Papa Leone XIV ha pronunciato parole che meritano di essere prese molto sul serio. Domenica 27 settembre, incontrando a Lourdes gli operatori e gli assistiti dell’Accueil Notre-Dame, il Pontefice ha ricordato che la persona umana è degna «per il semplice fatto di esistere» e che la sua dignità «non si misura e non si discute».   Poco dopo ha aggiunto una frase ancora più netta, riprendendo quanto aveva già affermato nel giugno scorso davanti alla Fondation Jérôme Lejeune: «Nessuno ha il diritto, mai, sulla base di algoritmi di laboratorio, di decidere della vita di un determinato embrione o di una determinata persona anziana!».   Parole chiarissime, che sarebbe però troppo comodo confinare ai soli esempi citati dal papa. Perché se davvero nessuno può decidere della vita di un embrione o di un anziano sulla base di un algoritmo di laboratorio, viene spontanea una domanda: come la mettiamo con gli algoritmi attraverso i quali decidiamo che una determinata persona è morta? Già, perché l’accertamento della morte con criteri neurologici è costruito attraverso una sequenza codificata di condizioni, esami, soglie e risultati, al termine della quale un essere umano che fino a quel momento era un paziente diventa giuridicamente un cadavere.   Si controllano i riflessi del tronco encefalico, si verifica l’assenza della respirazione spontanea, in Italia si registra obbligatoriamente l’attività elettrica cerebrale e, in determinate condizioni, si ricorre alla verifica del flusso cerebrale. Si osserva il paziente per il tempo previsto dalla legge e, quando tutte le condizioni richieste risultano soddisfatte, il suo statuto cambia radicalmente: un istante prima era un malato gravissimo sottoposto alle cure della terapia intensiva, un istante dopo è morto.   Eppure il cuore continua a battere spontaneamente, il sangue a circolare, il metabolismo a funzionare, i reni a produrre urina, persistono funzioni endocrine e immunitarie, le ferite possono cicatrizzare e, nelle donne incinte dichiarate cerebralmente morte, è stato persino possibile proseguire per settimane o mesi una gravidanza.   Lo stesso organismo che viene definito morto deve essere mantenuto nelle migliori condizioni possibili, correggendo gli eventuali squilibri metabolici e intervenendo quando qualche parametro si altera.    In altri termini, il »cadavere» deve essere scrupolosamente monitorato affinché conservi la qualità che interessa al ricevente: la vitalità dei suoi preziosi organi.   Ma c’è un’ulteriore contraddizione: in Italia l’elettroencefalogramma è obbligatorio, mentre in altri Paesi non lo è; nel Regno Unito l’accertamento è storicamente incentrato soprattutto sulle funzioni del tronco encefalico e l’EEG non costituisce un requisito ordinario. Dov’è dunque la sua universalità?   La domanda allora è semplice e ineludibile: se per stabilire che sono morto in Italia è necessario un esame che altrove non viene ritenuto necessario, dove si trova esattamente la mia morte? Nel mio organismo o nel protocollo adottato dal Paese nel quale si trova il mio letto d’ospedale?   Leone XIV a Lourdes stava parlando in generale della difesa della vita fragile, dell’embrione, dell’anziano e del malato, non della morte cerebrale. Ma un principio, se è vero, non smette di esserlo quando la sua applicazione diventa scomoda o politicamente scorretta. E il principio espresso dal pontefice è radicale: la dignità appartiene all’essere umano per il semplice fatto di esistere, non dipende da ciò che realizza o produce e non può essere subordinata a calcoli di utilità.   Con l’introduzione del criterio encefalico ci si è arrogati il diritto di stabilire che la perdita irreversibile (o presunta tale) di determinate funzioni encefaliche rappresenti un criterio sufficiente per dichiarare la morte dell’intero essere umano, anche quando il suo organismo continua a manifestare una molteplicità di funzioni biologiche.   La tensione è evidente: da una parte si afferma che la dignità appartiene all’uomo semplicemente perché esiste e che il suo valore non dipende dalle prestazioni che è in grado di fornire, dall’altra si assume che il confine tra la vita e la morte possa coincidere con la presenza o meno di determinate funzioni.   Tuttavia, è proprio questa antropologia funzionalista a permettere di individuare un filo comune fra questioni apparentemente molto lontane tra di loro, come aborto, eutanasia e morte cerebrale: non perché siano la stessa cosa, ma perché in ciascuna di esse ritorna la domanda su quali funzioni debba possedere un essere umano affinché la sua esistenza sia pienamente riconosciuta e tutelata. Le parole di Leone XIV risultano dunque particolarmente significative e non perché il papa abbia messo in discussione la morte cerebrale, ma perché, se portato fino alle sue conseguenze, il principio che ha enunciato entra in rotta di collisione con un criterio che appare antropologicamente falso e moralmente illecito.   Se dunque la dignità dell’uomo «non si misura e non si discute», se il suo valore non dipende dalle funzioni che è ancora in grado di esercitare, allora la domanda sulla morte cerebrale non può essere lasciata fuori dalla porta: attraverso i protocolli medici si constata che quell’uomo è morto oppure si stabilisce il momento in cui deve essere considerato tale?   La differenza è enorme, perché nel primo caso la medicina riconosce una realtà che la precede, mentre nel secondo la definisce.   Ci troviamo, pertanto, esattamente nel perimetro delineato dal papa: quello in cui bisogna stabilire se la tecnica sia ancora al servizio dell’uomo oppure se sia vero il contrario.   E allora, Santità, come la mettiamo con l’algoritmo della morte cerebrale che stabilisce quando l’essere umano debba essere considerato cadavere e trattato come tale?   Alfredo De Matteo SOSTIENI RENOVATIO 21

