Bioetica
Bioetica e ingegneria genetica umana, come gli scienziati modellano l’opinione pubblica

Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.
Una delle caratteristiche sconcertanti dei dibattiti sulla bioetica è la rapidità con cui il pubblico cambia idea sulle questioni controverse. Ciò è particolarmente evidente nelle discussioni sull’editing ereditario del genoma umano (HHGE) e sulla terapia sostitutiva mitocondriale (MRT).
Se ci si chiedesse se agli scienziati debba essere consentito di armeggiare con il genoma umano, la maggior parte delle persone probabilmente risponderebbe di no, assolutamente no. Questa intuizione è stata codificata in accordi internazionali come la Dichiarazione universale dell’UNESCO sul genoma umano e i diritti umani e la Convenzione di Oviedo. Entrambe queste pratiche di divieto comprendono la realizzazione di modifiche ereditarie.
Tuttavia, nel Regno Unito e in Australia, la MRT è consentita, almeno in alcune circostanze. Ancora più inquietante è il fatto che si sta costruendo un consenso scientifico a sostegno della modifica del genoma umano.
Nel 2015 il Summit internazionale sull’editing genetico umano ha dichiarato che sarebbe stato «irresponsabile» procedere con l’HHGE fino a quando i problemi di sicurezza non fossero stati risolti. Nel 2018 un secondo vertice ha chiesto un «percorso traslazionale rigoroso e responsabile» e un consenso scientifico.
Nel 2020 le National Academies degli Stati Uniti e la Royal Society del Regno Unito hanno dichiarato che l’HHGE «potrebbe rappresentare un’opzione importante» per i genitori in caso di rischio di malattie genetiche.
Il ritmo del cambiamento etico è stato relativamente rapido. La posta in gioco è alta. Alcuni scienziati ritengono addirittura che l’umanità debba essere rimodellata e che la modifica del genoma sia una necessità.
Un eccellente articolo recente sul Journal of Bioethical Inquiry di Shoaib Khan e Katherine Drabiak, dell’Università della Florida del Sud, analizza le strategie retoriche che gli scienziati nel Regno Unito, in Australia e negli Stati Uniti hanno utilizzato per modellare l’opinione pubblica su questa ricerca spesso controversa.
Identificano otto tecniche:
1. Inquadrare i geni come il problema e la tecnologia genomica come la soluzione. «Questa retorica radica la convinzione che il corpo umano sia riassunto dalla genetica e invece che il nostro DNA sia una parte di noi, diventa l’obiettivo da risolvere… quando percepiamo i geni come il problema, la biotecnologia ci presenta la soluzione. Questa definizione ignora la natura complessa della malattia, inclusa la malattia monogenica».
2. Normalizzare le proposizioni drammatiche utilizzando metafore familiari. Certo, comunicare nozioni scientifiche complesse è difficile. Ma semplificarli eccessivamente rischia di diventare ingannevoli. La MRT, ad esempio, è stata descritta come un «trapianto di microorgani», «una nuova forma di fecondazione in vitro» o un semplice «pacco batterie» cellulare. «Queste metafore familiari descrivono MRT e HHGE come procedure mediche accettabili, necessarie e innovative invece che come esperimenti rischiosi e altamente controversi».
3. Sfruttare le idee sbagliate terapeutiche e promettere fantastici benefici speculativi. Le nuove tecniche sono descritte come se fossero terapie collaudate piuttosto che procedure rischiose e non provate.
4. Basarsi su conclusioni incontrovertibili: tutti vogliono bambini sani. «Questa strategia sfrutta l’innata compassione e simpatia umana come mezzo per generare l’accettazione delle parti interessate. Si presuppone inoltre, con prove minime o scarse, che i bambini nati a seguito di MRT o HHGE siano effettivamente “sani”».
5. Minimizzare o ignorare i rischi gravi. «I rischi della MRT non sono semplicemente l’inefficacia, ma alcune ricerche suggeriscono che l’interruzione dell’interazione tra mtDNA e nDNA potrebbe indurre disturbi iatrogeni dello sviluppo, decessi latenti, invecchiamento accelerato e aumento del rischio di cancro». Ma gli scienziati hanno detto ai legislatori che le tecniche sono «abbastanza sicure» e «promettenti».
