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Le gemelle cinesi CRISPR: la storia si svela

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

 

Ricordate l’annuncio scioccante della prima nascita delle gemelle con genoma modificato (Lulu e Nana) a livello globale?

 

In un articolo su Nature Biotechnology, apprendiamo qualcosa in più su queste ragazze, ora bambine. Dice, «… il loro destino rimane avvolto nel segreto in mezzo a turbini di voci. Molte persone contattate per questa storia si sono rifiutate di parlare delle bambine… Alcuni avrebbero parlato con Nature Biotechnology solo a condizione di anonimato».

 

Nel 2018, il dottor He Jiankui ha annunciato la nascita delle prime bambine geneticamente modificate al mondo, Lulu e Nana. Hanno modificato i loro genomi con CRISPR per conferire una resistenza all’infezione da HIV.

 

Usando la fecondazione in vitro per produrre gli embrioni, sono state geneticamente modificate disabilitando il gene CCR5

Usando la fecondazione in vitro per produrre gli embrioni, sono state geneticamente modificate disabilitando il gene CCR5 (C-C motif chemokine receptor 5, il gene produce un recettore che consente all’HIV di entrare e infettare le cellule) durante la fase di singola cellula.

 

Ci sono molteplici preoccupazioni associate al CRISPR, comprese le conseguenze indesiderate dell’utilizzo di questa tecnologia all’avanguardia sulle persone. Inoltre, l’editing ereditario del genoma non è ancora pronto per essere provato in modo sicuro ed efficace negli esseri umani. Pertanto, è fondamentale che questa attività possa procedere solo quando fornisce l’equilibrio più favorevole tra benefici e danni.

 

Sono stati eseguiti esami medici sulle bambine modificate geneticamente, inclusi esami del sangue. Questi esami sono stati condotti alla nascita, a uno e sei mesi e a un anno.

 

I test di funzionalità epatica seguiranno all’età di cinque anni e i test del QI all’età di 10 anni. E c’è il test dell’HIV. Questi sono davvero lodevoli.

 

E la valutazione della loro salute mentale? Non sembrano esserci piani definiti per questa valutazione, nemmeno la necessità di informare le gemelle delle circostanze insolite del loro concepimento

E la valutazione della loro salute mentale? Non sembrano esserci piani definiti per questa valutazione, nemmeno la necessità di informare le gemelle delle circostanze insolite del loro concepimento.

 

Seguendo la raccomandazione generale di divulgazione dei genitori ai loro figli concepiti con fecondazione in vitro sulla natura del loro concepimento, anche le bambine nate dall’editing genetico dovrebbero essere informati su ciò che è stato fatto loro come embrioni e le ragioni per questa attività.

 

Inoltre, le gemelle potrebbero essere trattate in modo diverso a causa della loro diversa suscettibilità all’infezione da HIV. Ad esempio, Nana potrebbe essere refrattaria all’infezione da HIV poiché due alleli del suo gene CCR5 sono stati alterati. Il genoma di Lulu mostra un allele modificato. Pertanto, una gemella potrebbe essere considerato un futuro partner preferito.

 

Al momento, ci sono ancora rischi molto gravi associati a CRISPR. La sicurezza è una grande preoccupazione. Ad esempio, c’è il pericolo del mosaicismo. Questo accade quando alcune cellule portano la modifica ma altre no.

 

C’è il pericolo del mosaicismo. Questo accade quando alcune cellule portano la modifica ma altre no

È difficile determinare come le modifiche al genoma dei gemelli si tradurranno in benefici o rischi durante la loro vita.

 

Come afferma l’articolo, «il mosaicismo genetico può anche essere associato ad alcuni tipi di cancro ed è noto che le varianti del mosaico somatico si verificano in alcuni disturbi neuropsichiatrici e dello sviluppo neurologico».

 

Per verificare se il mosaicismo potrebbe causare danni alle ragazze, è necessario testare numerosi tessuti. Questa è davvero una preoccupazione significativa.

 

Nel secondo vertice internazionale sull’editing del genoma umano , gli esperti hanno concordato ampiamente che questi rischi associati alla tecnologia sono elevati.

 

«Il mosaicismo genetico può anche essere associato ad alcuni tipi di cancro ed è noto che le varianti del mosaico somatico si verificano in alcuni disturbi neuropsichiatrici e dello sviluppo neurologico»

Inoltre, è possibile tagliare nella posizione sbagliata (effetti fuori bersaglio). Gli scienziati non sono ancora sicuri di come questo possa influenzare le persone con i genomi modificati.

 

Pertanto, il lavoro del dottor He solleva gravi preoccupazioni sulla pratica scientifica e sulla responsabilità etica. L’editing ereditario del genoma comporta l’apporto di modifiche agli embrioni o ai gameti (spermatozoo e ovuli) che vengono tramandati alle generazioni successive.

