Bioetica
Ecco gli umani sintetici. Il mondo è pronto?
Il mondo è pronto per le persone sintetiche?
Il bioingegnere di Stanford Drew Endy non si preoccupa di dare vita ai draghi. Ciò che lo spaventa davvero sono gli umani.
«Devo immaginare che un giorno costruiremo abitualmente genomi umani per qualsiasi scopo che chiunque possa avere. Non adesso, ma presto»
Drew Endy è un pioniere della biologia sintetica che vuole radicalmente riscrivere il mondo vivente. Endy dirige un gruppo di ricerca a Stanford che, come dice lui, sta costruendo computer geneticamente codificati e ridisegnando i genomi.
Cioè, è scritto su Medium in una vertiginosa intervista, «sta provando a creare forme di vita per fare cose utili».
Da questi nuovi strumenti potrebbero saltar fuori nuovi cibi, nuovi materiali, nuove medicine. Endry è ottimista sul potenziale della biologia sintetica per risolvere grandi problemi.
Nel 2016, lui e il bioeticista della Northwestern University Laurie Zoloth hanno criticato un nuovo sforzo globale chiamato Genome Project-write, o GP-write, il cui obiettivo è quello di ridisegnare i sistemi genici e interi genomi in vari organismi, compresi gli umani.
Nel 2016, Endry e il bioeticista della Northwestern University Laurie Zoloth hanno criticato un nuovo sforzo globale chiamato Genome Project-write, o GP-write, il cui obiettivo è quello di ridisegnare i sistemi genici e interi genomi in vari organismi, compresi gli umani
Endy e Zoloth hanno castigato il gruppo per aver tenuto il loro primo incontro a porte chiuse. Hanno suggerito che gli scienziati dovevano essere il più trasparenti possibile quando discutevano sulla possibilità di scrivere e ingegnerizzare i genomi umani.
Gli organizzatori dell’incontro GP-write del 2016, tra cui George Church di Harvard e il genetista Andrew Hessel, poi con Autodesk, hanno insistito per tenere l’incontro del 2016 in privato solo perché stavano per pubblicare un articolo sulla rivista Science, che non consente pubblicità in anticipo per i suoi articoli.
Endy divenne noto per la prima volta nel campo della biologia sintetica per un dottorato di ricerca, un progetto a Dartmouth nel 1997. Partì per comprendere un virus chiamato T7 smontandolo, ridisegnandolo su un computer e poi rimontandolo in un laboratorio. Incredibilmente, il suo virus reingegnerizzato si comportava ancora come un virus.
Poco dopo, Endy è diventato professore al MIT, dove ha lavorato con l’informatico Tom Knight e altri per sviluppare il concetto di biobrick: parti biologiche standardizzate che possono essere programmate per funzionare nei sistemi viventi, qualcosa come circuiti e porte logiche che funzionano nei computer.
«Stiamo per avere 10 miliardi di persone sul pianeta. Penso che ora abbiamo la tecnologia per sostenerli e vivere ancora in modo compatibile con la Terra»
Endy è anche uno dei fondatori del Registro delle parti biologiche standard, una sorta di inventario standardizzato utilizzato in biologia sintetica che include frammenti di DNA, plasmidi, sequenze codificanti proteine e molto altro.
In una intervista al giornalista americano David Ewing Duncan, che qui riportiamo, Endry ha affermato: «vogliamo creare sistemi biologici modellabili che comprendiamo e possiamo usare come ingegneri, per ricostruire il mondo vivente per renderlo modellabile – qualcosa di cui ho scritto su Nature nel 2005.
«Quali sono i mezzi di produzione per il 21° secolo? Si potrebbe dire che tutti dovrebbero avere accesso all’istruzione e all’alfabetizzazione di base. Ma che dire dell’accesso all’alfabetizzazione rispetto alla scrittura del tuo DNA?»
Endry nutre qualche dubbio sugli interventi umani per modificare l’evoluzione delle cose naturali: «La natura è piena di architetture interessanti che non capiamo. Potrebbe essere davvero importante, o no, non lo sappiamo mai. Diciamo che voglio cambiare qualcosa geneticamente per avere un certo effetto, ma poi ottieni qualcosa di non voluto».