6. Assumere l’inevitabilità dell’adozione della tecnologia. «Sostituire le norme della società in ambiti controversi diventa la frontiera scientifica e sinonimo del concetto di progresso, presuppone che più tecnologia costituisca una priorità ottimale e respinge il dissenso etico come un effetto effimero del ritardo della società o dell’incapacità di comprendere la scienza».
7. Distorcere la terminologia chiave e presumere l’eccezionalismo giuridico. Gli accordi internazionali che vietano la modificazione della linea germinale sono molto chiari. Tuttavia, alcuni scienziati si sono limitati ad affermare tout court che le loro tecniche sono completamente diverse. Ad esempio, il Dipartimento della Salute del Regno Unito si è impegnato in un gioco di prestigio logico per affermare «che mentre la MRT può costituire una “modificazione della linea germinale”, non soddisfa la definizione di “modificazione genetica” della linea germinale umana perché non esiste una definizione concordata di “modificazione genetica” della linea germinale umana».
8. Offuscare il ruolo delle motivazioni commerciali. Le nuove tecniche di fecondazione in vitro sono un bene commerciabile. Le blande rassicurazioni da parte degli scienziati «scontano gli incentivi finanziari che spingono l’industria della fertilità ad espandere le pratiche per più indicazioni, a più clienti, intrappolati nel desiderio irresistibile che molte persone hanno per un bambino biologico».
Michael Cook
Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.
Bioetica
The Lancet: la professione medica deve riflettere sui crimini dei medici nazisti

Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.
Secondo un nuovo rapporto della Commissione Lancet sulla medicina, il nazismo e l’Olocausto: prove storiche, implicazioni per l’oggi, insegnamento per il domani, l’educazione all’etica medica deve basarsi su una solida comprensione del ruolo della medicina all’interno del regime nazista.
Questa è la prima Lancet Commission focalizzata sulla storia della medicina. Attraverso esempi di politiche e pratiche mediche discriminatorie e disumane sotto il regime nazista, gli autori mirano a informare gli approcci alle questioni contemporanee in medicina e sottolineano l’importanza di centrare i diritti umani e la dignità nella condotta dei professionisti medici, inclusa la volontà di opporsi agli illeciti quando e dove necessario.
«Le atrocità mediche naziste rappresentano alcuni degli esempi più estremi e meglio documentati di coinvolgimento medico nelle violazioni dei diritti umani nella storia», spiega la co-presidente della Commissione, la dott.ssa Sabine Hildebrandt del Boston Children’s Hospital e della Harvard Medical School. «Anche se si è tentati di considerare gli autori dei reati come mostri incomprensibili, le prove presentate dalla Commissione dimostrano quanti professionisti sanitari sono stati capaci di commettere trasgressioni etiche e persino crimini contro i loro pazienti in determinate condizioni e pressioni».
Valori fondamentali fragili
Non c’è dubbio che i medici vissuti sotto il regime nazista abbiano partecipato a violazioni dei diritti umani, tra cui antisemitismo, razzismo, discriminazione, atrocità di massa e genocidio. Pertanto, si possono trarre importanti implicazioni per l’agenzia morale dei professionisti sanitari di oggi, soprattutto sotto pressione economica, politica o di altro tipo, afferma The Lancet.
Durante l’era nazista, la comunità medica contribuì a creare, giustificare e attuare politiche secondo la dottrina nazista e modificò di conseguenza la loro comprensione dell’etica medica. I registri indicano che i medici aderirono al partito nazista e alle sue organizzazioni affiliate in proporzioni più elevate rispetto a qualsiasi altra professione, e le istituzioni mediche e di ricerca tedesche giocarono un ruolo strumentale nel regime.
In tutto il rapporto della Commissione ci sono esempi di come il «codice etico» nazista sia stato utilizzato come arma come strumento per valorizzare, dare priorità e promuovere le persone di discendenza «ariana» tedesca rispetto a tutti gli altri nelle cure mediche e nella ricerca, nonché per razionalizzare l’eugenetica, la sterilizzazione forzata, il programma di «eutanasia» per l’omicidio dei pazienti e brutali esperimenti umani.
I metodi sviluppati e applicati per la prima volta nel programma di eutanasia T4 del 1939-41, durante il quale 70.000 pazienti istituzionalizzati furono uccisi dal gas, furono successivamente applicati ai campi di sterminio in Polonia, dove le vittime venivano uccise all’arrivo in camere a gas camuffate da docce.