   

Il paziente è immobile in un letto di terapia intensiva, collegato a una macchina che gli insuffla aria nei polmoni e ne solleva ritmicamente il torace. Il cuore batte, il sangue circola, gli organi vengono perfusi, ma la lesione encefalica è importante, la coscienza è assente, i riflessi del tronco encefalico previsti dai protocolli non sono presenti e il paziente non respira spontaneamente.

 

È questo il quadro clinico che può condurre all’accertamento della morte secondo criteri neurologici.

 

Tuttavia, per completare il suddetto accertamento è necessario eseguire il test di apnea, con cui si verifica se il paziente è in grado di sviluppare uno sforzo respiratorio quando viene sottoposto allo stimolo ipercapnico previsto dal protocollo. Un dato, però, è già noto: il paziente non respira spontaneamente, perché se lo facesse verrebbe meno uno dei presupposti dell’accertamento.

Il test va dunque a cercare una condizione clinica già presente, ma lo fa provocando uno stimolo: la ventilazione viene modificata in modo da consentire all’anidride carbonica nel sangue di aumentare e al pH di diminuire. L’ipercapnia e la conseguente acidosi stimolano i centri respiratori del tronco encefalico e, se compare un tentativo di respirazione, il criterio non è soddisfatto; se invece, raggiunti i parametri previsti, non compare alcun atto respiratorio, l’apnea è accertata ai fini della determinazione della «morte neurologica».

 

Si tratta dunque di una prova che trasforma un’assenza già osservata in un’assenza verificata sotto stimolo. È proprio per tale motivo che la prova non è fisiologicamente neutra: la letteratura medica riconosce la possibilità di ipotensione, ipossiemia, aritmie e instabilità cardiovascolare e le stesse linee guida prevedono condizioni nelle quali il test deve essere interrotto.

 

Come abbiamo già avuto modo di sottolineare in altre occasioni, il particolare non è secondario, perché il soggetto sul quale viene effettuato non è ancora stato dichiarato morto sulla base dell’accertamento che si sta completando e il test non possiede alcuna finalità terapeutica. Le linee guida statunitensi del 2023 stabiliscono che, nell’accertamento clinico, l’ora della morte venga documentata quando il risultato dell’emogasanalisi dell’apnea test dimostra il raggiungimento dei criteri richiesti.

 

Non si può dunque giustificare la procedura affermando semplicemente che viene effettuata su un morto. Non a caso, nella stessa letteratura neurologica si discute sulla necessità di uno specifico consenso alla procedura e sul rischio di danno iatrogeno.

