Bioetica
Adolescente britannica vuole vivere, l’ospedale è contrario
Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.
Un’adolescente britannica che vuole vivere e un ospedale britannico che vuole che muoia sono coinvolti in una drammatica disputa sul suo futuro.
S.T. è una brillante ragazza di 19 anni affetta da una malattia mitocondriale estremamente rara che causa una degenerazione progressiva di tutti i suoi sistemi corporei, tranne il cervello.
Dopo aver contratto il COVID-19 nell’agosto dello scorso anno, ha avuto un collasso ed è stata ricoverata in un reparto di terapia intensiva dove sopravvive con l’aiuto di un ventilatore e di dialisi. Le sue condizioni hanno continuato a peggiorare. La comunicazione con lei è possibile ma difficile.
Sostenuta da una famiglia amorevole, è convinta che potrebbe guarire con una cura sperimentale in Canada. Il suo ospedale dice che ciò è delirante. I medici dicono che le restano solo pochi giorni o settimane di vita, mesi al massimo, e che il viaggio transatlantico potrebbe comunque ucciderla. Vogliono rimuovere la sua macchina per la dialisi e trasferirla alle cure palliative, dove morirà entro pochi giorni per insufficienza renale.
In una sentenza emessa mercoledì, il giudice Roberts, della Corte di protezione, si è pronunciata a favore della condanna a morte (University Birmingham NHS Foundation Trust contro S.T. & Ors). Respingendo il parere di due psichiatri, il giudice ha ritenuto che S.T. sia mentalmente incapace di prendere decisioni da sola perché non crede a ciò che dicono i medici ospedalieri sulla sua condizione.
«A mio giudizio… S.T. non è in grado di prendere una decisione da sola in relazione alle sue future cure mediche, compreso il proposto passaggio alle cure palliative, perché non crede alle informazioni che le sono state fornite dai suoi medici».
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S.T. sa che il trattamento sperimentale potrebbe fallire, ma ha dichiarato chiaramente: «questo è il mio desiderio. Voglio morire cercando di vivere. Dobbiamo provare tutto». Al giudice veniva chiesto di valutare se la sua decisione pienamente autonoma, informata e razionale dovesse essere rispettata. Pagina dopo pagina dopo pagina, ha analizzato il significato di «capacità mentale».
Il suo ragionamento era sottile e le sue distinzioni erano sottili, ma in sostanza era questo: non si può essere sani di mente se non si è d’accordo con i medici esperti.
Come ha dichiarato alla corte uno dei medici dell’ospedale, S.T. non è in grado di valutare i pro e i contro di «una morte dignitosa». In quanto tale, crede che la ragazza soffra di un delirio che deriva da una falsa realtà in quanto non può contemplare la propria morte. «Dobbiamo scrivere il menu affinché lei possa sceglierlo», ha detto. «Dobbiamo offrire trattamenti adeguati e disponibili».
Il giudice ha acconsentito.
«Trovo, sulla base delle probabilità, che la completa incapacità di ST di accettare la realtà medica della sua posizione, o di contemplare la possibilità che i suoi medici possano fornirle informazioni accurate, sia probabilmente il risultato di una menomazione o di un disturbo nel funzionamento della sua mente o del suo cervello».
David Albert Jones, dell’Anscombe Bioethics Centre, nel Regno Unito, ha criticato severamente l’analisi del caso fatta dal giudice:
«Il disaccordo di una paziente vulnerabile con i suoi medici viene usato contro di lei come mezzo non solo per toglierle la voce ma anche per negarle il diritto di agire in giudizio contro la decisione di toglierle la voce. La cosa più inquietante è che il suo desiderio di continuare a ricevere cure di sostegno vitale, come la dialisi, non solo viene ignorato, ma proprio quel desiderio viene visto come un motivo per negare la sua dignità di adulta mentalmente capace. Questa è una forma letale di paternalismo».
Michael Cook
Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.
Immagine d’archivio
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Bioetica
La bambina risucchiata dal bocchettone della piscina e la morte cerebrale
Ci risiamo. Un’altra bambina, un’altra piscina e un’altra corsa disperata verso un reparto di terapia intensiva. E infine un altro titolo che, puntualmente, troviamo identico su tutti i giornali: «È morta la bambina risucchiata dal bocchettone della piscina».
