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Bioetica

Singapore, tribunale stabilisce che i genitori meritano bambini con i loro geni

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Il sangue è più denso dell’acqua, o almeno così dice il proverbio, riflettendo il valore che attribuiamo alle relazioni biologiche. Ma è qualcosa che la legge dovrebbe riconoscere?

 

La Corte Suprema di Singapore si è recentemente pronunciata su un caso che pone questa domanda, e ha dato una risposta: i genitori hanno un forte interesse per la «affinità genetica» con i loro figli, al punto che si può meritare un risarcimento qualora questo interesse sovvertito.

L’affinità genetica è uno standard legale completamente nuovo che non ha precedenti chiari in nessuna giurisdizione

 

L’affinità genetica è uno standard legale completamente nuovo. Non ha precedenti chiari in nessuna giurisdizione. Ma la corte ha fatto una tesi convincente sul fatto che ha una solida base nel modo in cui apprezziamo la famiglia e l’ereditarietà.

 

Riconoscere quel valore sarà particolarmente importante man mano che avanziamo nell’era genomica, che aumenterà la nostra capacità non solo di analizzare, ma anche di modificare il codice biologico .

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Il caso ACB vs Thomson Medical

Il caso in questione comporta uno sfortunato confusione. Una coppia ha subito la fecondazione in vitro al Thomson Medical Center di Singapore. Il processo ha avuto successo e la madre ha dato alla luce una bambina sana (il suo secondo figlio tramite FIVET) nel 2010.

 

Ma i genitori notarono presto che la loro figlia aveva caratteristiche marcatamente diverse, tra cui i capelli e il tono della pelle, rispetto a loro e al loro primo figlio.

 

Un test genetico ha rilevato che il bambino era imparentato solo con la madre, non con il marito della madre. Thomson Medical ha confermato di aver commesso un errore; lo sperma di un donatore anonimo, piuttosto che lo sperma del marito, era stato accidentalmente usato per inseminare l’uovo della madre.

 

La coppia ha fatto causa a Thomson Medical, chiedendo il risarcimento dei danni, compreso il mantenimento del bambino fino all’età di 21 anni. Il caso si è fatto strada attraverso i tribunali, finendo infine davanti alla Corte Suprema, che ha emesso una sentenza definitiva il 2 marzo 2018.

 

Mantenimento e affinità genetica

Il tribunale ha negato la richiesta della coppia per i costi di mantenimento perché avrebbe avuto un effetto nefasto in quanto la nascita della bambina sarebbe stata vista come un errore generale o una perdita per i genitori.

 Il valore di una relazione familiare è riducibile ad un insieme di apparenze o tratti superficiali?

 

I genitori stanno allevando la bambina, e un premio avrebbe mandato un messaggio perverso e dannoso al bambino che non era valutata, che la sua stessa esistenza richiedeva un compenso monetario.

 

Questo ragionamento ha portato molte corti a negare le affermazioni di mantenimento di «nascita illecita». Tali affermazioni si verificano in genere quando qualcuno genitori un bambino dopo un’operazione di sterilizzazione volontaria fallita.

 

È stato anche il fondamento del processo Andrews contro Keltz , un caso di «fertilizzazione ingiustificata» della Corte Suprema dello Stato di New York che ha coinvolto un simile mix di sperma. La Corte suprema di Singapore era chiaramente insoddisfatta di tale risultato. Sentiva che la coppia aveva subito un danno molto grave, non concepito dall’attuale common law.

Le donne con disturbi mitocondriali hanno il diritto alla FIVET a tre genitori  per garantire l’affinità genetica con un bambino sano, ad esempio?

 

Così la corte ha creato una categoria completamente nuova: la perdita di affinità genetica. La corte ha quindi che i genitori avevano un forte interesse a essere geneticamente legati ai loro figli e che Thomson Medical aveva violato questo interesse.

 

Ironia della sorte, la corte ha stabilito il premio per la perdita di affinità genetica al 30% dei costi di mantenimento per la coppia. Questo non perché il mantenimento stesso fosse una perdita da risarcire; era perché non sembrava esserci nessun altro modo per definire il valore finanziario dell’affinità genetica. L’assegnazione di una porzione di manutenzione era almeno meno arbitraria di un premio assoluto. Allo stesso tempo, potrebbe sollevare la preoccupazione che il valore dell’affinità genetica abbia un maggiore peso monetario per i genitori ricchi, che hanno costi di mantenimento più elevati, rispetto ai genitori poveri.