«È come se guidassi la mia macchina e voglio regolare il volume sullo stereo, e il volante si muove leggermente quando cambio la manopola del volume. È follia. Ci sono molte potenziali ragioni per cui questa architettura potrebbe essere qui. E così la nostra ingenua mentalità ingegneristica è, decomprimiamola, e [rendiamola possibile costruirla con le singole parti.] Per il paper su Nature , abbiamo provato tutto questo nei batteri. Siamo stati in grado di riprogettare le cose e fondamentalmente farlo funzionare.»
Tuttavia, dice lo scienziato al giornalista, «stai parlando con qualcuno che è un grande sostenitore della costruzione di genomi. Fino agli umani e oltre; mi piacerebbe costruire genomi di drago.
«Stai parlando con qualcuno che è un grande sostenitore della costruzione di genomi. Fino agli umani e oltre; mi piacerebbe costruire genomi di drago»
Endry nota che il prezzo per i geni sintetici sta diminuendo assai, rendendo la tecnologia più accessibile.
«Nel 2003, quando ho iniziato a insegnare, il costo della costruzione del DNA era di $ 4 a lettera [genetica]. Oggi il prezzo di listino è di circa sette centesimi, anche se sto pagando molto meno. Il prezzo per la costruzione di geni è diminuito di cento volte, da quattro a quattro centesimi».
Ciò porta ad una logica conseguenza: «devo immaginare che un giorno costruiremo abitualmente genomi umani per qualsiasi scopo che chiunque possa avere. Non adesso, ma presto».
«Il prezzo per la costruzione di geni è diminuito di cento volte, da quattro a quattro centesimi»
Il problema di GP-write, insomma, è solo la pubblicità: «ho collaborato alla stesura di una lettera dopo la prima riunione di GP nel 2016 perché non mi piaceva che l’incontro fosse chiuso ai media, che si trattasse di un incontro segreto».
Rimane ben evidente in Endry il sogno di un eco-transumanismo planetario incentrato sulla Biologia Sintetica,
«Vorrei che l’umanità passasse dal vivere sulla Terra a vivere con la Terra – perché la nostra civiltà prosperasse in collaborazione con il pianeta nel momento in cui sintetizzeremo abitualmente i genomi umani. Uno dei fallimenti del GP-write è che rafforza l’attenzione sugli umani, su noi stessi, al contrario del resto del mondo. Questa attenzione egoistica verso le persone rischia di rinforzare una tendenza che mi rende nervoso – che, tra le altre cose, causando la distruzione del pianeta».
«Vorrei che l’umanità passasse dal vivere sulla Terra al vivere con la Terra nel momento in cui sintetizziamo sistematicamente i genomi umani».
Endry sostiene l’ingegneria genetica sino a parlarci in termini di un misticismo affettivo da elaborare in futuro: «mi auguro che avremo collettivamente un senso del sacro nel regno del digitale. Con ciò intendo, immaginiamo di essere seduti davanti a qualunque l’interfaccia digitale, tra 20 e 30 anni e apportare alcune modifiche a un genoma umano, che portano effettivamente quello che alla vita».
«Vorrei che pensassimo di cambiare la T in quella A, o qualsiasi altra cosa, nello stesso modo in cui sentiamo nei confronti dei nostri figli e della nostra famiglia. Un altro modo per pensarci è creare uno sforzo di tipo Wikipedia intorno alla scrittura dei genomi. Wikipedia è così vicina come l’umanità ha ottenuto un senso collettivo del sacro nel digitale».
«Abbiamo questi sistemi culturali, politici ed economici che sono stati sviluppati in epoche precedenti, e rimangono incompatibili con un futuro ottimale»
«E questo ti renderebbe più a tuo agio nel sintetizzare gli umani?» chiede il giornalista.
«Mi dai queste due condizioni e sarò molto eccitato nel sintetizzare i genomi umani. Ma se queste condizioni non sono soddisfatte, sarò davvero nervoso perché sento che amplificherà un mucchio di disastri che si profilano dal nostro pensiero umano-centrato nei nostri sistemi culturali, politici ed economici».
