Bioetica
Demenza, società biotech di Seattle aggira i regolatori per testare il controverso trattamento
Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.
Una società biotecnologica di Seattle ha aggirato i regolatori statunitensi e ha inviato sei volontari con demenza in Messico per ricevere una controversa iniezione di terapia genica.
A marzo, Elizabeth Parrish, CEO di BioVia, ha dichiarato a un webinar con la NUS Yong Loo Lin School of Medicine che la regolamentazione della sicurezza dei farmaci negli Stati Uniti è una barriera sostanziale alle terapie salvavita e allunganti la vita. Il comitato consultivo di BioViva include George Church, il famoso genetista di Harvard.
«Lo sforzo solleva lo spettro di un’industria del turismo medico all’estero che prende di mira i pazienti che desiderano disperatamente allungare la loro vita e che offre trattamenti non provati che altererebbero in modo permanente il codice genetico all’interno delle cellule dei riceventi»
Secondo STAT, Parrish ha affermato di essere in attesa dei risultati di uno studio sull’uomo condotto l’anno scorso in Messico.
«Se fosse vero, sarebbe il primo tentativo noto di utilizzare la tecnica per trattare la demenza legata all’età, che è più spesso causata dal morbo di Alzheimer», secondo STAT. «Lo sforzo solleva lo spettro di un’industria del turismo medico all’estero che prende di mira i pazienti che desiderano disperatamente allungare la loro vita e che offre trattamenti non provati che altererebbero in modo permanente il codice genetico all’interno delle cellule dei riceventi».
Dall’articolo di STAT:
«”Il potere della tecnologia è lì, non siamo in grado di sfruttarlo perché nessuno è in grado di raccogliere i soldi per inserire questi farmaci rigenerativi dirompenti negli studi clinici”, ha detto Parrish a STAT in un’intervista. Se dipendesse da lei, la FDA avrebbe un percorso normativo che consentirebbe ai medici di prendere trattamenti che sembrano promettenti nei modelli animali e di somministrarli a pazienti disponibili. Ma dal momento che questo non esiste, mandare i pazienti all’estero e pagare per il loro trattamento è la cosa migliore secondo lei, perché almeno questo fa partire il processo».
«Con i primi dati umani, questo dovrebbe fungere come pubblicità per gli investitori che vogliono entrare e investire nella tecnologia in modo che il resto del mondo possa sperimentarla»
«Con i primi dati umani, questo dovrebbe fungere come pubblicità per gli investitori che vogliono entrare e investire nella tecnologia in modo che il resto del mondo possa sperimentarla», ha detto.
Michael Cook
Direttore di Bioedge
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Bioetica
La Bioetica torna a parlare delle atrocità di Gaza
Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.
La guerra tra Israele e Hamas a Gaza sta creando tensioni all’interno della comunità bioetica. In un articolo sul blog canadese Impact Ethics, tre bioeticisti hanno chiesto alla loro professione di pronunciarsi contro la violenza e la sofferenza.
Fanno presente che alcune importanti associazioni mediche e di bioetica si sono rifiutate di commentare, pur avendo preso posizione nei confronti dell’invasione russa dell’Ucraina.
«Noi, come bioeticisti, rifiutiamo una posizione di silenzio perché crediamo nella responsabilità disciplinare di dimostrare coraggio morale e promuovere la giustizia».
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«L’American Public Health Association è la nostra unica grande organizzazione professionale negli Stati Uniti ad aver chiesto un cessate il fuoco umanitario a Gaza, attingendo alla sua politica del 2009 sul ruolo degli operatori sanitari, degli accademici e dei sostenitori della sanità pubblica in relazione ai conflitti armati e alla guerra».
«In netto contrasto, i delegati interni dell’American Medical Association (AMA) hanno votato contro una risoluzione di novembre a sostegno di un cessate il fuoco a Gaza, citando che la questione non soddisfaceva i criteri di advocacy, urgenza o considerazione etica. L’American Society for Bioethics and Humanities è rimasta silenziosa, nonostante la sua forte politica sulla libertà accademica».
Concludono:
«Come possiamo definirci esperti di etica e testimoniare silenziosamente migliaia di morti civili, sanzioni crescenti, privazione di beni di prima necessità, crimini di guerra, rapimenti di ostaggi, aggressioni sessuali e disumanità? Cosa stiamo insegnando ai nostri studenti se non siamo disposti a riconoscere i nostri pregiudizi e a parlare apertamente?»
Michael Cook
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Bioetica
Polonia, l’aborto avanza in Parlamento
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Bioetica
Bioeticiste contro la genitorialità genetica: «usare liberamente gli embrioni congelati»
Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.
Alcuni bioeticisti mettono in dubbio l’importanza di una relazione genetica tra genitori e figli. Ciò che conta, sostengono, è un ambiente familiare favorevole, non i geni.
Nel Journal of Medical Ethics, una bioeticista svedese, Daniela Cutas, e una collega norvegese, Anna Smajdor, affermano che la riproduzione assistita apre le porte a nuove relazioni tra generazioni. Ma, purtroppo, l’aspettativa è che le persone imitino una famiglia nucleare convenzionale e una struttura genitore-figlio. C’è pochissima varietà o creatività.
Ad esempio, dopo la donazione di sperma postumo, una madre o una nonna portano in grembo il bambino in modo da mantenere una relazione genetica. Ma perché la genitorialità genetica e quella sociale dovrebbero coincidere?
Cutas e Smajdor sono realiste. Nel mondo di oggi, è improbabile che le persone abbandonino il loro attaccamento alle relazioni genetiche. Nel frattempo, ciò che propongono è una maggiore creatività nell’uso degli embrioni fecondati in eccedenza.
«Considerando la crescente prevalenza di infertilità in combinazione con una scarsità di gameti donati, qualcuno potrebbe, ad esempio, scegliere di utilizzare gli embrioni di propri zii. Oppure potrebbero desiderare di avere gli embrioni rimanenti dei loro fratelli. Se la preferenza delle persone ad avere una prole geneticamente imparentata è importante nei servizi di fertilità, allora ha importanza quale sia l’esatta relazione genetica?»
Esaminano più in dettaglio il caso di una donna i cui genitori hanno creato embrioni IVF. Se sono ancora disponibili, perché non dovrebbe dare alla luce i suoi fratelli? In un certo senso, questo potrebbe essere migliore di una relazione eterosessuale convenzionale:
«Innanzitutto perché gli embrioni sono già creati: non è necessario sottoporsi alla stimolazione ovarica per raccogliere e fecondare gli ovociti. In secondo luogo, le relazioni genitore-figlio sono piene di tensioni, alcune delle quali derivano da una lunga tradizione di non riconoscimento completo dello status morale dei bambini e di vederli come parte dei loro genitori in modo quasi proprietario».
Sembra un peccato sprecare tutti quegli embrioni congelati. Concludono con questo pensiero:
«In un mondo in cui i tassi di infertilità sono in aumento e i costi sociali, medici e sanitari dei trattamenti per la fertilità sono elevati, suggeriamo che ci siano motivi per ampliare le nostre prospettive su chi dovrebbe avere accesso ai materiali riproduttivi conservati».
Michael Cook
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