Bioetica
La Bioetica riflette sulla cooperazione dei dottori con il male
Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.
Il bioeticista Carl Elliott sembra apprezzare la provocazione dei colleghi bioeticisti e della professione medica. Nel suo ultimo libro, The Occasional Human Sacrifice: Medical Experimentation and the Price of Saying No, esamina il ruolo degli informatori nello scoprire gli scandali medici.
Lo sa per esperienza. Ha lottato per anni affinché la sua stessa istituzione, l’Università del Minnesota, riconoscesse il suo ruolo nel suicidio di un uomo in uno studio clinico finanziato dall’industria sui farmaci antipsicotici.
Il New York Times ha recentemente pubblicato un breve estratto dal suo libro in cui si chiede perché i medici finiscono per partecipare ad atrocità come i processi sulla sifilide di Tuskegee [studio condotto tra il 1932 e il 1972 dal Servizio sanitario pubblico degli Stati Uniti (PHS) e dai Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) su un gruppo di quasi 400 uomini afroamericani affetti da sifilide con lo scopo dello studio di osservare gli effetti della malattia quando non veniva trattata, anche se alla fine dello studio i progressi della medicina la resero completamente curabile, con i soggetti uomini non informati della natura dell’esperimento; di conseguenza morirono più di 100 persone, ndt] o lo studio sull’epatite di Willowbrook [uno studio in un’istituzione per bambini disabili mentali dove si arrivò a somministrare virus vivi dell’epatite prelevati da altri campioni di feci a sessanta bambini sani, ndt].
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Elliott è feroce. Dice che studenti e medici possono essere socializzati affinché accettino situazioni moralmente indifendibili. Gli informatori coraggiosi sono essenziali per rompere la bolla di competenza sicura di sé.
«Le tradizioni mediche sono notoriamente difficili da sradicare e la medicina accademica non tollera facilmente il dissenso etico. Dubito che si possa avere fiducia che la professione medica possa riformarsi».
«Intraprendere la carriera medica è come trasferirsi in un Paese straniero di cui non si comprendono gli usi, i rituali, le buone maniere o la lingua. La tua principale preoccupazione all’arrivo è come integrarti ed evitare di offendere. Questo è vero anche se le usanze locali sembrano arretrate o crudeli. Inoltre, questo particolare Paese ha un governo autoritario e una rigida gerarchia di status in cui il dissenso non è solo scoraggiato ma anche punito. Per vivere felicemente in questo paese devi convincerti che qualunque disagio provi deriva dalla tua ignoranza e mancanza di esperienza. Col tempo impari ad assimilare. Potresti anche arrivare a ridere di quanto eri ingenuo quando sei arrivato».
«Uno dei grandi misteri del comportamento umano è il modo in cui le istituzioni creano mondi sociali in cui pratiche impensabili arrivano a sembrare normali. Questo vale tanto per i centri medici accademici quanto per le carceri e le unità militari. Quando ci viene detto di un terribile scandalo della ricerca medica, presumiamo che lo vedremmo proprio come l’informatore Peter Buxtun vide lo studio sulla sifilide di Tuskegee: un abuso così scioccante che solo un sociopatico potrebbe non percepirlo».
«Eppure raramente accade in questo modo. Buxtun ha impiegato sette anni per convincere gli altri a vedere gli abusi per quello che erano. Ad altri informatori ci è voluto ancora più tempo. Anche quando il mondo esterno condanna una pratica, le istituzioni mediche in genere insistono sul fatto che gli esterni non la capiscono veramente».
Michael Cook
Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.
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Immagine dello studio sulla sifilide Tuskegee di pubblico dominio CC0 via Wikimedia.
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Bioetica
Primo caso di eutanasia sotto i 12 anni, ecco la profonda trasformaziona antropologica della morte cerebrale
La notizia proveniente dai Paesi Bassi secondo cui, per la prima volta, è stata praticata l’eutanasia su un bambino di età inferiore ai dodici anni, rappresenta molto più di un fatto di cronaca. Essa costituisce un passaggio simbolico di straordinaria importanza, in quanto mostra fino a che punto sia giunta una determinata concezione dell’essere umano.
Come sempre accade in questi casi, l’attenzione dell’opinione pubblica viene focalizzata sul singolo dramma: la malattia, la sofferenza, l’assenza di prospettive terapeutiche. Tuttavia, la questione vera che rimane sullo sfondo è un’altra: quali sono i presupposti antropologici che rendono oggi non solo possibile ma anche solo pensabile la soppressione medicalmente assistita di un minore?
