Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

L’eutanasia legalizzata e il suicidio assistito porteranno a morti inutili a causa di un pregiudizio abile contro la disabilità intellettiva e l’autismo? I registri dei comitati olandesi di revisione dell’eutanasia (Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, RTE) forniscono una ricca fonte di dati per rispondere a domande come questa.

Dopo averne esaminate alcune, quattro ricercatori britannici e olandesi ritengono che la risposta potrebbe essere sì. Concludono, in un articolo su BJPsych Open, che «l’esame del sostegno sociale per la sofferenza associata alla disabilità permanente e i dibattiti sull’accettabilità di questi fattori come motivi per la concessione di EAS sono di importanza internazionale». [EAS sta per Euthanasia assisted suicide, «eutanasia con suicidio assistito», ndt]

Tra il 2012 e il 2021, le RTE olandesi hanno ricevuto 59.996 segnalazioni di eutanasia dai medici. Di questi, 927 riepiloghi di casi sono in un database aperto per mostrare come i medici e i comitati hanno preso le loro decisioni.

Da questo numero esiguo, i ricercatori hanno studiato 39 casi clinici: 15 persone con disabilità intellettiva, 20 con disturbo dello spettro autistico e 4 con disabilità intellettiva e ASD.

I rapporti non sono di facile lettura: si trattava di persone le cui vite erano complicate e difficili. Ma la loro sofferenza era insopportabile e non c’era alcuna prospettiva di miglioramento?

Nei loro rapporti EAS, i medici olandesi devono spiegare in cosa consisteva la sofferenza, perché erano convinti che fosse insopportabile e come fossero giunti alla conclusione che non vi fosse alcuna prospettiva di miglioramento.

Studiando attentamente questi 39 casi, i ricercatori sono giunti ad alcune conclusioni inquietanti.

• I legami familiari di queste persone erano deboli o inesistenti. Oltre tre quarti dei pazienti hanno descritto la solitudine o l’isolamento sociale come una delle principali cause di sofferenza.

• Per più della metà dei pazienti, la difficoltà nell’affrontare la vita o il mondo (spesso descritta come mancanza di resilienza) ha contribuito in modo determinante alla loro richiesta di Eutanasia con suicidio assistito.

• Strategie di coping rigide, necessità di attenersi alla routine, difficoltà nel considerare alternative e comportamenti compulsivi erano una delle principali cause di sofferenza.

• L’ipersensibilità agli stimoli è stata notata in circa un quarto dei pazienti.

I ricercatori hanno concluso: «l’accettazione di questi come criteri per porre fine alla vita potrebbe riflettere un tacito avallo del fallimento della società nell’inclusione delle persone nello spettro autistico o con disabilità intellettiva e un fallimento nel garantire che le risorse e le competenze siano disponibili per aiutare le persone ad affrontare le sfide società e vita quotidiana presente».

Continuano dicendo:

«La legge olandese richiede che l’EAS sia consentito solo nei casi in cui la sofferenza abbia una base medica. Ciò solleva vere domande sull’accettazione di fattori come la “difficoltà nell’affrontare circostanze mutevoli come ragioni per l’EAS, in quanto questi sono associati a disabilità permanente piuttosto che a una condizione medica acquisita».

«Il messaggio implicito comunicato ai pazienti nell’accogliere le richieste EAS sulla base della disabilità intellettiva o della sofferenza correlata all’ASD è che tali condizioni sono davvero senza speranza. Ciò è preoccupante, così come il rischio che l’opzione EAS ostacoli gli investimenti in trattamenti appropriati e cambiamenti sociali».

Una caratteristica interessante di questi casi è che spesso il medico di famiglia del paziente rifiutava la richiesta di eutanasia. Quindi, nel 69% dei casi, un medico del Expertisecentrum Euthanasie (Centro di esperienza eutanatica ) ha svolto il lavoro.

Questo è un gruppo privato i cui medici hanno una visione molto ampia dell’ammissibilità all’eutanasia. È iniziato come un progetto della NVVE, la società olandese per il diritto alla morte.

Michael Cook

Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

Una proposta per legalizzare l’eutanasia in Danimarca ha infranto la soglia delle 50.000 firme per presentarla per la prima volta al parlamento danese.

Lars Lior Ramsgaard, un infermiere di Aarhus, ha organizzato la petizione. Dice di essere stato ispirato dalla sofferenza dei suoi pazienti e anche di sua madre, che voleva porre fine alla sua vita, ma non ci è riuscita.

Nel 2013, ha detto Ramsgaard, un sondaggio finanziato da Palliativt Videncenter, o Palliative Knowledge Center e Trygfonden, un fondo collegato alla compagnia di assicurazioni Tryg, ha rilevato che il 71% della popolazione danese sosteneva l’eutanasia attiva, mentre il 61% dei parlamentari era contrario.