Il biologo sintetico fa un esempio, in cui lega il mito della sovrappopolazione alla necessità dell’ingegneria genetica.
«Lasciate che vi faccia un esempio. Stiamo per avere 10 miliardi di persone sul pianeta. Penso che ora abbiamo la tecnologia per sostenerli e vivere ancora in modo compatibile con la Terra. Ma abbiamo questi sistemi culturali, politici ed economici che sono stati sviluppati in epoche precedenti, e rimangono incompatibili con un futuro ottimale. Un aspetto di questo è il consumismo. Se dai semplicemente soldi alle persone e le spendono per le cose, non le abiliti come cittadini. Stai solo rafforzando il loro status di consumatori. Sarebbe un disastro iniziare a sintetizzare gli umani in un mondo del genere».
Lo scienziato non manca di slancio messianico: «sto lavorando per consentire a tutte le persone di prosperare. Una cittadinanza per il 21 ° secolo. Vogliamo costruire comunità tecno-culturali che consentano tipi diversi di movimenti non dall’alto verso il basso e gerarchici, ma che siano vere, dal basso verso l’alto e diversificate».
«Quindi, pensa allo scrivere il DNA come abbiamo fatto con lo sviluppo di UNIX come tecnologia, che era una comunità globale che ha costruito qualcosa di reale e vitale».
«Quali sono i mezzi di produzione per il 21 ° secolo? Che dire dell’accesso all’alfabetizzazione rispetto alla scrittura del tuo DNA? Perché se arriviamo a circa una persona su 100 sulla Terra in grado di leggere/scrivere DNA, questo è abbastanza per ogni villaggio
La riflessione politica sull’ingegneria genetica si fa complessa ed altissima: «ho fatto un accordo con un’azienda per acquistare 10.000 geni e darli via», dice Endry.
«Perché l’ho fatto? Bene, c’è la nota di [Thomas] Jefferson a [John] Adams che sostiene che per avere l’opzione di un accesso illimitato ai mezzi di produzione, hai bisogno di un sacco di terra fertile disponibile. È l’ultima difesa contro l’oppressione politica, perché se le cose vanno male in un posto, puoi andare da qualche altra parte».
Il progetto diventa quelli di una ingegneria genetica diffusa, democratizzata, possibile in ogni villaggio del pianeta.
«Quali sono i mezzi di produzione per il 21 ° secolo? Si potrebbe dire che tutti dovrebbero avere accesso all’istruzione e all’alfabetizzazione di base. Ma che dire dell’accesso all’alfabetizzazione rispetto alla scrittura del tuo DNA? Perché se arriviamo a circa una persona su 100 sulla Terra in grado di leggere/scrivere DNA, questo è abbastanza per ogni villaggio, e questo sarebbe un tipo di alfabetizzazione [e] cittadinanza biotech. Come qualcuno che per necessità vive nel futuro, penso che sia possibile, e spero che possiamo farlo accadere».
Ci risiamo. Un’altra bambina, un’altra piscina e un’altra corsa disperata verso un reparto di terapia intensiva. E infine un altro titolo che, puntualmente, troviamo identico su tutti i giornali: «È morta la bambina risucchiata dal bocchettone della piscina».
Il lettore scorre una notizia di questo tipo e crede di aver capito tutto. Immagina una vittima che, dopo l’incidente, «non ce l’ha fatta». È la conclusione naturale della tragedia. Fine della storia.
E invece no. La prassi in questi casi è molto più complessa e nessun mezzo di informazione avverte la necessità di raccontarla.
Il paziente di questo tipo, infatti, non arriva in ospedale da cadavere: il cuore batte, il sangue circola e il suo organismo viene sostenuto dai medici che riescono a stabilizzarlo. Le condizioni sono molto critiche, ma si tratta tecnicamente di un paziente ricoverato in terapia intensiva, non un corpo senza vita consegnato all’obitorio.
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A un certo punto, però, al percorso terapeutico se ne affianca un altro: quello dell’accertamento della cosiddetta morte con criteri neurologici convenzionali. Dopo il periodo di osservazione previsto dalla legge, una commissione medica dichiara la morte dell paziente. Solo da quel momento diventa giuridicamente possibile procedere al prelievo degli organi, al quale i parenti, travolti dal dolore, acconsentono.
