Renovatio 21 traduce questo articolo per gentile concessione di Children’s Health Defense. Le opinioni degli articoli pubblicati non coincidono necessariamente con quelle di Renovatio 21.

Il Segretario alla salute degli Stati Uniti, Robert F. Kennedy Jr., ha convocato una tavola rotonda il 15 dicembre per celebrare un importante cambiamento nella politica federale sulla malattia di Lyme, impegnandosi a promuovere iniziative per migliorare la diagnosi, il trattamento e la copertura Medicare. Sottolineando decenni di negligenza, Kennedy ha affermato che l’incontro segna la fine del «gaslighting» [«manipolazione psicologica, ndt] dei pazienti affetti da malattia di Lyme.

La scorsa settimana, il Segretario alla Salute degli Stati Uniti, Robert F. Kennedy Jr., ha segnalato un importante cambiamento nella politica federale sulla malattia di Lyme, dopo aver convocato una tavola rotonda di alto livello in cui si è riconosciuto che decenni di manipolazione psicologica nei confronti dei pazienti affetti da questa malattia cronica sono stati fatti.

Il dibattito di due ore, tenutosi il 15 dicembre, ha riunito pazienti, medici, ricercatori e legislatori per due incontri consecutivi. Le discussioni hanno portato a nuovi impegni per migliorare diagnosi, trattamento e copertura assicurativa.

Il primo panel si è concentrato sulle esperienze dei pazienti, sulle diagnosi errate e sulle sfide cliniche quotidiane della malattia di Lyme cronica. Il secondo ha esplorato gli approcci scientifici e tecnologici emergenti, tra cui l’intelligenza artificiale (IA), gli strumenti diagnostici avanzati, le terapie immunitarie e l’analisi integrata dei dati.

Kennedy ha aperto la sessione descrivendo la malattia di Lyme come un problema di salute pubblica trascurato e al tempo stesso profondamente personale. Ha affermato che le zecche sono state una preoccupazione costante durante i decenni in cui ha cresciuto la sua famiglia vicino a Bedford, New York, e ha spiegato come la malattia abbia colpito diversi membri della sua famiglia.

«Ho contratto la malattia di Lyme intorno al 1986, quando era ancora molto, molto difficile persino diagnosticarla», ha detto Kennedy. Uno dei suoi figli ha poi sviluppato la paralisi di Bell e un altro figlio ha sofferto di malattia di Lyme cronica. Ha descritto la condizione come «una malattia invisibile» e ha affermato che le agenzie sanitarie federali hanno ignorato le preoccupazioni dei pazienti per decenni.

«Per molti anni, questa agenzia ha adottato una politica deliberata di rifiuto di interagire con la comunità affetta da Lyme», ha affermato Kennedy. Alcuni funzionari hanno liquidato i sintomi dei pazienti come psicosomatici e li hanno indirizzati a cure psichiatriche. «Non si può immaginare una combinazione peggioreÌ, ha affermato.

«Questa malattia ha distrutto delle vite»

La malattia di Lyme è un’infezione batterica che si diffonde attraverso le punture di zecca. I Centers for Disease Control and Prevention stimano che ogni anno vengano diagnosticate e trattate 476.000 persone. I dati federali suggeriscono che nell’ultimo decennio tra i 5 e i 7 milioni di americani siano stati infettati.

Secondo il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti (HHS), gli attuali test basati sugli anticorpi spesso non rilevano le infezioni in fase iniziale e avanzata, ritardando il trattamento. Fino al 20% dei pazienti presenta sintomi persistenti che degenerano in patologie croniche e debilitanti.

I relatori hanno sottolineato ripetutamente che la malattia di Lyme non è una semplice infezione, ma una malattia complessa e multisistemica, spesso complicata da coinfezioni che possono imitare o scatenare altre condizioni, tra cui la sclerosi multipla, l’artrite reumatoide e la fibromialgia.

«Conosco moltissime persone la cui vita è stata distrutta da questa malattia, che vanno da un medico all’altro nel tentativo di trovare qualcuno che possa curarle», ha detto Kennedy.

Ha descritto la tavola rotonda come un punto di svolta. «Questa giornata segna una pietra miliare per questa agenzia, in cui riconosciamo che si tratta di una malattia», ha affermato. «Uno dei motivi per cui abbiamo voluto ospitare questo incontro, come ho chiarito, è annunciare al mondo che il gaslighting sui pazienti affetti dalla malattia di Lyme è finito».

L’Intelligenza Artificiale, i nuovi test e la copertura Medicare segnalano una rottura con la precedente politica sulla malattia di Lyme

Il secondo panel si è concentrato sull’innovazione, con ricercatori dell’HHS, dei National Institutes of Health e di istituzioni private che hanno illustrato nuovi strumenti diagnostici e approcci basati sui dati per il trattamento della malattia di Lyme.