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«Spesso sorprende quanto sia limitata oggi la conoscenza dei crimini medici nazisti nella comunità medica, forse a parte una vaga nozione degli esperimenti di Josef Mengele ad Auschwitz. Il nostro rapporto mira a cambiare questa situazione», afferma il co-presidente Prof. Herwig Czech, dell’Università di Medicina di Vienna.
«Sebbene gli esempi che presentiamo siano estremi, lo studio della medicina sotto il nazismo evidenzia il ruolo fondamentale dei fattori sociali e dell’etica nel progresso medico e scientifico».
All’indomani della seconda guerra mondiale, le deliberazioni sull’etica medica – compresa la medicina basata sui diritti umani, l’assistenza sanitaria e il consenso volontario nella ricerca – attirarono l’attenzione internazionale.
A partire dal 1946, il Processo dei medici di Norimberga portò alla definizione dei primi principi internazionali per la ricerca etica sugli esseri umani, conosciuti in seguito come Codice di Norimberga. Ciò costituì la base di molte dichiarazioni successive e fu un fattore importante nello sviluppo della bioetica moderna.
Responsabilità per il passato
Come precisa il rapporto, contrariamente alle idee sbagliate comuni, la medicina nella Germania nazista non era «pseudoscienza». In effetti, funzionava sulla base degli standard e delle pratiche della scienza biomedica sviluppati tra la fine del XIX e l’inizio del XX secolo. Gli scienziati tedeschi facevano parte di reti internazionali più ampie che esploravano e promuovevano l’eugenetica e sviluppavano motivazioni mediche razziste.
Nella vita e nella morte, i corpi delle vittime naziste furono usati per la ricerca e l’insegnamento, e esemplari dei loro resti umani furono talvolta conservati in collezioni scientifiche per decenni dopo la guerra. L’atlante di anatomia Pernkopf è un esempio di come la ricerca nazista sia diventata parte del canone della conoscenza medica. Rifacimenti delle immagini di Pernkopf, alcune derivanti dai corpi delle vittime del regime nazista, sono state copiate in molte pubblicazioni e atlanti, spesso senza riferimento all’originale.
Anche la comprensione attuale della sicurezza aerea, dell’ipotermia e persino degli effetti del consumo di tabacco e alcol sul corpo è stata informata dalla ricerca condotta in epoca nazista ma, ancora una volta, la consapevolezza di come è stata ottenuta la ricerca è scarsa.
«La responsabilità e il riconoscimento dei crimini commessi in nome della medicina nell’era nazista e durante l’Olocausto rimangono tristemente inadeguati», afferma il co-presidente della Commissione, il prof. Shmuel Pinchas Reis, del Centro per l’educazione medica presso Hadassah/Facoltà dell’Università ebraica di Medicina, in Israele.
«Gli studenti di medicina, i ricercatori e gli operatori sanitari dovrebbero sapere da dove e da chi provengono le basi della conoscenza medica. Questo è dovuto alle vittime del nazismo; hanno il diritto di essere onorati e trattati con dignità nella vita e nella morte per contributi forzati alla medicina come la conosciamo oggi».
Raccomandazioni
La Commissione sottolinea che il perseguimento della conoscenza scientifica e la fornitura di assistenza medica e sanitaria devono avvenire in un quadro che dia priorità ai diritti umani. Pertanto, gli autori avanzano raccomandazioni per garantire che l’educazione medica si concentri sullo sviluppo di un’agenzia morale e di una resilienza informate sulla storia tra i professionisti medici. Le raccomandazioni principali includono:
- Incorporare lo studio della medicina, del nazismo e dell’Olocausto nei programmi di studio di tutti gli studenti di medicina e dei professionisti sanitari, in tutto il campo medico e nelle iniziative di formazione medica continua.
- Incoraggiare gli studenti e i professionisti medici a sviluppare un’identità professionale basata sulla storia, compresa la capacità di riconoscere i propri potenziali pregiudizi o conflitti di interessi, sfidare le gerarchie e dotarli degli strumenti necessari per superarli.
- Le università, gli ospedali psichiatrici e altre istituzioni mediche in tutto il mondo dovrebbero identificare e commemorare attivamente le vittime dei crimini medici nazisti e avviare ricerche per comprendere meglio le loro connessioni dirette con le violazioni dei diritti umani del passato. Dovrebbero anche guardare al proprio passato, identificare e documentare modelli di abuso medico e integrare questa storia nei loro programmi di studio.
