è quindi un vantaggio molto specifico nel fatto che venga nominato nella speranza che le donne lo cerchino su Internet e lo vedano».
La sindrome dell’X fragile è una condizione genetica incurabile che può causare difficoltà di apprendimento ed è associata a un’ampia varietà di altre caratteristiche, inclusi problemi comportamentali e comunicativi, autismo, epilessia e problemi con il tessuto connettivo.
Il donatore X fragile non ha spiegato alle donne che ha aiutato a rimanere incinta di avere la sindrome, l’unica menzione era sull’ultima pagina di un documento di tre pagine densamente stampato scritto «in un linguaggio altamente legalistico» che ha chiesto ad alcune delle donne firmare.
Secondo BioNews, il documento non spiegava cos’è la sindrome dell’X fragile o la possibilità che tutti i bambini che ha aiutato a creare potrebbero essere colpiti.
Uno di questi bambini ora ha tre anni e «ci sono preoccupazioni significative per il suo sviluppo poiché non è ancora verbale ed è comportamentalmente sfidante».
La corte non aveva il potere di impedire che l’uomo si offrisse di agire come donatore di sperma, e sebbene ci siano regole su chi può donare attraverso cliniche per la fertilità registrate e quante famiglie ogni donatore può aiutare, niente di tutto ciò si applica agli accordi privati.
Il caso è arrivato in tribunale perché il donatore stava cercando ordini di responsabilità genitoriale e ordini di disposizione dei figli per avere contatti con quattro dei bambini nati dalle sue donazioni.
Tre dei bambini sono nati da due donne che in precedenza erano una coppia. Sebbene il documento firmato prima della prima gravidanza concordasse sul fatto che l’uomo non avrebbe avuto i diritti dei genitori o il diritto di contatto, ha avuto contatti con quel bambino fino a giugno 2020. Non c’è storia di contatti con i bambini più piccoli.
La signora L. ha respinto le domande del M.D., osservando che non aveva cercato lo stesso con la maggior parte degli altri bambini che ha contribuito a creare. «Secondo me, gran parte della sua motivazione per presentare queste domande è controllare [le due madri]» aggiunge la donna, la quale gli avrebbe anche vietato di presentare ulteriori domande per tre anni perché «è chiaro che non comprende, né accetta, i confini».
Le donazioni di sperma non sono regolamentate e aprono a casi come questi, o a episodi ancora più oscuri: ginecologi con decine se non centinaia o perfino migliaia di figli, ottenuti inseminando le pazienti all’insaputa del fatto che il seme fosse il suo e non quello del donatore, la fanno franca, in mancanza totale di legislazione in materia.
È possibile ottenere lo sperma di un donatore entusiasta cercandolo anche su Facebook, con casi speciosi anche lì (per esempio: il donatore mente sul numero di donazioni in una determinata zona, e due amiche si ritrovano, senza saperlo, ad aver generato dei fratellastri: è accaduto in Olanda)
Cosa spinga gli uomini a divenire donatori di sperma – con figuri che hanno oramai più di cento figli – non è chiaro, anche se si comincia a parlare della volontà, forse dettata da questioni di narcisismo, di divenire un super-spreader, un super-spargitore dei propri spermatozoi.
La donazione di spermatozoi è un mercato in forte crescita. Secondo un’importante società di ricerche di mercato, entro il 2027, il mercato dello sperma commerciale varrà 4,86 miliardi di dollari.
IVF
Dalla fecondazione assistita all’ottimizzazione genetica: l’ascesa delle cliniche di Indira IVF
Renovatio 21 pubblica questo articolo su gentile concessione di AsiaNews. Le opinioni degli articoli pubblicati non coincidono necessariamente con quelle di Renovatio 21.
La startup statunitense Nucleus Genomics, nota per proporre discussi test genetici sugli embrioni, ha siglato una serie di accordi con la rete di cliniche indiane Indira IVF, che oggi conta più di 180 centri in tutto il Paese. Nonostante le normative attuali sulla fecondazione assistita nel Paese siano stringenti, la partnership darà accesso a un mercato enorme e in forte crescita anche dal punto di vista economico a causa del calo dei tassi di fertilità.
La startup statunitense Nucleus Genomics ha siglato accordi con una serie di cliniche di fecondazione in vitro straniere per espandere la diffusione di controversi test genetici sugli embrioni. Il mercato sembra destinato ad espandersi soprattutto in India grazie a una partnership con Indira IVF, la più grande rete di cliniche per la fertilità nel Paese. L’obiettivo della collaborazione è portare sul mercato indiano test avanzati sugli embrioni alle coppie che si sottopongono alla fecondazione in vitro (o IVF).