I relatori hanno evidenziato i test di rilevamento diretto, l’apprendimento automatico per analizzare dati biologici complessi e le terapie progettate per affrontare sia le infezioni che le infiammazioni croniche.

Nel corso della sessione, Kennedy ha annunciato il rinnovo del LymeX Innovation Accelerator, un partenariato pubblico-privato lanciato nel 2020 e sostenuto dalla Steven & Alexandra Cohen Foundation.

Secondo l’HHS, il programma prevede oltre 10 milioni di dollari in finanziamenti per promuovere lo sviluppo di sistemi diagnostici di nuova generazione, con diversi team attualmente impegnati nella convalida clinica e nella revisione normativa.

Secondo l’HHS, il rinnovato impegno si concentrerà sull’innovazione incentrata sul paziente e sugli strumenti diagnostici basati sull’intelligenza artificiale «che supportano un rilevamento più precoce e accurato in tutte le fasi dell’infezione».

L’HHS ha inoltre inaugurato una pagina web sulla malattia di Lyme e delineato una strategia nazionale che mette in risalto i dati aperti, la ricerca trasparente e il coinvolgimento diretto dei pazienti.

In un importante aggiornamento delle norme, Mehmet Oz, amministratore dei Centers for Medicare and Medicaid Services, ha chiarito che Medicare coprirà esplicitamente l’assistenza per la malattia di Lyme cronica secondo le linee guida aggiornate sulla gestione delle cure croniche per condizioni complesse.

«Possiamo coprire la malattia di Lyme cronica. In realtà è già coperta», ha detto Oz. La malattia di Lyme cronica ha fattori scatenanti infettivi chiaramente identificabili, quindi «abbiamo aggiornato il nostro sito web per renderlo più chiaro», ha aggiunto.

«Il peso è enorme» per i pazienti e le famiglie

I legislatori hanno accolto con favore il cambiamento. Il deputato repubblicano della Virginia Morgan Griffith, che ha dichiarato di soffrire della sindrome di Alpha-gal, nota anche come allergia alla carne rossa, legata all’esposizione alle zecche, ha definito la discussione un segno di serio impegno federale.

“La tavola rotonda di oggi dimostra che il Segretario Kennedy, il Dott. Oz e i legislatori si sono impegnati fermamente per affrontare la malattia di Lyme e altre malattie trasmesse dalle zecche negli Stati Uniti”, ha affermato Griffith nel comunicato stampa dell’HHS.

Le storie dei pazienti hanno evidenziato il costo umano della malattia di Lyme. Olivia Goodreau ha affermato di aver consultato 51 medici nell’arco di 18 mesi prima di ricevere una diagnosi di Lyme. La diagnosi è stata seguita da anni di test per identificare molteplici coinfezioni.

Samuel Sofie ha descritto le famiglie che prosciugano i propri risparmi alla ricerca di cure efficaci. «Alcuni pazienti passano anni a investire tutti i loro soldi nelle cure, ma non migliorano», ha detto Sofie.

Kennedy ha sottolineato che la malattia di Lyme contribuisce in modo significativo alle malattie croniche in tutto il Paese. «Il peso è enorme. E i costi economici non sono stati quantificati da nessuna parte, ma… ci sono costi collaterali di ogni tipo. Quando le persone non possono lavorare, le famiglie vengono distrutte. E ho visto la pressione che questo esercita sulle famiglie», ha affermato.

Il vicesegretario dell’HHS, Jim O’Neill, ha inquadrato la tavola rotonda come parte di un più ampio sforzo federale per affrontare le malattie croniche attraverso la tecnologia. «Questo evento dimostra che non aspettiamo il nuovo anno per agire», ha affermato.

I sostenitori hanno accolto con favore il cambiamento, ma hanno sottolineato la necessità di darne seguito. Dorothy Kupcha Leland, presidente di LymeDisease.org, ha scritto sul suo blog che la tavola rotonda ha affrontato esigenze di lunga data dei pazienti, tra cui test, trattamenti e copertura assicurativa migliori, ma ha avvertito che un cambiamento significativo richiederà una volontà politica costante, infrastrutture e finanziamenti.

«Non è stato un brutto modo per iniziare una conversazione tanto necessariaÌ, ha scritto. «Ma resta da vedere se ne uscirà qualcosa».

Lo staff di The Defender

© 22 dicembre 2025, Children’s Health Defense, Inc. Questo articolo è riprodotto e distribuito con il permesso di Children’s Health Defense, Inc. Vuoi saperne di più dalla Difesa della salute dei bambini? Iscriviti per ricevere gratuitamente notizie e aggiornamenti da Robert F. Kennedy, Jr. e la Difesa della salute dei bambini. La tua donazione ci aiuterà a supportare gli sforzi di CHD.

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