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Bioetica

Bioetica e ingegneria genetica umana, come gli scienziati modellano l’opinione pubblica

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

 

Una delle caratteristiche sconcertanti dei dibattiti sulla bioetica è la rapidità con cui il pubblico cambia idea sulle questioni controverse. Ciò è particolarmente evidente nelle discussioni sull’editing ereditario del genoma umano (HHGE) e sulla terapia sostitutiva mitocondriale (MRT).

 

Se ci si chiedesse se agli scienziati debba essere consentito di armeggiare con il genoma umano, la maggior parte delle persone probabilmente risponderebbe di no, assolutamente no. Questa intuizione è stata codificata in accordi internazionali come la Dichiarazione universale dell’UNESCO sul genoma umano e i diritti umani e la Convenzione di Oviedo. Entrambe queste pratiche di divieto comprendono la realizzazione di modifiche ereditarie.

 

Tuttavia, nel Regno Unito e in Australia, la MRT è consentita, almeno in alcune circostanze. Ancora più inquietante è il fatto che si sta costruendo un consenso scientifico a sostegno della modifica del genoma umano.

 

Nel 2015 il Summit internazionale sull’editing genetico umano ha dichiarato che sarebbe stato «irresponsabile» procedere con l’HHGE fino a quando i problemi di sicurezza non fossero stati risolti. Nel 2018 un secondo vertice ha chiesto un «percorso traslazionale rigoroso e responsabile» e un consenso scientifico.

 

Nel 2020 le National Academies degli Stati Uniti e la Royal Society del Regno Unito hanno dichiarato che l’HHGE «potrebbe rappresentare un’opzione importante» per i genitori in caso di rischio di malattie genetiche.

 

Il ritmo del cambiamento etico è stato relativamente rapido. La posta in gioco è alta. Alcuni scienziati ritengono addirittura che l’umanità debba essere rimodellata e che la modifica del genoma sia una necessità.

 

Un eccellente articolo recente sul Journal of Bioethical Inquiry di Shoaib Khan e Katherine Drabiak, dell’Università della Florida del Sud, analizza le strategie retoriche che gli scienziati nel Regno Unito, in Australia e negli Stati Uniti hanno utilizzato per modellare l’opinione pubblica su questa ricerca spesso controversa.

 

Identificano otto tecniche:

 

1. Inquadrare i geni come il problema e la tecnologia genomica come la soluzione. «Questa retorica radica la convinzione che il corpo umano sia riassunto dalla genetica e invece che il nostro DNA sia una parte di noi, diventa l’obiettivo da risolvere… quando percepiamo i geni come il problema, la biotecnologia ci presenta la soluzione. Questa definizione ignora la natura complessa della malattia, inclusa la malattia monogenica».

 

2. Normalizzare le proposizioni drammatiche utilizzando metafore familiari. Certo, comunicare nozioni scientifiche complesse è difficile. Ma semplificarli eccessivamente rischia di diventare ingannevoli. La MRT, ad esempio, è stata descritta come un «trapianto di microorgani», «una nuova forma di fecondazione in vitro» o un semplice «pacco batterie» cellulare. «Queste metafore familiari descrivono MRT e HHGE come procedure mediche accettabili, necessarie e innovative invece che come esperimenti rischiosi e altamente controversi».

 

3. Sfruttare le idee sbagliate terapeutiche e promettere fantastici benefici speculativi. Le nuove tecniche sono descritte come se fossero terapie collaudate piuttosto che procedure rischiose e non provate.

 

4. Basarsi su conclusioni incontrovertibili: tutti vogliono bambini sani. «Questa strategia sfrutta l’innata compassione e simpatia umana come mezzo per generare l’accettazione delle parti interessate. Si presuppone inoltre, con prove minime o scarse, che i bambini nati a seguito di MRT o HHGE siano effettivamente “sani”».