Nucleus Genomics, fondata nel 2021, utilizza una tecnologia nota come PGT-P per aiutare le coppie a selezionare embrioni con una minore probabilità di sviluppare malattie come il diabete o l’Alzheimer. Tuttavia, l’azienda ha suscitato controversie a livello internazionale per aver sviluppato modelli che, secondo il fondatore Kian Sadeghi, sono in grado di prevedere anche tratti non legati allo sviluppo di malattie, come un alto quoziente intellettivo o l’altezza. Anche se diversi scienziati mettono in dubbio la possibilità di selezionare correttamente i geni responsabili dello sviluppo di certe caratteristiche, numerosi esperti di bioetica ritengono che ci possa essere il rischio di creare neonati con caratteristiche su richiesta accessibili solo alle fasce più ricche della popolazione. Il prodotto di testing di Nucleus Genomics costa infatti 10mila dollari, mentre i cicli di trattamento di fecondazione in vitro costano almeno 20mila dollari l’uno.
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In India, almeno per ora, questo tipo di applicazioni incontra limiti normativi molto stringenti: la selezione degli embrioni sulla base di caratteristiche non mediche è illegale. Di conseguenza, Nucleus Genomics dovrebbe limitare la propria offerta nel Paese alle informazioni sul rischio di malattie. Tuttavia la partnership consente all’azienda americana di accedere a un mercato enorme e a una quantità significativa di dati genetici, in un contesto in cui il settore della fecondazione assistita è destinato a raggiungere un valore di circa 13 miliardi di dollari entro la fine di quest’anno.
La crescita di Indira IVF racconta bene lo sviluppo del settore. Fondata nel 1988 a Udaipur, nello stato del Rajasthan, dal dottor Ajay Murdia, l’azienda ha inizialmente operato come struttura indipendente prima di trasformarsi in una realtà su larga scala. Oggi è una delle principali catene di fertilità del Paese, passando da 165 centri nel marzo 2025 a 186 a luglio, con l’obiettivo di raggiungere quota 200 entro la fine dell’anno fiscale 2026. Parallelamente, l’azienda ha avviato una strategia di diversificazione entrando nel settore della salute materna e pediatrica, con l’apertura di ospedali in città come Varanasi, Pune e Prayagraj.
Questa crescita si riflette nei risultati finanziari: i ricavi hanno raggiunto 1.604,5 crore di rupie (circa 176 milioni di euro) nell’anno fiscale 2025. La società dal 2023 è sostenuta dal fondo svedese di private equity EQT, che ha acquisito il 60% delle quote. Mentre il percorso di Indira IVF verso la quotazione in borsa è stato tutt’altro che lineare. L’azienda aveva inizialmente presentato, a febbraio dello scorso anno, una richiesta per un’IPO da circa 3.500 crore di rupie (circa 407 milioni di dollari). Tuttavia, già a marzo è stata costretta a ritirare la documentazione dopo le osservazioni della Securities and Exchange Board of India (SEBI), l’ente indiano che vigila sui mercati finanziari.
I dubbi dell’autorità di vigilanza si sono concentrati su un film biografico di Bollywood intitolato Tumko Meri Kasam, diretto da Vikram Bhatt. Il film raccontava in chiave drammatica la storia personale e imprenditoriale del medico. La coincidenza tra l’uscita del film e il processo di IPO ha però sollevato sospetti: secondo la SEBI la pellicola avrebbe potuto funzionare come una forma di promozione indiretta e illegale durante una fase delicata di raccolta di capitali. Dopo questo episodio, Indira IVF ha ripresentato in modo confidenziale i documenti per la quotazione a luglio dello scorso anno. La vicenda si è ulteriormente complicata quando il regista Vikram Bhatt e sua moglie, Shwetambari Bhatt, sono stati arrestati. Secondo l’accusa, presentata dallo stesso Ajay Murdia, il medico avrebbe versato circa 47 crore di rupie (oltre 5 milioni di euro) per la realizzazione di quattro film, ma Bhatt ne avrebbe prodotto soltanto uno, il biopic su Indira IVF.
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Nel frattempo il contesto demografico in India si è evoluto facendo crollare il tasso di fertilità totale, passato da oltre 6 figli per donna nel 1950 a 1,9 nel 2023, al di sotto della soglia di sostituzione. Per regolamentare il «business della fertilità», il Paese ha introdotto nel 2021 la legge sulla regolazione delle tecnologie di riproduzione assistita, che stabilisce che l’accesso alla fecondazione in vitro è consentito solo a coppie sposate o a donne single entro specifici limiti di età.