Il lettore scorre una notizia di questo tipo e crede di aver capito tutto. Immagina una vittima che, dopo l’incidente, «non ce l’ha fatta». È la conclusione naturale della tragedia. Fine della storia.
E invece no. La prassi in questi casi è molto più complessa e nessun mezzo di informazione avverte la necessità di raccontarla.
Il paziente di questo tipo, infatti, non arriva in ospedale da cadavere: il cuore batte, il sangue circola e il suo organismo viene sostenuto dai medici che riescono a stabilizzarlo. Le condizioni sono molto critiche, ma si tratta tecnicamente di un paziente ricoverato in terapia intensiva, non un corpo senza vita consegnato all’obitorio.
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A un certo punto, però, al percorso terapeutico se ne affianca un altro: quello dell’accertamento della cosiddetta morte con criteri neurologici convenzionali. Dopo il periodo di osservazione previsto dalla legge, una commissione medica dichiara la morte dell paziente. Solo da quel momento diventa giuridicamente possibile procedere al prelievo degli organi, al quale i parenti, travolti dal dolore, acconsentono.
Tutto questo, però, nel racconto mediatico scompare; la notizia viene compressa in una formula tanto semplice quanto ingannevole: morti per l’incidente. Ma è davvero questo che è accaduto? Perché esiste una differenza enorme tra dire che una persona è morta in conseguenza di un annegamento o un incidente d’auto e dire che, dopo pochissimi giorni di terapia intensiva, una commissione medica ne ha accertato la morte secondo i criteri neurologici previsti dall’ordinamento italiano.
Non è un sofisma, è la differenza tra un evento naturale e un atto medico. Eppure, questa differenza viene sistematicamente cancellata dal linguaggio dell’informazione.
Si tratta di uno schema che si ripete con impressionante regolarità. Ogni volta che un bambino o un giovane arriva in ospedale dopo un arresto cardiaco rianimato, soprattutto quando il danno cerebrale appare importante, il percorso clinico segue ormai una sequenza ben nota: si stabilizza il paziente, si valutano le sue condizioni neurologiche e, qualora ne ricorrano i presupposti, si avvia il protocollo per l’accertamento della morte encefalica. Se quest’ultima viene confermata dai risultati di determinati test diagnostici, si apre immediatamente la possibilità della donazione degli organi.
Cos’è la morte cerebrale, quali sono i suoi presupposti scientifici, filosofici e antropologici? Chi decide quali siano le procedure volte a stabilire la morte di un paziente e sulla base di quali criteri? Esiste da parte della comunità scientifica un consenso unanime a riguardo? Ancora: perché affrettare le procedure di accertamento, invece di continuare a prendersi cura del paziente? La bambina, avrebbe potuto riprendersi se adeguatamente trattata?
A queste domande non si cerca mai di dare una risposta. Anzi, si lavora per occultarle, come se fossero dei dettagli irrilevanti, mentre invece rappresentano il cuore della questione. Si preferisce una narrazione rassicurante: la bambina è morta, i genitori hanno compiuto un gesto d’amore e la vita continua in altre persone bisognose di un trapianto. Chiuso il sipario.
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Tuttavia proprio questa banalizzazione della notizia dovrebbe insospettire, perché quando una questione bioetica di capitale importanza viene ridotta a poche formule ripetute identiche da tutti i mezzi di informazione, significa che il linguaggio ha già svolto il suo compito: non quello di descrivere la realtà, ma di interpretarla prima ancora che il lettore possa farsene un’idea.
Le parole non sono mai neutrali, il linguaggio è diventato il primo e più efficace strumento della necrocultura trapiantista: prima ancora dei protocolli, prima ancora delle leggi. Perché se si riesce a far coincidere, nell’immaginario collettivo, la dichiarazione di morte con la morte nel senso comune del termine, il problema è già risolto e nessuno sentirà più il bisogno di interrogarsi.
È forse proprio questa la trasformazione più inquietante: non si ridefinisce soltanto la morte, si ridefinisce l’uomo. E quando perfino le parole vengono accuratamente scelte per impedire che le persone comprendano ciò che realmente accade, allora il problema non riguarda più soltanto la bioetica.
Riguarda la verità.
Alfredo De Matteo
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