 

5. Minimizzare o ignorare i rischi gravi. «I rischi della MRT non sono semplicemente l’inefficacia, ma alcune ricerche suggeriscono che l’interruzione dell’interazione tra mtDNA e nDNA potrebbe indurre disturbi iatrogeni dello sviluppo, decessi latenti, invecchiamento accelerato e aumento del rischio di cancro». Ma gli scienziati hanno detto ai legislatori che le tecniche sono «abbastanza sicure» e «promettenti».

 

6. Assumere l’inevitabilità dell’adozione della tecnologia. «Sostituire le norme della società in ambiti controversi diventa la frontiera scientifica e sinonimo del concetto di progresso, presuppone che più tecnologia costituisca una priorità ottimale e respinge il dissenso etico come un effetto effimero del ritardo della società o dell’incapacità di comprendere la scienza».

 

7. Distorcere la terminologia chiave e presumere l’eccezionalismo giuridico. Gli accordi internazionali che vietano la modificazione della linea germinale sono molto chiari. Tuttavia, alcuni scienziati si sono limitati ad affermare tout court che le loro tecniche sono completamente diverse. Ad esempio, il Dipartimento della Salute del Regno Unito si è impegnato in un gioco di prestigio logico per affermare «che mentre la MRT può costituire una “modificazione della linea germinale”, non soddisfa la definizione di “modificazione genetica” della linea germinale umana perché non esiste una definizione concordata di “modificazione genetica” della linea germinale umana».

 

8. Offuscare il ruolo delle motivazioni commerciali. Le nuove tecniche di fecondazione in vitro sono un bene commerciabile. Le blande rassicurazioni da parte degli scienziati «scontano gli incentivi finanziari che spingono l’industria della fertilità ad espandere le pratiche per più indicazioni, a più clienti, intrappolati nel desiderio irresistibile che molte persone hanno per un bambino biologico».

 

 

Michael Cook

 

 

 

Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

 

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Bioetica

Quanto è di sinistra la bioetica?

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

Vi è un crescente riconoscimento del fatto che il background, le idee e la politica degli accademici americani non sono al passo con il background, le idee e la politica del pubblico americano.

 

«I professori universitari di ruolo provengono da una fetta ristretta e peculiare della società», scrive Musa al-Gharbi, professore di giornalismo alla Stony Brook University. «Molti background e prospettive sono drammaticamente sottorappresentati nel mondo accademico».

 

In un libro di prossima uscita, Al-Gharbi elenca le differenze. Gli accademici hanno il 30% in meno di probabilità di essere cristiani; il 131% di probabilità in più di essere di sinistra; 60% di probabilità in più di essere LGBTQ; e il 55% in più di probabilità di non essere affiliato religiosamente.

 

E i bioeticisti?

 

Uno studio affascinante pubblicato sull’American Journal of Bioethics suggerisce che la loro professione potrebbe essere ancora meno rappresentativa di quella accademica nel suo complesso. È stato scritto da esperti di bioetica, alcuni affiliati all’Università di Harvard, una delle istituzioni più liberali del Paese:

«Quasi l’80% degli esperti di bioetica nel nostro campione si identifica come bianco, mentre solo il 64% degli adulti americani lo fa. I bioeticisti sono anche più bianchi degli accademici in generale, un gruppo che somiglia di più alla popolazione statunitense: il 61% degli accademici di ruolo sono bianchi, mentre lo è il 74% dei docenti di ruolo».

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«La maggioranza degli intervistati possiede un dottorato di ricerca o un altro titolo professionale, che probabilmente riflette i requisiti professionali di bioetica. In particolare, gli intervistati provengono anche da famiglie istruite. Negli Stati Uniti, solo il 14% delle persone ha completato un titolo di studio avanzato, compreso un master, un diploma professionale o un dottorato; tuttavia, il 62% degli intervistati del nostro campione ha almeno un genitore con un titolo di studio avanzato».