 

Si potrebbe obiettare che ogni procedura diagnostica comporta un rapporto tra rischi e benefici e che l’importanza della diagnosi può giustificare un esame non completamente privo di rischi. Si potrebbe anzi formulare un’obiezione ancora più forte: il test viene mantenuto proprio perché, prima di dichiarare morto un essere umano, si pretende il massimo rigore possibile.

 

L’obiezione è ragionevole, ma obbliga a chiedersi che cosa aggiunga realmente la prova al quadro clinico già presente. Dopo l’esecuzione del test abbiamo un elemento in più, ossia che il paziente non ha prodotto uno sforzo respiratorio neppure in presenza dello stimolo ipercapnico stabilito dal protocollo, ma molto circoscritto.

Sussiste però un dato che ci spinge a cercare altrove le ragioni profonde del test di apnea: esso può essere sfavorevole anche agli organi destinabili al trapianto. La letteratura ha descritto possibili conseguenze sulla qualità dei polmoni potenzialmente trapiantabili, tanto che sono state studiate manovre di reclutamento per «riaprire» gli alveoli eventualmente collassati.

 

Nel potenziale donatore è essenziale mantenere perfusione, ossigenazione e stabilità emodinamica affinché gli organi arrivino al prelievo nelle migliori condizioni possibili. Eppure, viene mantenuta come componente fondamentale dell’accertamento una procedura che può produrre proprio alcune delle condizioni che si cerca di evitare.

 

Perché?

 

Se osservassimo il problema esclusivamente dal punto di vista dell’efficienza trapiantologica, il test apparirebbe almeno in parte controproducente. Le linee guida internazionali, invece, continuano ad attribuire al test di apnea una posizione centrale: quando può essere correttamente eseguito, non può essere semplicemente sostituito da un accertamento strumentale.

 

Il sistema accetta dunque un possibile costo fisiologico, che può ripercuotersi persino sugli organi destinabili al trapianto, pur di conservare quella prova. Ma torniamo a osservare il paziente: il suo cuore continua a battere, il sangue circola, il corpo è caldo e il ventilatore ne muove il torace. La morte cerebrale deve quindi affrontare una difficoltà che la morte tradizionalmente accertata non presenta: dichiarare morto un essere umano nel quale continuano a manifestarsi fenomeni normalmente associati alla vita.

 

Un elettroencefalogramma è un tracciato, la PaCO₂ e il pH sono numeri, i riflessi del tronco encefalico sono dati che acquistano significato all’interno di un sapere specialistico. Il respiro appartiene invece all’esperienza elementare della vita.

 

A dichiarare morto quell’essere umano è un medico, chiamato ad attribuire lo status di cadavere a un corpo nel quale persistono numerose attività biologiche. Da qui la domanda: è possibile che la dimostrazione dell’apnea contribuisca anche a fornire una certezza morale a chi deve assumersi la responsabilità di quella dichiarazione?

 

Del resto, anche la storia della procedura è significativa: nel 1968 il rapporto di Harvard prevedeva sostanzialmente di interrompere per alcuni minuti la ventilazione e osservare se comparisse il respiro; negli anni successivi il test venne progressivamente standardizzato fino all’affermazione del riferimento a una PaCO₂ di 60 mmHg.

Eppure, le linee guida statunitensi del 2023 riconoscono che la scelta dei valori della provocazione è «arbitrary», perché non esistono dati scientifici che dimostrino una specifica PaCO₂ oltre la quale i chemocettori bulbari debbano necessariamente provocare il respiro.

 

La fisiologia dello stimolo è reale, ma la soglia operativa attraverso la quale decidiamo che quello stimolo sia sufficiente è convenzionalmente stabilita.

 

Che cosa ha dimostrato, allora, il test? Certamente non la cessazione di ogni attività biologica dell’organismo, né la distruzione anatomica dell’intero encefalo e neppure che l’incapacità di respirare autonomamente equivalga di per sé alla morte. Al di là del dato clinico già descritto, l’apnea ha reso visibile l’immagine forse più evocativa della morte, ossia l’assenza del respiro.