Tutto questo, però, nel racconto mediatico scompare; la notizia viene compressa in una formula tanto semplice quanto ingannevole: morti per l’incidente. Ma è davvero questo che è accaduto? Perché esiste una differenza enorme tra dire che una persona è morta in conseguenza di un annegamento o un incidente d’auto e dire che, dopo pochissimi giorni di terapia intensiva, una commissione medica ne ha accertato la morte secondo i criteri neurologici previsti dall’ordinamento italiano.
Non è un sofisma, è la differenza tra un evento naturale e un atto medico. Eppure, questa differenza viene sistematicamente cancellata dal linguaggio dell’informazione.
Si tratta di uno schema che si ripete con impressionante regolarità. Ogni volta che un bambino o un giovane arriva in ospedale dopo un arresto cardiaco rianimato, soprattutto quando il danno cerebrale appare importante, il percorso clinico segue ormai una sequenza ben nota: si stabilizza il paziente, si valutano le sue condizioni neurologiche e, qualora ne ricorrano i presupposti, si avvia il protocollo per l’accertamento della morte encefalica. Se quest’ultima viene confermata dai risultati di determinati test diagnostici, si apre immediatamente la possibilità della donazione degli organi.
Cos’è la morte cerebrale, quali sono i suoi presupposti scientifici, filosofici e antropologici? Chi decide quali siano le procedure volte a stabilire la morte di un paziente e sulla base di quali criteri? Esiste da parte della comunità scientifica un consenso unanime a riguardo? Ancora: perché affrettare le procedure di accertamento, invece di continuare a prendersi cura del paziente? La bambina, avrebbe potuto riprendersi se adeguatamente trattata?
A queste domande non si cerca mai di dare una risposta. Anzi, si lavora per occultarle, come se fossero dei dettagli irrilevanti, mentre invece rappresentano il cuore della questione. Si preferisce una narrazione rassicurante: la bambina è morta, i genitori hanno compiuto un gesto d’amore e la vita continua in altre persone bisognose di un trapianto. Chiuso il sipario.
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Tuttavia proprio questa banalizzazione della notizia dovrebbe insospettire, perché quando una questione bioetica di capitale importanza viene ridotta a poche formule ripetute identiche da tutti i mezzi di informazione, significa che il linguaggio ha già svolto il suo compito: non quello di descrivere la realtà, ma di interpretarla prima ancora che il lettore possa farsene un’idea.
Le parole non sono mai neutrali, il linguaggio è diventato il primo e più efficace strumento della necrocultura trapiantista: prima ancora dei protocolli, prima ancora delle leggi. Perché se si riesce a far coincidere, nell’immaginario collettivo, la dichiarazione di morte con la morte nel senso comune del termine, il problema è già risolto e nessuno sentirà più il bisogno di interrogarsi.
È forse proprio questa la trasformazione più inquietante: non si ridefinisce soltanto la morte, si ridefinisce l’uomo. E quando perfino le parole vengono accuratamente scelte per impedire che le persone comprendano ciò che realmente accade, allora il problema non riguarda più soltanto la bioetica.
Riguarda la verità.
Alfredo De Matteo
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Bioetica
Primo caso di eutanasia sotto i 12 anni, ecco la profonda trasformaziona antropologica della morte cerebrale
La notizia proveniente dai Paesi Bassi secondo cui, per la prima volta, è stata praticata l’eutanasia su un bambino di età inferiore ai dodici anni, rappresenta molto più di un fatto di cronaca. Essa costituisce un passaggio simbolico di straordinaria importanza, in quanto mostra fino a che punto sia giunta una determinata concezione dell’essere umano.
Come sempre accade in questi casi, l’attenzione dell’opinione pubblica viene focalizzata sul singolo dramma: la malattia, la sofferenza, l’assenza di prospettive terapeutiche. Tuttavia, la questione vera che rimane sullo sfondo è un’altra: quali sono i presupposti antropologici che rendono oggi non solo possibile ma anche solo pensabile la soppressione medicalmente assistita di un minore?