 

«Gli esperti di bioetica nel nostro campione sono in stragrande maggioranza liberali (87%), mentre solo una piccola frazione si identifica come moderata o conservatrice; al contrario, solo il 25% degli americani si autodefinisce liberale, mentre il 37% si autodefinisce moderato e il 36% si identifica come conservatore».

 

«I bioeticisti sono meno religiosi rispetto ai membri del pubblico americano, e il loro background religioso è diverso. Nel nostro campione, poco meno della metà dei bioeticisti dichiara di appartenere a una religione organizzata; al contrario, più di tre quarti degli americani si considerano membri di una religione organizzata. Inoltre, nel nostro campione, il 14% degli esperti di bioetica si identifica come ebreo, il 15% come protestante e il 14% come cattolico; degli americani, solo il 2,5% si identifica come ebreo, mentre il 47% si identifica come protestante e il 21% si identifica come cattolico. Nel nostro campione, il 13 e il 18% degli intervistati si identificano rispettivamente come agnostico o ateo; degli americani, il 4% si identifica come agnostico e il 3% si identifica come ateo».

 

E le loro opinioni sulle controversie bioetiche? Per quanto riguarda la morte assistita, gli esperti di bioetica statunitensi sono più o meno in sintonia con l’opinione pubblica: circa il 60% lo sostiene. Per quanto riguarda l’aborto, gli studiosi di bioetica sono «in stragrande maggioranza» favorevoli, più del pubblico, di cui più della metà sostiene in una certa misura l’aborto.

 

Michael Cook

 

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Bioetica

La Bioetica riflette sulla cooperazione dei dottori con il male

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.   Il bioeticista Carl Elliott sembra apprezzare la provocazione dei colleghi bioeticisti e della professione medica. Nel suo ultimo libro, The Occasional Human Sacrifice: Medical Experimentation and the Price of Saying No, esamina il ruolo degli informatori nello scoprire gli scandali medici.   Lo sa per esperienza. Ha lottato per anni affinché la sua stessa istituzione, l’Università del Minnesota, riconoscesse il suo ruolo nel suicidio di un uomo in uno studio clinico finanziato dall’industria sui farmaci antipsicotici.   Il New York Times ha recentemente pubblicato un breve estratto dal suo libro in cui si chiede perché i medici finiscono per partecipare ad atrocità come i processi sulla sifilide di Tuskegee [studio condotto tra il 1932 e il 1972 dal Servizio sanitario pubblico degli Stati Uniti (PHS) e dai Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) su un gruppo di quasi 400 uomini afroamericani affetti da sifilide con lo scopo dello studio di osservare gli effetti della malattia quando non veniva trattata, anche se alla fine dello studio i progressi della medicina la resero completamente curabile, con i soggetti uomini non informati della natura dell’esperimento;  di conseguenza morirono più di 100 persone, ndt] o lo studio sull’epatite di Willowbrook [uno studio in un’istituzione per bambini disabili mentali dove si arrivò a somministrare virus vivi dell’epatite prelevati da altri campioni di feci a sessanta bambini sani, ndt].