 

Il valore dell’affinità genetica

Più fondamentalmente, il caso solleva la questione se esista davvero un valore nell’affinità genetica. La corte si è basata, in parte, su un oscuro articolo di legge del 1999 della rivista accademica di legge della New York University scritto da tale Fred Norton. In esso, sostiene che «i genitori hanno interesse ad avere figli con cui condividono tratti identificativi simbolici».

 

Ma l’argomento di Norton è problematico perché è profondo. Si concentra su tratti come l’aspetto come fondamento dell’interesse per l’affinità genetica. Ciò implica che il danno implicato nel caso non riguardasse gli errori con lo sperma in quanto tali, ma circa certe caratteristiche superficiali di tali errori.

In ACB v Thomson Medical, la coppia era  cinese e tedesca, mentre il padre genetico era di origine indiana. Se il padre genetico fosse stato cinese o tedesco, si sarebbe verificata una perdita di affinità genetica?

 

In ACB v Thomson Medical, la coppia era di eredità cinese e tedesca, mentre il padre genetico era di origine indiana. Se il padre genetico avesse – per caso – anche un’eredità cinese o tedesca (o entrambe), si sarebbe verificata una perdita di affinità genetica?

 

L’argomento di Norton non ha motivo di pensarlo. Eppure c’è qualcosa di molto preoccupante in questo. Il valore di una relazione familiare è riducibile ad un insieme di apparenze o tratti superficiali?

 

 

 

Una base morale più solida per il valore dell’affinità genetica sarebbe molto più profonda. Ritenere che l’affinità genetica non riguardi solo le apparenze; si tratta di scegliere consapevolmente di creare un bambino mescolando l’uovo di questa madre con lo sperma di questo padre, producendo un bambino con metà del DNA di ciascun genitore.

 

La società e gli individui attribuiscono grande valore a tali relazioni biologiche. L’affinità genetica – piuttosto che l’apparenza – sono motivi per l’obbligo di un genitore di pagare il mantenimento dei figli, per esempio. E gli uomini che sospettano che i loro coniugi di averli traditi spesso si preoccupano profondamente del fatto che i loro figli siano davvero loro.

 

È importante notare, tuttavia, che l’affinità genetica non è un valore assoluto. Le relazioni genitoriali adottive dovrebbero essere lodate, non svalutate. Ma il valore dell’adozione deriva in parte dalla sua natura consensuale.

L’affinità genetica non è un valore assoluto. Le relazioni genitoriali adottive dovrebbero essere lodate, non svalutate

 

Quando ai genitori viene negata l’affinità genetica con il loro bambino contro la loro volontà, come nel caso di specie, è plausibile che si sia effettivamente verificato un grave danno.

 

In attesa

Resta da vedere se altre giurisdizioni riconosceranno il valore dell’affinità genetica. Ma il giudizio si verifica in una congiuntura interessante nella storia umana. Stiamo acquisendo capacità senza precedenti di armeggiare con il nostro codice genetico e questo solleva questioni etiche importanti.

 

Se usiamo la tecnologia di modifica del gene CRISPR-cas9 per alterare i geni degli embrioni, ciò costituisce una perdita di affinità genetica con i genitori?

Le donne con disturbi mitocondriali hanno il diritto alla FIVET a tre genitori  per garantire l’affinità genetica con un bambino sano, ad esempio?

 

Se usiamo la tecnologia di modifica del gene CRISPR-cas9 per alterare i geni degli embrioni, ciò costituisce una perdita di affinità genetica con i genitori? Ed è possibile utilizzare questo tipo di modifica per spostare l’affinità genetica, rendendo i tratti di un bambino più in linea con un genitore piuttosto che l’altro?

 

 

 

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Bioetica

Il principato di Andorra blocca la legge a favore dell’aborto in attesa dei colloqui con il Vaticano

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Il governo andorrano ha completato una bozza di legge per depenalizzare l’aborto, ma ha precisato che non procederà fino alla conclusione dei colloqui in corso con la Santa Sede.