 

Ecco, dunque, la sua ragione più profonda: all’interno di un accertamento costruito attraverso parametri neurologici complessi, il test restituisce alla morte qualcosa che quei parametri non possiedono, ossia un’immagine immediatamente riconoscibile.

 

L’apnea contribuisce così a rendere quella «morte» non soltanto protocollare o numerica, ma concretamente percepibile. 

 

E soprattutto, la rende credibile.

 

Alfredo De Matteo

 

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Il 26 agosto, il Corriere delle Alpi ha riportato i dati sull’attività di donazione della ULSS 1 Dolomiti, resi pubblici dai vertici dell’azienda sanitaria e dal coordinamento trapianti: nel 2024 dieci accertamenti di morte con criterio neurologico; nel 2025 sedici; nei primi otto mesi del 2026 sei.   Nello stesso periodo del 2026 si contano cinque donatori multiorgano. Il direttore generale dell’ULSS auspica inoltre che il 20% di mancati consensi alla donazione registrato nel territorio possa essere ulteriormente ridotto, fino «magari» ad essere azzerato.   Fin qui, la consueta promozione della cosiddetta donazione. Ma nei dati diffusi dall’azienda sanitaria c’è molto di più: il coordinatore aziendale spiega che i coordinamenti ospedalieri sono operativi ventiquattr’ore su ventiquattro, individuano i potenziali donatori e mettono in atto i processi necessari affinché si possa arrivare alla donazione. Tra le attività svolte, figura il monitoraggio quotidiano dei cerebrolesi ricoverati in terapia intensiva, oltre al controllo dei decessi ospedalieri e territoriali.   Inoltre, quando viene avviato un accertamento di morte con criteri neurologici, spiega ancora il responsabile, la rete dei trapianti è già stata attivata in modo da essere pronta al successivo prelievo e al trapianto.   Quest’ultimo dato, in particolare, mostra che l’accertamento neurologico della morte, pur avendo una funzione autonoma rispetto alla donazione, può svolgersi mentre la macchina trapiantologica è già stata messa in movimento. L’autonomia dell’accertamento, dunque, non comporta una separazione temporale e organizzativa dei due processi. È certamente vero che la legge italiana distingue le responsabilità: i medici che effettuano prelievi e trapianti devono essere diversi da quelli incaricati dell’accertamento della morte. Ma la questione decisiva riguarda il processo. Esiste anche una separazione del processo?   La legge n. 91 del 1999 stabilisce che già «all’inizio del periodo di osservazione», previsto per l’accertamento della morte, vengano fornite ai familiari tutte le informazioni relative anche al prelievo e alle opportunità terapeutiche per le persone in attesa di trapianto.   Il Centro Nazionale Trapianti spiega inoltre che, quando il soggetto sottoposto ad accertamento presenta le condizioni cliniche per diventare un potenziale donatore, il coordinatore del prelievo verifica la sua volontà registrata nel Sistema Informativo Trapianti. La cronaca bellunese rende così visibile ciò che norme e procedure già mostrano: accertamento neurologico e processo donativo possono sovrapporsi temporalmente e organizzativamente.   Ma c’è un documento ufficiale che porta la questione ancora oltre: l’accertamento neurologico della morte entra addirittura fra gli indicatori utilizzati per valutare la capacità organizzativa del sistema sanitario.   Tra gli indicatori utilizzati dal ministero della Salute, nel Nuovo Sistema di Garanzia per valutare l’assistenza sanitaria, compare l’indicatore H09Zb, che misura il rapporto tra il numero degli accertamenti e la popolazione residente. Ma è soprattutto il modo in cui il ministero spiega la funzione di questo indicatore a risultare illuminante.   Gli accertamenti vengono inseriti nel gruppo degli indicatori che misurano la capacità organizzativa degli ospedali di assicurare «il processo di donazione di organi». Lo stesso documento definisce i soggetti sui quali vengono effettuati tali accertamenti come potenziali donatori di organi a cuore battente e afferma che l’accertamento costituisce il punto di partenza del processo donativo.   Il documento arriva a individuare come uno dei principali fattori di perdita di potenziali donatori proprio il mancato accertamento della morte neurologica. Per descrivere il fenomeno utilizza addirittura l’espressione tecnica «missing brain deaths», «morti cerebrali mancanti».   