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Bioetica

Esiste un diritto a non morire da soli?

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

Durante la pandemia di COVID-19, molte persone sono morte sole, senza il conforto di avere i propri cari al proprio capezzale.

 

Le politiche variavano da istituzione a istituzione e da stato a stato negli Stati Uniti, ma molti ospedali hanno implementato politiche di assenza o di visitatori minimi. I pazienti sono morti nei reparti di isolamento; i loro unici contatti umani erano vestiti con tute spaziali per evitare la contaminazione. È stato traumatico per loro e per i loro parenti.

 

Una donna ha detto alla BBC della morte di sua nonna:

 

«Nessuno ci ha cercato per dire che stava morendo. Lo abbiamo scoperto dopo la sua morte. È stato estremamente traumatizzante. Eravamo tutti fuori di noi. Nella nostra famiglia è esplosa una bomba. I nostri cuori erano semplicemente doloranti. Ci sentivamo tutti insensibili. Abbiamo avuto incubi per mesi dopo. Mia mamma ha ancora gli incubi adesso. Sogna che mia nonna si sia persa da qualche parte in ospedale».

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Un recente articolo sulla rivista Bioethics esamina i dilemmi morali derivanti dal permettere ai pazienti di morire da soli. Il bioeticista Zohar Lederman afferma che «una morte solitaria è, per definizione, una brutta morte e che la società nel suo complesso, così come gli individui al suo interno, sono obbligati ad assicurare un certo grado di benessere, prosperità o cura tra e per i propri simili».

 

Conclude che i pazienti hanno il diritto di non morire da soli, senza possibilità di conforto e contatto umano. E questo diritto implica un corrispondente dovere da parte della società di garantire che non si verifichino morti solitarie.

 

Lederman sottolinea che gli esseri umani sono naturalmente sociali e che abbiamo bisogno degli altri, soprattutto alla fine della nostra vita.

 

«Una morte solitaria è quindi negativa, poiché può significare che la persona morente si rende conto che non si preoccupa degli altri e/o che gli altri non si preoccupano di lei. Essere umani nella società, tuttavia, significa esattamente questo: prendersi cura degli altri ed essere curati dagli altri. Senza attenzione, una persona non può raggiungere il suo pieno potenziale o essere tutto ciò che può essere; non può essere una persona sana. Una morte solitaria – o una morte senza preoccupazioni – è negativa perché priva le persone della loro morte come persone intere».

 

Suggerisce che è necessaria una legislazione per garantire il diritto di evitare una morte solitaria. Anche se sembra quasi fantasioso, la Corea del Sud ha approvato una legge del genere nel 2021. Nella sua società che invecchia, molte persone morivano da sole e venivano scoperte molto tempo dopo, non necessariamente a causa della pandemia. Il fenomeno è chiamato «godoksa» o «morti solitarie».

 

Nel 2021 si sono verificati 3.378 decessi di questo tipo, rispetto ai 2.412 del 2017. La maggior parte erano uomini di mezza età e anziani.

 

La «Legge sulla prevenzione e gestione della morte solitaria» ha lo scopo di «prevenire i danni personali e sociali causati da morti solitarie e contribuire alla promozione del benessere delle persone stipulando questioni necessarie per la prevenzione e la gestione delle morti solitarie».

 

Le morti solitarie, afferma Lederman, sono «un fallimento sociale». Occorre «trovare soluzioni innovative, creative e talvolta eticamente controverse».

 

Michael Cook

 

Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

 

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Bioetica

Quanto è di sinistra la bioetica?

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.   Vi è un crescente riconoscimento del fatto che il background, le idee e la politica degli accademici americani non sono al passo con il background, le idee e la politica del pubblico americano.   «I professori universitari di ruolo provengono da una fetta ristretta e peculiare della società», scrive Musa al-Gharbi, professore di giornalismo alla Stony Brook University. «Molti background e prospettive sono drammaticamente sottorappresentati nel mondo accademico».   In un libro di prossima uscita, Al-Gharbi elenca le differenze. Gli accademici hanno il 30% in meno di probabilità di essere cristiani; il 131% di probabilità in più di essere di sinistra; 60% di probabilità in più di essere LGBTQ; e il 55% in più di probabilità di non essere affiliato religiosamente.   E i bioeticisti?   Uno studio affascinante pubblicato sull’American Journal of Bioethics suggerisce che la loro professione potrebbe essere ancora meno rappresentativa di quella accademica nel suo complesso. È stato scritto da esperti di bioetica, alcuni affiliati all’Università di Harvard, una delle istituzioni più liberali del Paese:
«Quasi l’80% degli esperti di bioetica nel nostro campione si identifica come bianco, mentre solo il 64% degli adulti americani lo fa. I bioeticisti sono anche più bianchi degli accademici in generale, un gruppo che somiglia di più alla popolazione statunitense: il 61% degli accademici di ruolo sono bianchi, mentre lo è il 74% dei docenti di ruolo».