 

Il 1° giugno, Ladislau Baró, ministro delle Relazioni istituzionali, dell’Istruzione e delle Università di Andorra, ha confermato che una proposta di legge per depenalizzare l’aborto è già stata redatta integralmente, ma non è stata ancora presa alcuna decisione politica poiché sono in corso i colloqui con la Santa Sede.

 

«Esiste già una proposta legislativa completa», ha affermato il Baró, aggiungendo che «tutti gli aspetti tecnici e filosofici sono stati redatti e preparati».

 

Il Baró ha sottolineato che il testo giuridico è completo, ma il governo non procederà fino alla conclusione dell’attuale processo di dialogo. Il dibattito in corso affonda le sue radici nella peculiare struttura costituzionale di Andorra: una diarchia parlamentare in cui il capo del governo è eletto dal Parlamento, mentre il capo dello Stato è condiviso da due co-principi, il presidente della Francia e il vescovo di La Seu d’Urgell, attualmente Josep-Lluís Serrano Pentinat.

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A causa di questo assetto, le proposte relative alla legislazione sull’aborto sono state spesso discusse non solo in termini legislativi e politici, ma anche in relazione al mantenimento dell’equilibrio istituzionale del principato.

 

Secondo il Baró, il governo deve stabilire se la proposta di legge possa raggiungere simultaneamente due obiettivi: eliminare le sanzioni penali per le donne che ricorrono all’aborto e, al contempo, preservare la stabilità istituzionale del Paese, affermando che restano ancora diverse sessioni di lavoro prima che l’esecutivo completi il processo di valutazione della proposta.

 

Baró ha sottolineato che la Santa Sede non detiene l’autorità decisionale sulla legislazione in sé. Ha affermato che la responsabilità ultima spetta al governo andorrano, che deve presentare qualsiasi disegno di legge, e al Consell General, il Parlamento del Paese, che ne deciderà il destino. Ciononostante, ha confermato che le discussioni in corso con la Santa Sede rimangono una parte necessaria del processo prima che qualsiasi iniziativa legislativa venga formalmente portata avanti.

 

Il ministro ha inoltre respinto le ipotesi secondo cui il Paese si starebbe avvicinando a una crisi istituzionale sulla questione. Ha affermato che Andorra rimane «molto lontana» da qualsiasi scenario che comporti una rottura del suo assetto costituzionale e «molto vicina» a trovare un equilibrio praticabile in merito. Pur rifiutandosi di fornire una tempistica precisa, Baró ha indicato che la questione dell’aborto dovrà essere risolta durante l’attuale legislatura.

 

Le dichiarazioni del governo giungono poco più di un mese dopo che il presidente francese Emmanuel Macron, durante una visita ufficiale nel principato, ha pubblicamente rinnovato la pressione per una modifica delle leggi sull’aborto di Andorra.

 

Il 28 aprile, Macron ha effettuato la sua seconda visita ad Andorra in veste di co-principe francese. Durante la visita, ha rivelato di aver discusso della depenalizzazione dell’aborto sia con il primo ministro Xavier Espot che con il vescovo Serrano Pentinat. Macron ha inoltre affrontato pubblicamente la questione durante un discorso tenuto nella capitale andorrana il 29 aprile.

 

«Parleremo di tutti gli argomenti e ne farò riferimento anche domani nel mio discorso», ha detto Macron al vescovo. Anche il primo ministro Espot ha affrontato l’argomento durante la visita, sostenendo che qualsiasi progresso sulla depenalizzazione dell’aborto dovrebbe essere perseguito con quello che ha definito «realismo, prudenza e ambizione». Ha affermato che questi principi costituiscono parte di un approccio condiviso tra il suo governo e Macron.

 

Nonostante l’appoggio pubblico di Macron, non si è registrata alcuna campagna pubblica analoga da parte del vescovo Serrano Pentinat. Il ruolo del vescovo è rimasto invece legato al processo di dialogo in corso tra le autorità andorrane e la Santa Sede, che, secondo quanto affermano i funzionari governativi, è tuttora in corso e non ha ancora raggiunto la sua conclusione.