Come abbiamo visto, l’accertamento della morte con criteri neurologici viene attivato quando ricorrono le condizioni cliniche previste, indipendentemente dal fatto che il paziente possa o meno diventare donatore. Ma proprio per questo appare ancora più significativo che il medesimo accertamento venga poi assunto dal sistema trapiantologico come indicatore della capacità di procurement.   La questione riguarda dunque proprio questa sovrapposizione: un accertamento che risponde alla necessità di stabilire la morte del paziente viene contemporaneamente conteggiato e valutato in funzione della capacità del sistema di procurare organi.   Eppure, la morte dovrebbe essere un evento che la medicina constata, non un parametro attraverso il quale valutare la capacità organizzativa del sistema sanitario nel produrre donazione di organi.   La stessa logica ricorre nell’indicatore PROC2, utilizzato da anni dal sistema trapiantologico, che mette in rapporto gli accertamenti di morte encefalica con i decessi per lesione cerebrale acuta in terapia intensiva.   Il Centro Nazionale Trapianti lo utilizza per monitorare l’«efficienza» dell’accertamento e, più in generale, del processo di identificazione del potenziale donatore. Anche nei programmi nazionali il numero degli accertamenti neurologici compare accanto al numero dei donatori procurati. La diagnosi di morte encefalica, pur avendo una funzione autonoma, viene dunque incorporata organizzativamente nel sistema di valutazione del sistema organizzativo dei trapianti.   Ma dal quadro generale emerge un altro paradosso, quello economico: l’organo viene donato; il cittadino non riceve nulla; la famiglia non riceve nulla. Ma appena l’organo diventa disponibile si attiva una struttura estremamente complessa: personale sanitario, équipe chirurgiche, laboratori, trasporti, sale operatorie, sistemi di perfusione e conservazione, dispositivi medici e centri trapianto. E la filiera non termina con l’intervento, ma prosegue con la degenza, i controlli periodici, gli esami diagnostici, le visite specialistiche e soprattutto con le terapie farmacologiche antirigetto che accompagneranno il trapiantato nel tempo.   Il dato documentabile è l’esistenza di un rilevante flusso economico attivato dalla filiera e i numeri non mentono: solo per il piano di attività 2025 del Coordinamento Regionale Trapianti, il Veneto ha stanziato 665.100 euro; la programmazione sanitaria lombarda per il 2026 prevede l’adeguamento fino a 3,5 milioni di euro del finanziamento massimo destinato alle attività di trapianti e dichiara esplicitamente come risultato atteso «l’ulteriore incremento del procurement di organi».   A livello nazionale, inoltre, la legge di bilancio ha autorizzato 10 milioni di euro all’anno, a partire dal 2025, per la riduzione delle liste d’attesa per i trapianti e per l’acquisto di dispositivi destinati alla perfusione, conservazione, trasporto e gestione degli organi e dei tessuti. Nell’aprile 2026 la Conferenza Stato-Regioni ha sancito l’intesa sulle modalità di riparto di queste risorse.   Tuttavia queste cifre riguardano soltanto alcuni capitoli della macchina dei trapianti. Se si guarda alla filiera trapiantologica vera e propria, emergono altri ordini di grandezza: uno studio economico italiano stima in circa 61.000 euro il costo a carico del Servizio sanitario di un trapianto renale e della gestione del paziente nel primo anno; per il trapianto di fegato legato all’epatite B, un recente studio ha stimato invece un costo sanitario diretto medio nell’arco della vita di circa 396.000 euro per paziente, di cui oltre 80.000 euro riconducibili alla sola immunosoppressione.   Infine, uno studio condotto sul sistema trapiantologico del Lazio ha calcolato, tra il 2015 e il 2019, oltre 97 milioni di euro di finanziamenti tariffari per l’attività di trapianto di organi solidi, ai quali si aggiungevano oltre 29 milioni di euro destinati, nello stesso quinquennio, ai servizi di donazione.   