Nei Paesi Bassi l’eutanasia viene praticata sui bambini gravemente malati la cui morte appare imminente e le autorità, all’indomani dell’introduzione della legge, hanno tenuto a precisare che i casi di minori coinvolti nella cosiddetta morte compassionevole sarebbero stati pochissimi, forse cinque o dieci all’anno. Ma la storia degli ultimi decenni insegna che i numeri iniziali dei morti ammazzati non sono indicativi né tantomeno definitivi: ciò che conta infatti è il principio che viene introdotto, la cui coerente applicazione conduce inevitabilmente a una spirale di morte non controllabile.
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Nel caso olandese, la vita del bambino può essere «interrotta» quando sussistano sofferenze ritenute insopportabili e senza prospettive di miglioramento. Il criterio decisivo non è dunque l’appartenenza alla specie umana, né la semplice esistenza biologica, ma una valutazione circa la qualità dell’esistenza. In altri termini, il valore della vita viene associato alla presenza o meno di determinate condizioni funzionali. E questa logica non nasce oggi.
Quando si ripercorrono le vicende come quelle di Charlie Gard o Alfie Evans emerge una dinamica analoga: anche in quei casi il conflitto non riguardava semplicemente le cure, ma il valore che si attribuisce all’essere umano. I genitori ritenevano che la vita del figlio avesse un valore intrinseco nonostante le menomazioni fisiche e/o intellettive; le istituzioni sanitarie e giudiziarie ritenevano invece che la prosecuzione delle cure non fosse più nel migliore interesse del minore, sulla base di criteri valutativi calati dall’alto e stabiliti a tavolino.
La medesima domanda si ripresenta oggi: chi stabilisce quando una vita abbia ancora un valore sufficiente per essere vissuta?
La bioetica contemporanea tende sempre più a identificare la persona con alcune funzioni: coscienza, autonomia, capacità relazionali, qualità della vita, possibilità di provare esperienze significative. Quando tali funzioni risultano gravemente compromesse, la persona rischia di trasformarsi da soggetto di diritti a oggetto di valutazione.
In questo senso, il criterio della morte cerebrale ha inaugurato una nuova antropologia, introducendo il concetto, indimostrato e indimostrabile, che la perdita di determinate funzioni cognitive coincida con la morte della persona. L’organismo biologicamente vivente viene reinterpretato alla luce di un criterio funzionale: il cervello diventa il luogo dell’identità.
Almeno all’apparenza, l’eutanasia dei bambini non c’entra nulla con la morte cerebrale. Eppure, ad uno sguardo attento non può sfuggire il fatto che tali omicidi di stato sembrano condivire con il criterio encefalico il medesimo orizzonte antropologico, in cui il valore della vita dipende sempre meno dall’essere e sempre più dal funzionare.
Particolarmente inquietante appare inoltre il meccanismo giuridico previsto nei Paesi Bassi, dove prima l’eutanasia viene praticata e soltanto successivamente le autorità competenti verificano se il medico abbia rispettato le «linee guida» e abbia agito con la necessaria diligenza professionale. Il controllo giuridico non precede l’atto: lo segue. Il giudizio arriva dopo che la sentenza di morte è già stata emessa.
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Nella tradizione medica e giuridica occidentale, quando è in gioco un bene indisponibile come la vita umana, il dubbio favorisce sempre la conservazione del bene stesso. Nel modello olandese, invece, la logica viene rovesciata e l’atto irreversibile precede la valutazione.
Evidentemente, quando il valore della vita viene associato alle funzioni, all’autonomia o alla qualità dell’esistenza, i soggetti più fragili diventano i più esposti: il malato terminale, il disabile grave, il paziente in stato vegetativo, il bambino gravemente malato.
Per tale motivo, il primo caso olandese di eutanasia su un bambino sotto i dodici anni non rappresenta una semplice eccezione, ma costituisce l’ennesimo segnale di una trasformazione antropologica profonda, in cui la medicina non si limita più a curare o accompagnare la vita, ma assume sempre più il potere di stabilire quando una vita possa ancora essere considerata degna di essere vissuta.
Alfredo De Matteo
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Immagine di Franciscans of the Immaculate via Wikimedia pubblicata su licenza Creative Commons Attribution 2.0 Generic
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