 

È universalmente riconosciuto  che in questa fase è prematuro intraprendere CRISPR per applicazioni cliniche. Il Secondo Vertice Internazionale ha affermato che la procedura era irresponsabile all’epoca e non era conforme alle norme internazionali.

 

In un’altra nota, un terzo bambino è nato nel 2019 in qualche luogo segreto. Incoraggiata dal successo dei genitori di Lulu e Nana, una coppia ha continuato con l’impianto di un embrione con un allele CCR5 alterato.

 

Un terzo bambino è nato nel 2019 in qualche luogo segreto

Rimangono molteplici incertezze. È molto preoccupante che i possibili danni ai bambini rimangano sconosciuti.

 

Per citare Kiran Munusuru, dell’Università della Pennsylvania, «Semplicemente non abbiamo ancora la tecnologia… È molto facile da fare se non ti dispiace farlo male, se non ti interessano le conseguenze… ma noi non ci siamo ancora avvicinati a questo».

 

Pertanto, qualsiasi modifica ereditaria del genoma umano dovrebbe procedere con cautela e fornire l’equilibrio più favorevole tra rischi e benefici.

 

 

Patrick Foong

 

 

Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

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Bioetica

Medicina che «afferma il genere»: a che servono comunque le prove?

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge. Le opinioni degli articoli pubblicati non coincidono necessariamente con quelle di Renovatio 21.

 

 

 

In un altro articolo sulla questione transgender, sul blog dell’Hastings Center, tre accademici della NYU Grossman School of Medicine (tra cui il noto Art Caplan) sostengono che «l’assenza di prove non è assenza di efficacia».

 

Essi notano che lì le prove per la medicina affermativa di genere sono molto deboli:

 

«Pertanto, oltre a mancare di rigore metodologico, i dati disponibili non sono rappresentativi della popolazione. In altre parole, ci sono nella migliore delle ipotesi dati limitati e di scarsa qualità da cui trarre conclusioni da revisioni sistematiche».

 

È vero, riconoscono, non ci sono stati studi controllati randomizzati nella cura del genere pediatrico. Ma sarebbero immorali in ogni caso. «È stato dimostrato che le politiche e la legislazione che limitano o vietano l’accesso alle cure che affermano il genere hanno conseguenze pericolose per la vita. Pertanto, potrebbe essere moralmente discutibile consentire a un gruppo di accedere alla soppressione della pubertà e a un altro gruppo solo di cure psicologiche».

 

Sì, potrebbero esserci dei danni, come l’infertilità o la perdita di massa ossea. Ma «le sfide di un genitore di un bambino disforico [sono] l’intervento medico ora o il suicidio dopo?»

 

Concludono: «Sebbene le prove siano molto desiderabili, potrebbe non essere possibile creare gli studi che le genererebbero senza danneggiare coloro che dovrebbero trarne beneficio».

 

In breve, si può fare a meno delle prove quando l’unico fatto che sappiamo, il fatto cruciale, è che i bambini si suicideranno a meno che non ricevano un trattamento che affermi il genere.

 

Ma dove sono le prove per questo?

 

Secondo la Society for Evidence Based Gender Medicine, i giovani che si identificano trans hanno un rischio leggermente elevato di suicidio, ma questo potrebbe anche essere attribuibile alla depressione o all’autismo.

 

La questione del suicidio riaffiora ripetutamente nei discorsi sull’identificazione trans dei bambini. Se questa è la questione chiave di volta, merita di essere studiata a fondo.

 

 

Michael Cook

 

 

 

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Immagine di MissLunaRose12 via Wikimedia pubblicata su licenza Creative Commons Attribution-ShareAlike 4.0 International (CC BY-SA 4.0); immagine modificata

 

 

 

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Attivista down sconvolta dalla sentenza eugenetica del tribunale inglese

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge. Le opinioni degli articoli pubblicati non coincidono necessariamente con quelle di Renovatio 21.

 

 

 

La Corte d’Appello del Regno Unito ha respinto un ricorso legale presentato da una donna con sindrome di Down contro una disposizione dell’Abortion Act che consente l’aborto dei nascituri con disabilità.

 

Heidi Crowter, una donna di 27 anni che ha la sindrome di Down, si è unita a Maire Lee-Wilson, il cui figlio Aidan ha la sindrome di Down, per combattere un emendamento del 1990 che consente l’aborto fino al momento della nascita se «c’è un rischio sostanziale che se il bambino nascesse soffrirebbe di anomalie fisiche o mentali tali da essere gravemente handicappato».

 

La signora Crowter ha dichiarato in un tweet che «quando la mamma mi ha parlato della discriminazione contro i bambini come me nel grembo materno, mi sono sentito come se mi fosse stato piantato un coltello nel cuore. Mi ha fatto sentire meno apprezzato delle altre persone».