La materia prima biologica senza la quale l’intera filiera non potrebbe esistere viene ceduta gratuitamente. Tutto ciò che accade dopo ha invece un costo, un finanziamento, una tariffa, un fornitore, un dispositivo, un professionista e spesso un mercato. E quel flusso economico non si esaurisce con il trapianto: continua negli anni attraverso farmaci, controlli, esami, visite e assistenza specialistica.   L’organo non viene comprato, ma intorno all’organo circola denaro, molto denaro.   A questo punto viene naturale porsi la domanda provocatoria che la retorica della «cultura del dono» lascia normalmente senza risposta: se io metto gratuitamente a disposizione qualcosa senza cui una filiera sanitaria, tecnologica, farmaceutica e logistica dal valore considerevole non potrebbe esistere, perché soltanto il mio contributo deve necessariamente rimanere estraneo a qualsiasi valutazione economica?   Il sistema considera moralmente inaccettabile attribuire un prezzo all’organo, mentre considera del tutto normale attribuire costi, finanziamenti e remunerazioni a praticamente ogni attività che quell’organo rende possibile.   Al limite, il cittadino potrebbe legittimamente dire: «se ciò che ti dono gratuitamente mette in moto tutto questo valore economico, allora l’organo me lo paghi». Ma la gratuità, ahinoi, riguarda il donatore, non la filiera.   Ma torniamo ai dati di Belluno. Dieci accertamenti, poi sedici, poi altri sei; cinque donatori multiorgano nei primi otto mesi dell’anno; la rete che monitora quotidianamente i cerebrolesi; il sistema dei trapianti già mobilitato durante il periodo di accertamento. Il tutto presentato nel contesto dei risultati dell’attività di donazione.   Adesso sappiamo che esiste un indicatore ministeriale che misura gli accertamenti neurologici all’interno della capacità organizzativa del processo di donazione; sappiamo che il mancato accertamento viene considerato una perdita di potenziali donatori; sappiamo che esiste un indice PROC2 che ne misura l’efficienza; sappiamo che programmi regionali dichiarano esplicitamente l’incremento del procurement come risultato atteso. La domanda, a questo punto, si impone: che cosa succede quando un accertamento di morte che prescinde formalmente dalla donazione diventa, nello stesso tempo, un indicatore attraverso il quale si misura l’efficienza del sistema che procura gli organi?   Una cosa è accertare la morte encefalica, un’altra è costruire un sistema che misura quanti accertamenti vengono effettuati, che parla di accertamenti «mancanti», che considera quegli accertamenti indicatori dell’efficienza dell’attività di donazione e investe in programmi destinati ad aumentare la disponibilità di organi.   È forse questo il dato più inquietante che emerge dal resoconto della ULSS 1 Dolomiti: la morte cerebrale non viene soltanto accertata, ma cercata, conteggiata e trasformata in indicatore di efficienza del sistema trapiantologico.   E proprio mentre scriviamo, una drammatica notizia di cronaca sembra riportare l’intera questione dalla dimensione dei numeri a quella della realtà. Due sorelline, di undici e quattro anni, sono rimaste coinvolte nello stesso incidente stradale sulla Pontebbana.   La maggiore è morta durante il trasporto in ospedale e, riferisce Sky Tg24, per lei «la donazione non era stata possibile perché era morta durante il trasporto». La sorellina di quattro anni, invece, era stata rianimata e ricoverata: dopo alcuni giorni è stato avviato l’accertamento della morte con criteri neurologici e, concluso il periodo previsto, i genitori hanno acconsentito al prelievo degli organi.   La realtà, pertanto, è sotto gli occhi di tutti e sono le stesse cronache, forse involontariamente, a mostrarcela: la morte cardiocircolatoria della prima bambina ha reso impossibile la donazione, mentre l’accertamento della morte neurologica della seconda l’ha resa possibile. È precisamente questa differenza a mostrare perché, per il sistema dei trapianti, la morte con criteri neurologici possieda un’importanza del tutto particolare.   È alla luce di questa realtà che la questione diventa inevitabile: quando una morte «mancante» diventa, nel linguaggio tecnico, un potenziale donatore perduto, stiamo ancora semplicemente constatando la morte, o stiamo anche misurando quanto efficacemente il sistema riesce a trovarla?   Alfredo De Matteo SOSTIENI RENOVATIO 21

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