 

In Andorra l’aborto rimane illegale in ogni circostanza, compresi i casi di stupro o anomalie fetali. La legislazione del Paese ha subito pressioni da parte dei sostenitori dell’aborto sia a livello nazionale che internazionale, mentre proseguono i negoziati legislativi.

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Andorra è tecnicamente una co-principazia parlamentare unica. I suoi capi di Stato sono due co-principi: il vescovo di Urgell e il presidente della Francia. Il potere legislativo spetta al Consiglio Generale, un Parlamento unicamerale eletto ogni quattro anni. Il governo è guidato da un Capo di Governo che detiene il potere esecutivo. Pur non essendo nell’UE, il paese ne è fortemente integrato.

 

Il Vescovo di Urgell (una diocesi cattolica in Catalogna, Spagna) esercita la funzione di co-principe di Andorra, agendo come Capo di Stato insieme al Presidente della Repubblica Francese. Si tratta di una carica puramente istituzionale e non religiosa per il territorio andorrano.

 

Insieme al suo omologo francese, il v escovo svolge compiti formali e di rappresentanza. Tra le sue funzioni principali rientrano la promulgazione delle leggi approvate dal Parlamento, l’indizione delle elezioni e la nomina formale del Capo del Governo, sebbene la gestione politica ed esecutiva del paese spetti interamente alle autorità locali andorrane.

 

Questo sistema, ereditato dal XIII secolo, conferisce al vescovo un ruolo sia spirituale che politico, rendendolo una figura chiave nel governo andorrano. Il vescovo Josep-Lluis Serrano Pentinat, nominato vescovo coadiutore di Urgell nel luglio 2024, è succeduto al vescovo Joan-Enric Vives il 31 maggio 2025. Il suo arrivo coincide con un acceso dibattito sulla riforma legislativa dell’aborto.

 

Il cardinale Parolin, durante una visita ad Andorra nel settembre 2023, aveva descritto la questione dell’aborto come un «argomento molto delicato e complesso», invocando un approccio improntato a «discrezione e saggezza».

 

Il Principato è diventato profondamente secolarizzato, in particolare negli anni Novanta: nel 1993, la Chiesa ha ratificato un emendamento costituzionale che definisce Andorra come uno stato «laico». Il culto domenicale è in declino – circa il 20-30% dei fedeli, una percentuale ancora molto invidiabile rispetto al 5% dei praticanti nella Francia continentale – e sono state attuate le consuete riforme sociali, il divorzio nel 1995 e le unioni civili tra persone dello stesso sesso nel 2005.

 

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Immagine di r Luis Miguel Bugallo Sánchez (Lmbuga) via Wikimedia pubblicata su licenza Creative Commons Attribution-Share Alike 3.0 Unported

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Bioetica

Startup testa farmaci su cervelli umani appena estratti e mantenuti in vita con macchinari di supporto vitale

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Una startup biotecnologica chiamata Bexorg sta estraendo cervelli umani poche ore dopo la morte dei loro proprietari e li sta collegando a speciali macchine di supporto vitale. Lo riporta Science.   Sebbene queste masse di tessuto rosato non presentino più attività elettrica, la maggior parte delle loro funzioni vitali rimane intatta, consentendo agli scienziati di testare farmaci sperimentali, come potenziali trattamenti per il morbo di Alzheimer, come mai prima d’ora. Ci si aspetterebbe che i cervelli disincarnati siano senza dubbio morti. Tuttavia, stando alle notizie, un cervello estratto e collegato a una delle macchine di supporto vitale brevettate da Bexorg, BrainEX, resta «sospeso tra la vita e la morte». I cervelli vengono mantenuti in funzione grazie a un polmone artificiale, ossigenazione renale, sangue e altri fluidi.   La cifra frankesteiniana dell’operazione fa rabbrividire perfino i «laici», spinti a domandarsi se essa rifletta «la scomoda labilità del confine tra vita e morte» scrive Futurism, testata legata alla transumanista Singularity University.