La normativa inoltre impone restrizioni severe sull’uso dei donatori e introduce garanzie etiche importanti. Tra queste, l’obbligo di registrazione per tutte le cliniche, il divieto di determinazione del sesso (in un Paese dove i maschi sono ancora preferiti alle femmine) e il riconoscimento dei pieni diritti legali per i bambini nati tramite queste pratiche di fecondazione assistita
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IVF
Clinica per la fertilità in Nepal sotto processo per aver sfruttato ragazze adolescenti con il prelievo forzato di ovuli
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IVF
Donatori di sperma «seriali» e bambini col tumore: cala la maschera sull’industria della riproduzione
La notizia arriva dalla Danimarca, patria europea della «donazione» si sperma e sede di alcune delle più grandi banche del seme al mondo. Un «donatore» di spermatozoi, apparentemente in perfetta salute, è risultato portatore asintomatico di una mutazione genetica rara, una variante del gene TP53, associata a un rischio elevato di sviluppare tumori, dopo aver contribuito alla nascita di quasi duecento bambini disseminati in quattordici Paesi.
Una cifra che basterebbe da sola a descrivere il livello di industrializzazione raggiunto dal mercato della riproduzione umana. Ma ciò che è accaduto dopo è ancora più rivelatore: secondo quanto riportato dall’emittente pubblica danese DR, la Banca Europea del Seme era già stata informata nel 2020 di un primo caso di tumore in un bambino concepito tramite questo donatore. È stato allora eseguito un test genetico sul materiale seminale dell’uomo, ma, a detta della banca, la mutazione non sarebbe stata rilevabile.
Risultato? La vendita dello sperma è ripresa come se nulla fosse.
Tre anni più tardi, un nuovo caso, un altro bambino ammalatosi di cancro e portatore della stessa mutazione, ha costretto la banca a ripetere le analisi: questa volta la mutazione è stata trovata. Solo a quel punto, nell’ottobre 2023, il donatore è stato definitivamente bloccato.
Nel frattempo, 197 bambini erano già venuti al mondo, 99 dei quali solo in Danimarca.
La spiegazione ufficiale offerta dalla banca del seme è lapidaria: la mutazione non sarebbe stata individuabile tramite uno screening standard perché «rara e non descritta» e perché «presente solo in una piccola parte degli spermatozoi del donatore e non nel resto del corpo».
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Come a dire: l’industria della riproduzione artificiale umana procede come un qualunque processo produttivo seriale. Il materiale difettoso può sfuggire ai controlli qualità, capita. E se il prodotto finale, in questo caso, bambini in carne ed ossa, dovesse risultare affetto da patologie gravi, pazienza: si aggiorneranno i protocolli, si migliorerà la sensibilità dei test, si ottimizzerà la filiera.
Nel frattempo, però, centinaia di famiglie dovranno convivere con l’incertezza che il proprio figlio possa sviluppare forme tumorali potenzialmente letali.
La vicenda danese dimostra ancora una volta che la riproduzione artificiale, lungi dall’essere il trionfo della libertà e dell’autodeterminazione, è un’industria; e come tutte le industrie opera seguendo logiche economiche, produttive, utilitaristiche.
Il donatore non è una persona, ma un fornitore biologico; il bambino non è un figlio, ma il risultato di una procedura; la banca del seme non è una istituzione «al servizio della vita», ma un’azienda che deve vendere un prodotto.
È la medesima logica che vediamo operare nel sistema trapiantologico: il corpo umano diventa una risorsa, una miniera da cui estrarre ciò che serve. Nel caso in questione non si estraggono organi, ma gameti. L’obiettivo, però, è lo stesso: costruire un mercato che tratta l’essere umano come un aggregato di funzioni e materiali utili.
La narrazione rassicurante della scienza che controlla tutto si infrange davanti a questa vicenda, rivelando il suo contrario: un sistema che procede per tentativi, che sbaglia, che minimizza, che giustifica l’ingiustificabile pur di non mettere in discussione l’impianto ideologico e commerciale su cui si regge.
Perché il vero tabù è ammettere che la tecnica non è neutra, né onnipotente; che la produzione industriale di esseri umani comporta rischi enormi, incalcolabili, e che il primo a pagarli è sempre il più debole.
Finché non si avrà il coraggio di guardare in faccia questa verità, continueremo a chiamare progresso ciò che è, in realtà, una gigantesca regressione antropologica: la riduzione della vita umana a merce negoziabile, vendibile e restituibile perché «difettosa», proprio come qualunque altro prodotto industriale.
Alfredo De Matteo
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