Nei Paesi Bassi l’eutanasia viene praticata sui bambini gravemente malati la cui morte appare imminente e le autorità, all’indomani dell’introduzione della legge, hanno tenuto a precisare che i casi di minori coinvolti nella cosiddetta morte compassionevole sarebbero stati pochissimi, forse cinque o dieci all’anno. Ma la storia degli ultimi decenni insegna che i numeri iniziali dei morti ammazzati non sono indicativi né tantomeno definitivi: ciò che conta infatti è il principio che viene introdotto, la cui coerente applicazione conduce inevitabilmente a una spirale di morte non controllabile.
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Nel caso olandese, la vita del bambino può essere «interrotta» quando sussistano sofferenze ritenute insopportabili e senza prospettive di miglioramento. Il criterio decisivo non è dunque l’appartenenza alla specie umana, né la semplice esistenza biologica, ma una valutazione circa la qualità dell’esistenza. In altri termini, il valore della vita viene associato alla presenza o meno di determinate condizioni funzionali. E questa logica non nasce oggi.
Quando si ripercorrono le vicende come quelle di Charlie Gard o Alfie Evans emerge una dinamica analoga: anche in quei casi il conflitto non riguardava semplicemente le cure, ma il valore che si attribuisce all’essere umano. I genitori ritenevano che la vita del figlio avesse un valore intrinseco nonostante le menomazioni fisiche e/o intellettive; le istituzioni sanitarie e giudiziarie ritenevano invece che la prosecuzione delle cure non fosse più nel migliore interesse del minore, sulla base di criteri valutativi calati dall’alto e stabiliti a tavolino.
La medesima domanda si ripresenta oggi: chi stabilisce quando una vita abbia ancora un valore sufficiente per essere vissuta?
La bioetica contemporanea tende sempre più a identificare la persona con alcune funzioni: coscienza, autonomia, capacità relazionali, qualità della vita, possibilità di provare esperienze significative. Quando tali funzioni risultano gravemente compromesse, la persona rischia di trasformarsi da soggetto di diritti a oggetto di valutazione.
In questo senso, il criterio della morte cerebrale ha inaugurato una nuova antropologia, introducendo il concetto, indimostrato e indimostrabile, che la perdita di determinate funzioni cognitive coincida con la morte della persona. L’organismo biologicamente vivente viene reinterpretato alla luce di un criterio funzionale: il cervello diventa il luogo dell’identità.
Almeno all’apparenza, l’eutanasia dei bambini non c’entra nulla con la morte cerebrale. Eppure, ad uno sguardo attento non può sfuggire il fatto che tali omicidi di stato sembrano condivire con il criterio encefalico il medesimo orizzonte antropologico, in cui il valore della vita dipende sempre meno dall’essere e sempre più dal funzionare.
Particolarmente inquietante appare inoltre il meccanismo giuridico previsto nei Paesi Bassi, dove prima l’eutanasia viene praticata e soltanto successivamente le autorità competenti verificano se il medico abbia rispettato le «linee guida» e abbia agito con la necessaria diligenza professionale. Il controllo giuridico non precede l’atto: lo segue. Il giudizio arriva dopo che la sentenza di morte è già stata emessa.
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Nella tradizione medica e giuridica occidentale, quando è in gioco un bene indisponibile come la vita umana, il dubbio favorisce sempre la conservazione del bene stesso. Nel modello olandese, invece, la logica viene rovesciata e l’atto irreversibile precede la valutazione.
Evidentemente, quando il valore della vita viene associato alle funzioni, all’autonomia o alla qualità dell’esistenza, i soggetti più fragili diventano i più esposti: il malato terminale, il disabile grave, il paziente in stato vegetativo, il bambino gravemente malato.
Per tale motivo, il primo caso olandese di eutanasia su un bambino sotto i dodici anni non rappresenta una semplice eccezione, ma costituisce l’ennesimo segnale di una trasformazione antropologica profonda, in cui la medicina non si limita più a curare o accompagnare la vita, ma assume sempre più il potere di stabilire quando una vita possa ancora essere considerata degna di essere vissuta.
Alfredo De Matteo
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