L’idea sembra essere sempre più popolare. Nel 2018 una proposta simile ha raccolto solo 8.386 firme e nel 2019 altre 1.409. Tuttavia, l’Associazione medica danese chiede ai parlamentari di respingere la proposta.

«Ci sono molte ragioni per questo: non pensiamo che la sofferenza debba essere gestita uccidendo le persone; abbiamo paura della china scivolosa che vediamo nei paesi in cui è stata introdotta l’eutanasia; e pensiamo che si dovrebbe investire in adeguate cure palliative di fine vita», ha affermato Klaus Klausen, presidente del comitato etico dell’associazione.

Il presidente del consiglio etico danese, Leif Vestergaard Pedersen, teme che la legalizzazione manderebbe un messaggio tossico ai giovani disabili.

«È di grande importanza per l’opportunità di vivere una vita davvero buona per i giovani disabili che siano riconosciuti e rispettati dalla società», afferma. «Lo cambieremo se diciamo che le persone disabili possono scegliere di morire se lo desiderano, perché crediamo che le loro vite non valgano la pena di essere vissute».

Michael Cook

Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

Immagine di Pierre Phaneuf via Flickr pubblicata su licenza Creative Commons Attribution 2.0 Generic (CC BY 2.0)

Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

Nel 2016 sia il Canada che la California hanno legalizzato la morte assistita. Ma da allora al 2021, 31.664 canadesi – il 3,3% di tutti i decessi – sono morti ai sensi del disegno di legge C-14, rispetto ai 3.344 californiani ai sensi dell’End of Life Option Act. Cosa spiega la differenza?

Questo è l’argomento di un affascinante (e ad accesso aperto) articolo sull’American Journal of Bioethics del bioeticista canadese Daryl Pullman.

Identifica diversi possibili fattori.

I criteri per l’accesso alla morte assistita sono diversi. Tutte le giurisdizioni statunitensi in cui è legale richiedono che il paziente abbia «una condizione terminale incurabile con un’aspettativa di vita di sei mesi o meno». In Canada, tutto ciò che serviva era una «morte naturale ragionevolmente prevedibile», sebbene questo criterio si sia costantemente ampliato e non sia più applicabile. Tutto ciò che serve ora è «una condizione medica grave e irrimediabile», che non deve essere terminale. «Ora è chiaro che la legislazione canadese non riguarda principalmente l’accelerazione della morte per i malati terminali», commenta Pullman, «ma in modo più ampio la fine della sofferenza indipendentemente dalla vicinanza di tale sofferenza alla morte naturale di un paziente».

In queste circostanze, l’assistenza medica al morente «diventa una soluzione efficace a una varietà di problemi complessi, medici, sociali o altro».

La modalità della morte e il ruolo dei professionisti medici. In California, i medici possono prescrivere una dose letale di farmaci, ma è loro vietato partecipare attivamente all’interruzione della vita di un paziente. Il paziente deve ingoiarlo da solo.

Circa il 30-35% delle persone non ha mai compilato la prescrizione o, dopo averla compilata, ha deciso di non usarla ed è morto per cause naturali. In Canada, solo l’1,9% dei pazienti approvati per l’eutanasia ha ritirato la richiesta.

«Il fatto che una percentuale significativa di malati terminali negli Stati Uniti che avviano il processo non lo porti mai a termine, suggerisce che il processo stesso funge da salvaguardia per garantire che solo coloro che si impegnano pienamente e costantemente a porre fine alla propria vita sperimentino una morte assistita dal medico. In altre parole, il protocollo della California mira a garantire che questa decisione così importante e definitiva sia davvero autonoma» commenta Pullman.

In California, quindi, i medici sono a debita distanza dal processo di morte. Ma in Canada sono i principali agenti. Ciò non significa che i medici canadesi siano coercitivi. Ma i loro atteggiamenti contano di più:

«Ma quando un paziente si avvicina a un professionista medico intento a esplorare l’opzione di una morte assistita, il modo in cui quel professionista interagisce con il paziente può fare molto per influenzare la decisione del paziente, indipendentemente dall’intenzione di non essere direttivo. In effetti, lo stesso sforzo di non essere direttivi al di fuori di una visione ristretta di cosa significhi rispettare l'”autonomia del paziente” potrebbe essere percepito come un avallo di tale opzione».

Pullman ritiene che il sistema canadese stia effettivamente medicalizzando il suicidio. «Il Canada sta scendendo rapidamente su [un] pendio scivoloso, e finora la slitta sembra solo guadagnare velocità».

E conclude che «gli Stati Uniti dovrebbero tenere d’occhio il Canada in modo da evitare il precipitoso scivolamento che sta accadendo lì».

Michael Cook

Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.