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Brendan Parent, uno dei sei esperti di etica di Bexorg, sostiene che non vi devono essere dubbi. I cervelli estratti sono quasi privi dell’attività neuronale coordinata necessaria per una coscienza minima, ha dichiarato a Science. Per prevenire l’inquietante eventualità che alcuni cervelli producano attività elettrica, vengono anche trattati con l’anestetico propofol, assicura. «Naturalmente, il fatto stesso che si debba ricorrere a una simile misura potrebbe risultare meno rassicurante e più inquietante» chiosa Futurism.   Il fine, anche di questo esperimento, ci viene puntualmente ricordato, è il bene biologico dell’umanità garantito dall’industria farmaceutica. Il CEO di Bexorg, Zvonimir Vrselja, ha affermato che i cervelli presentano decenni di esposizione ambientale, una storia di trattamenti farmacologici e altri fattori che li rendono un mezzo di test più realistico per i farmaci. «Si ottengono cellule che sono state lì per 60-80 anni», ha dichiarato il Vrselja a Science.   «È un enorme passo avanti rispetto ai modelli murini», ha dichiarato a Science Bruna Bellaver, che studia la neurodegenerazione all’Università di Pittsburgh.   Bexorg è la stessa startup che sei anni fa dimostrò di poter mantenere in vita cervelli di maiale decapitati per 36 ore utilizzando un prototipo della sua macchina BrainEX. Gli sforzi si inseriscono in quegli esperimenti estremi di rianimazione dell’organismo che hanno come conseguenza, nemmeno tanto recondita, lo squartamento ancora più esseri umani per i trapianti, cioè per quella che è più corretto chiamare predazione degli organi.   Come riportato da Renovatio 21otto anni fa alcuni scienziati avevano comunicato i loro studi compiuti su dei suini riguardo la possibilità di riattivare il corpo dopo la morte.   Le ramificazioni bioetiche e biologiche di tali tecnologia sono abissali. In primis, abbiamo la possibilità di attuare un trapianto di cervello, o di corpo, che potrebbe consentire ad alcuni di cambiare identità corporea e, secondo la volontà transumanista, vivere più a lungo.   In secundis, si aprono voragini sulla questione della coscienza e della cosidetta «morte cerebrale» (una convenzione artefatta che medici di Harvard inventarono negli anni Sessanta per iniziare la filiare della predazione degli organi con il lucroso business dei trapianti).

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Se un cervello non è completamente morto, è giusto tenerlo in vita? Non si tratta di una forma di negromantico sfruttamento dell’essere umano? Curioso come la scienza medica impartisce l’eutanasia (o l’anestesia, necessaria agli espianti: perché un corpo a cui ancora batté il cuore reagisce allo squartamento con convulsioni naturali) qui invece vada verso il suo contrario, l’animazione extracorporea.   Un dibattito su questo tipo di argomento non sembra esserci, come vi sono solo accenni a discussioni sulla questione degli animali umanizzati con cellule cerebrali umane: la visione moderna si può chiedere se la bestia, dotata di neuroni dell’uomo, soffra appunto come un uomo, o meriti uno status giuridico diverso, simile a quello del cittadino.   Dubbi bioetici a parte, la macelleria chimerica della scienza moderna continua a pieno regime: perché la bioetica, dice la celebre critica di Richard Neuhaus poi ripresa in Italia dal defunto cardinale Elio Sgreccia, si riduce ad un «Permission Office» (un ufficio permessi, un passacarte burocratico). I comitati etici, che potrebbero non esistere ancora a lungo, smettono di riflettere sul bene profondo della persona e si limitano a verificare meri requisiti legali, trasformandosi in sportelli dove i ricercatori si recano solo per «ritirare un timbro di autorizzazione». Senza un solido fondamento morale (che Sgreccia individuava nella difesa della persona umana), la bioetica rischia di concedere qualsiasi permesso, rendendo lecito tutto ciò che è tecnicamente possibile.    

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Bioetica

Corpi senza testa per produrre organi: l’uomo ridotto a funzione, la medicina contro l’anima

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Qualche tempo fa su Renovatio 21 avevamo parlato del «trapianto dell’uomo» il progetto visionario di un neurochirurgo italiano: non più sostituire singoli organi, ma arrivare a trasferire l’identità, a trattare il corpo umano come una piattaforma intercambiabile. 