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Elliott è feroce. Dice che studenti e medici possono essere socializzati affinché accettino situazioni moralmente indifendibili. Gli informatori coraggiosi sono essenziali per rompere la bolla di competenza sicura di sé.   «Le tradizioni mediche sono notoriamente difficili da sradicare e la medicina accademica non tollera facilmente il dissenso etico. Dubito che si possa avere fiducia che la professione medica possa riformarsi».   «Intraprendere la carriera medica è come trasferirsi in un Paese straniero di cui non si comprendono gli usi, i rituali, le buone maniere o la lingua. La tua principale preoccupazione all’arrivo è come integrarti ed evitare di offendere. Questo è vero anche se le usanze locali sembrano arretrate o crudeli. Inoltre, questo particolare Paese ha un governo autoritario e una rigida gerarchia di status in cui il dissenso non è solo scoraggiato ma anche punito. Per vivere felicemente in questo paese devi convincerti che qualunque disagio provi deriva dalla tua ignoranza e mancanza di esperienza. Col tempo impari ad assimilare. Potresti anche arrivare a ridere di quanto eri ingenuo quando sei arrivato».   «Uno dei grandi misteri del comportamento umano è il modo in cui le istituzioni creano mondi sociali in cui pratiche impensabili arrivano a sembrare normali. Questo vale tanto per i centri medici accademici quanto per le carceri e le unità militari. Quando ci viene detto di un terribile scandalo della ricerca medica, presumiamo che lo vedremmo proprio come l’informatore Peter Buxtun vide lo studio sulla sifilide di Tuskegee: un abuso così scioccante che solo un sociopatico potrebbe non percepirlo».   «Eppure raramente accade in questo modo. Buxtun ha impiegato sette anni per convincere gli altri a vedere gli abusi per quello che erano. Ad altri informatori ci è voluto ancora più tempo. Anche quando il mondo esterno condanna una pratica, le istituzioni mediche in genere insistono sul fatto che gli esterni non la capiscono veramente».   Michael Cook   Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

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Immagine dello studio sulla sifilide Tuskegee di pubblico dominio CC0 via Wikimedia.
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Bioetica

Proprietario di sito web di castrazione riconosciuto colpevole di lesioni personali gravi

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

«Potenziamento» normalmente connota l’aggiunta di poteri oltre il normale funzionamento umano. Tuttavia, ci sono tipi oscuri di miglioramento che li rimuovono.

 

Un cittadino norvegese che vive in Inghilterra è stato appena giudicato colpevole di diversi reati di lesioni personali gravi per aver gestito un sito web di castrazione rivolto a uomini che vogliono essere «nullos» – maschi senza genitali.

 

Marius Gustavson, 46 anni, e altri hanno effettuato numerose mutilazioni attraverso il suo sito Eunuch Maker [«creatore di eunuchi», ndt], che contava circa 23.000 abbonati in tutto il mondo. Secondo la BBC, il sito gli ha fruttato circa 375.000 dollari. Lui e i suoi assistenti filmavano le procedure e le pubblicavano sul sito web dove erano disponibili in pay-per-view.

 

A Gustavson è stato amputato il pene (che teneva in un cassetto a casa sua), il capezzolo e la gamba.

 

Secondo il suo avvocato, Gustavson è caduto in questo mondo oscuro dopo il crollo del suo matrimonio nel 2011. «Quando è finito, lo ha mandato in una spirale», ha spiegato. «Aveva il desiderio di essere l’architetto del proprio corpo. La sua modifica lo ha portato a sentimenti di empowerment» [potenziamento, ndt].

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«È impossibile sapere quanti procedimenti siano avvenuti negli anni in cui era attivo il sito Eunuch Maker», ha detto alla corte il pubblico ministero . «Gustavson è stato coinvolto in un minimo di 30 procedure».

 

«È una caratteristica incredibile di questo caso che il sito web operasse in bella vista, non nel dark web, ma accessibile a chiunque vi si imbattesse e avesse l’inclinazione e i mezzi per vedere il raccapricciante filmato».

 

Insieme a lui verranno condannati altri sei partecipanti al suo piano. La polizia dice che stanno salvaguardando 13 vittime.

 

Qui c’è un’evidente angolazione bioetica.

 

Nella copertura mediatica di questa storia raccapricciante non vi era alcun accenno al fatto che gli uomini fossero stati castrati involontariamente. Penectomie e orchiectomie vengono eseguite regolarmente dai chirurghi su uomini che vogliono essere «nullos». Queste procedure sono state approvate anche dalla World Professional Association for Transgender Health.

 

Quindi è solo il monopolio della professione medica a trasformare gli affari del signor Gustavson in un crimine?

 

Michael Cook

 

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