Michael Cook
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Animali
Il tabù rivoltante deve essere destigmatizzato, dice il bioetico

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Bioetica
Nessuna persona, nessuna sofferenza: l’antinatalismo al suo meglio

Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.
«L’oscurità cresceva rapidamente; un vento freddo cominciò a soffiare a raffiche rinfrescanti da est, e la pioggia di fiocchi bianchi nell’aria aumentava di numero. Dal bordo del mare arrivarono un’increspatura e un sussurro. Al di là di questi suoni senza vita, il mondo era silenzioso. Silenzioso? Sarebbe difficile trasmetterne la quiete. Tutti i suoni dell’uomo, il belato delle pecore, le grida degli uccelli, il ronzio degli insetti, il trambusto che fa da sottofondo alle nostre vite: tutto ciò era finito. … Ho visto l’ombra nera centrale dell’eclissi avanzare verso di me. Un attimo dopo furono visibili soltanto le pallide stelle. Tutto il resto era oscurità senza raggi. Il cielo era assolutamente nero».
Questo è il viaggiatore nel tempo di H.G. Wells che descrive il mondo nel 30.000.000 d.C. Un po’ cupo, addirittura desolante. Ma ripulito, per fortuna, ripulito dall’umanità.
La fine dell’umanità non è un risultato poi così negativo, scrivono due bioeticisti finlandesi in un editoriale sull’«antinatalismo» in Bioethics, una delle riviste di bioetica più importanti al mondo. «Adottando l’antinatalismo attraverso l’estinzione umana volontaria, tutti i problemi dell’umanità potrebbero essere risolti», affermano.
Joona Räsänen e Matti Häyry ritengono che sia probabilmente «moralmente sbagliato avere figli». Se non ci fossero i bambini, la sofferenza scomparirebbe nel giro di poche generazioni.
«Problemi gravi come il cambiamento climatico troverebbero una soluzione se gli esseri umani cessassero di esistere, eliminando così la distruzione ambientale. Sembra chiaro che numerosi problemi che affliggono l’umanità – come guerre, carestie, criminalità, discriminazione e trattamento crudele degli animali, per citarne alcuni – svanirebbero se gli esseri umani non esistessero. L’adozione dell’antinatalismo risolverebbe quindi davvero “tutto”».
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Gli esseri umani stanno causando una distruzione planetaria così grande che sarebbe meglio se cessassero di esistere, sostengono i due bioeticisti. Citano un personaggio del popolare programma televisivo True Detective:
«La cosa onorevole da fare per la nostra specie è negare la nostra programmazione. Smettere di riprodursi. Cammina mano nella mano verso l’estinzione, un’ultima mezzanotte. Fratelli e sorelle che rinunciano a un accordo crudele».
Le loro argomentazioni fanno esplodere lo slancio vitale. Per dirla in breve, la vita fa schifo:
«La vita, quindi, assomiglia a uno schema piramidale, in cui i nuovi partecipanti lavorano per il benessere delle precedenti “vittime” dello schema, creando un circolo vizioso in cui nuove persone devono essere “reclutate” a beneficio di quelle già all’interno del sistema. Il gioco esiste solo finché si uniscono nuovi giocatori, e il sistema alla fine finisce male per i ritardatari, perché non è possibile reclutare nuovi membri a tempo indeterminato».
«Tuttavia, non esiste un massimo finito di potenziali esseri umani che possono esistere. Di conseguenza, sembra che lo schema piramidale della vita probabilmente continuerà ad avvicinarsi all’infinito, rinviando la sofferenza finale dell’ultima generazione creando sempre la generazione successiva. Mentre una generazione ne sostituisce un’altra, la sofferenza persiste. Nel frattempo, l’umanità infligge sofferenze anche ad altre specie attraverso l’uccisione diretta e il degrado ambientale indiretto».
A differenza della maggior parte degli articoli di Bioethics, l’editoriale di Räsänen e Häyry è ad accesso libero. Forse gli editori credono che le loro opinioni antinataliste meritino di ricevere la massima pubblicità possibile nella comunità bioetica.
Ma, come ha scritto in un altro contesto l’editore di BioEdge: «un bioeticista che mette in discussione il valore della vita umana stessa non è come un fisico che nega l’esistenza di causa ed effetto o come un teologo che nega l’esistenza di Dio? Senza un impegno incondizionato per il valore della vita umana, una disciplina come la bioetica rischia di perdere la sua coerenza».
Michael Cook
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