 

 

I ricorrenti hanno sostenuto che l’articolo 8 della Convenzione europea dei diritti dell’uomo conferisce il diritto al rispetto del «senso di identità e dei sentimenti di autostima e fiducia in se stessi» delle persone con gravi disabilità.

 

Una legge che consente l’aborto di un feto gravemente disabile interferisce con tale diritto perché trasmette il messaggio che la vita dei nati con una grave disabilità ha un valore minore.

 

Lord Justice Underhill ha spiegato il ragionamento della corte:

 

«Devo sottolineare che questa Corte, come la [Alta] Corte, si occupa solo di una questione di diritto. La questione se, e in caso affermativo in quali circostanze, dovrebbe essere lecito abortire un feto vitale sulla base del fatto che nascerà o potrebbe nascere con una grave disabilità è di grande delicatezza e difficoltà. Ma è una questione che spetta al Parlamento, e non ai tribunali, decidere. L’unica domanda per noi è se il modo in cui è stato deciso nel 1990 implichi una violazione dei diritti della Convenzione dei ricorrenti in quanto persone nate con tale disabilità. Per le ragioni addotte non credo che sia così».

 

Clare Murphy, del British Pregnancy Advisory Service, ha applaudito il verdetto, affermando che la causa intentata da Heidi Crowter è stata un attacco ai diritti delle donne incinte.

 

«Non c’è contraddizione tra una società che sostiene i diritti delle persone disabili e una che consente alle donne di prendere decisioni difficili in situazioni strazianti», ha detto alla BBC.

 

«In caso di successo, questo caso avrebbe potuto avere implicazioni di vasta portata. I ricorrenti hanno sostenuto in tribunale che i feti dovrebbero avere diritti umani – questo non è mai stato deciso dalla legge e andrebbe contro molti anni di precedenti legali nel Regno Unito».

 

 

Michael Cook

 

 

 

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Le Filippine respingono la richiesta ONU di legalizzare aborto, divorzio e il matrimonio omosessuale

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Le Filippine starebbero opponendosi alle richieste ONU di modificare la loro legislazione in manera pro-aborto, pro-LGBT e pro-divorzio. Lo riporta il quotidiano locale Manila Times.

 

L’annuncio è arrivato dopo una «revisione periodica» dei «diritti umani» del Paese, passato dall’amministrazione Duterte, con la sua guerra sanguinaria agli spacciatori di Shabu (la metanfetamina globale) e, sia pur con diverso grado di violenza, ai non-vaccinati (ma questo probabilmente ai dirittoumanisti ONU va benissimo), all’amministrazione di Ferdinand «Bongbong» Marcos jr., figlio dell’ex presidente, ritenuto dittatore Ferdinand Emmanuel Edralin Marcos (1917-1989).

 

«Culturalmente, i nostri valori possono entrare in conflitto con molti dei valori che loro vogliono imporci», ha dichiarato il segretario alla Giustizia Jesus Crispin Remulla, secondo la testata della capitale filippina. «Non siamo pronti per questo, culturalmente non siamo pronti per questo. Questa è la nostra posizione in questo momento».

 

Il Consiglio per i diritti umani delle Nazioni Unite aveva chiesto che il Paese attuasse politiche socialmente liberali, ma la dirigenza del Paese, che rimane profondamente cattolico, hanno fatto sapere alle Nazioni Unite che non ha intenzione di farlo.

 

Tuttavia, il ministro Remulla non sembra escludere che, tramite un processo politico, si possa arrivare a queste «innovazioni» anche nella società filippina: «in realtà, penso che siamo l’unico Paese insieme al Vaticano che ancora non riconosce il divorzio. Semplicemente non lo riconosciamo perché le premesse non sono state stabilite correttamente. Vogliamo che il legislatore faccia il proprio lavoro».

 

Il Remulla, comunque, ne ha anche per le pressioni dei «soliti» Paesi occidentali: «questi sono i soliti Paesi che se la prendono sempre con le Filippine. Questi sono i paesi ricchi dell’Europa che sono molto, molto ricchi di diritti individuali e non hanno alcuna nozione di diritti della comunità. Ma penso che abbiamo fatto molto bene».

 

 

Come ricorda Lifesitenews, il presidente Donald Trump ha ritirato gli Stati Uniti dal Consiglio per i diritti umani delle Nazioni Unite nel 2018 a causa della sua adesione all’agenda LGBT e pro-aborto.

 

«Facciamo questo passo perché il nostro impegno non ci consente di rimanere parte di un’organizzazione ipocrita ed egoista che si fa beffe dei diritti umani», aveva detto all’epoca Nikki Haley, l’ambasciatore delle Nazioni Unite per gli Stati Uniti.

 

 

 

 

Immagine CC0 di pubblico dominio via Wikimedia; modificata

 

 

 

 

 

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