 

Una notizia rilanciata in questi giorni dalla stampa internazionale, e ripresa anche dal Corriere della Sera, che parla apertamente di «cloni senza cervello come banca degli organi», mostra che non si trattava di fantascienza. Startup biotech sostenute da capitali miliardari stanno esplorando la possibilità di creare organismi umani privi di attività cerebrale, sviluppati artificialmente proprio con l’obiettivo di fungere da riserva di organi.

 

Si parla di corpi «senza coscienza», mantenuti biologicamente attivi attraverso tecnologie avanzate, destinati a fornire tessuti perfettamente compatibili e sempre disponibili. In altri termini, si tratterebbe di produrre organismi progettati per funzionare biologicamente, ma privati intenzionalmente di ciò che li renderebbe soggetti. L’obiettivo dichiarato è semplice: evitare problemi etici. Niente attività cerebrale, niente coscienza, niente dolore.

 

La verità è che gli organi non bastano a soddisfare la richiesta del sistema trapiantologico e la risposta delle istituzioni è stata fin qui quella di tentare di ridurre il numero delle opposizioni, insistere sulla cosiddetta cultura del dono, forzare il consenso. La risposta tecnologica è molto più radicale: produrre direttamente ciò che serve, bypassando il consenso del donatore e finanche la dichiarazione di morte cerebrale.

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Tale deriva non nasce oggi, ma è il frutto di un’idea che abbiamo già accettato senza quasi accorgercene: ossia, l’idea che la persona coincida con il suo cervello. Se sussiste l’attività cerebrale sussiste anche la persona. È la stessa logica che ha reso possibile la morte cerebrale: un corpo ancora caldo, perfuso, biologicamente integrato, viene dichiarato morto perché ha perso determinate funzioni e da quel momento diventa disponibile.

 

Oggi si tenta di compiere un passo ulteriore: invece di dichiarare morto un vivente, si costruisce un vivente che non sarà mai considerato tale. 

 

Ma è proprio qui che emerge il vuoto più profondo della concezione moderna dell’uomo: l’assenza totale dell’anima. Per la grande tradizione filosofica, da Aristotele a san Tommaso d’Aquino, l’uomo non è la somma di funzioni, né un cervello che governa un corpo, bensì un’unità sostanziale di anima e corpo.

 

L’anima è forma del corpo, principio vitale che rende quell’organismo un essere umano e non un semplice aggregato biologico.

 

Finché l’organismo vive come unità integrata, l’anima è presente. La modernità ha progressivamente espunto questa dimensione, dapprima facendo coincidere l’anima con la coscienza, poi la coscienza con la funzione cerebrale, infine la funzione con un dato misurabile. 

 

Cosicché l’uomo è diventato un sistema, un insieme di processi, un dispositivo biologico. E un dispositivo, per definizione, può essere spento, smontato, ricostruito. I «corpi senza testa» sono semplicemente la conseguenza estrema, ma perfettamente coerente, di tale riduzione. 

 

Da anni una certa bioetica sostiene che la dignità non appartiene all’essere umano in quanto tale, ma solo a chi possiede determinate capacità: autocoscienza, memoria, intenzione. Se queste mancano, non c’è persona. Il risultato è paradossale: per evitare di usare una persona, si costruisce un essere umano privato di tutto ciò che lo renderebbe tale. Non si risolve il problema, lo si elimina alla radice.

 

A questo punto la domanda diventa inevitabile: che differenza c’è tra questo modello e un allevamento? Corpi umani coltivati, mantenuti, utilizzati come riserva biologica. La differenza con l’allevamento animale, a questo punto, è solo culturale e col tempo tenderà a svanire. 

 

Il punto è che questo distopico futuro non arriva all’improvviso: si ridefinisce la morte, si rende disponibile il corpo, si trasformano gli organi in risorse trasferibili. Infine, si passa alla produzione e all’allevamento.

 

Ogni passaggio, preso da solo, appare logico. Ma è l’insieme che rivela la direzione: quando si perde il concetto di anima, si perde anche il concetto di persona e quando la persona scompare, il corpo diventa inevitabilmente materia. 

 

E ciò che resta è solo la tecnica.

 

Alfredo De Matteo

 

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