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«La maggioranza degli intervistati possiede un dottorato di ricerca o un altro titolo professionale, che probabilmente riflette i requisiti professionali di bioetica. In particolare, gli intervistati provengono anche da famiglie istruite. Negli Stati Uniti, solo il 14% delle persone ha completato un titolo di studio avanzato, compreso un master, un diploma professionale o un dottorato; tuttavia, il 62% degli intervistati del nostro campione ha almeno un genitore con un titolo di studio avanzato».   «Gli esperti di bioetica nel nostro campione sono in stragrande maggioranza liberali (87%), mentre solo una piccola frazione si identifica come moderata o conservatrice; al contrario, solo il 25% degli americani si autodefinisce liberale, mentre il 37% si autodefinisce moderato e il 36% si identifica come conservatore».   «I bioeticisti sono meno religiosi rispetto ai membri del pubblico americano, e il loro background religioso è diverso. Nel nostro campione, poco meno della metà dei bioeticisti dichiara di appartenere a una religione organizzata; al contrario, più di tre quarti degli americani si considerano membri di una religione organizzata. Inoltre, nel nostro campione, il 14% degli esperti di bioetica si identifica come ebreo, il 15% come protestante e il 14% come cattolico; degli americani, solo il 2,5% si identifica come ebreo, mentre il 47% si identifica come protestante e il 21% si identifica come cattolico. Nel nostro campione, il 13 e il 18% degli intervistati si identificano rispettivamente come agnostico o ateo; degli americani, il 4% si identifica come agnostico e il 3% si identifica come ateo».   E le loro opinioni sulle controversie bioetiche? Per quanto riguarda la morte assistita, gli esperti di bioetica statunitensi sono più o meno in sintonia con l’opinione pubblica: circa il 60% lo sostiene. Per quanto riguarda l’aborto, gli studiosi di bioetica sono «in stragrande maggioranza» favorevoli, più del pubblico, di cui più della metà sostiene in una certa misura l’aborto.   Michael Cook   Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

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Bioetica

La Bioetica riflette sulla cooperazione dei dottori con il male

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

Il bioeticista Carl Elliott sembra apprezzare la provocazione dei colleghi bioeticisti e della professione medica. Nel suo ultimo libro, The Occasional Human Sacrifice: Medical Experimentation and the Price of Saying No, esamina il ruolo degli informatori nello scoprire gli scandali medici.

 

Lo sa per esperienza. Ha lottato per anni affinché la sua stessa istituzione, l’Università del Minnesota, riconoscesse il suo ruolo nel suicidio di un uomo in uno studio clinico finanziato dall’industria sui farmaci antipsicotici.

 

Il New York Times ha recentemente pubblicato un breve estratto dal suo libro in cui si chiede perché i medici finiscono per partecipare ad atrocità come i processi sulla sifilide di Tuskegee [studio condotto tra il 1932 e il 1972 dal Servizio sanitario pubblico degli Stati Uniti (PHS) e dai Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) su un gruppo di quasi 400 uomini afroamericani affetti da sifilide con lo scopo dello studio di osservare gli effetti della malattia quando non veniva trattata, anche se alla fine dello studio i progressi della medicina la resero completamente curabile, con i soggetti uomini non informati della natura dell’esperimento;  di conseguenza morirono più di 100 persone, ndt] o lo studio sull’epatite di Willowbrook [uno studio in un’istituzione per bambini disabili mentali dove si arrivò a somministrare virus vivi dell’epatite prelevati da altri campioni di feci a sessanta bambini sani, ndt].

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Elliott è feroce. Dice che studenti e medici possono essere socializzati affinché accettino situazioni moralmente indifendibili. Gli informatori coraggiosi sono essenziali per rompere la bolla di competenza sicura di sé.

 

«Le tradizioni mediche sono notoriamente difficili da sradicare e la medicina accademica non tollera facilmente il dissenso etico. Dubito che si possa avere fiducia che la professione medica possa riformarsi».

 

«Intraprendere la carriera medica è come trasferirsi in un Paese straniero di cui non si comprendono gli usi, i rituali, le buone maniere o la lingua. La tua principale preoccupazione all’arrivo è come integrarti ed evitare di offendere. Questo è vero anche se le usanze locali sembrano arretrate o crudeli. Inoltre, questo particolare Paese ha un governo autoritario e una rigida gerarchia di status in cui il dissenso non è solo scoraggiato ma anche punito. Per vivere felicemente in questo paese devi convincerti che qualunque disagio provi deriva dalla tua ignoranza e mancanza di esperienza. Col tempo impari ad assimilare. Potresti anche arrivare a ridere di quanto eri ingenuo quando sei arrivato».

 

«Uno dei grandi misteri del comportamento umano è il modo in cui le istituzioni creano mondi sociali in cui pratiche impensabili arrivano a sembrare normali. Questo vale tanto per i centri medici accademici quanto per le carceri e le unità militari. Quando ci viene detto di un terribile scandalo della ricerca medica, presumiamo che lo vedremmo proprio come l’informatore Peter Buxtun vide lo studio sulla sifilide di Tuskegee: un abuso così scioccante che solo un sociopatico potrebbe non percepirlo».

 

«Eppure raramente accade in questo modo. Buxtun ha impiegato sette anni per convincere gli altri a vedere gli abusi per quello che erano. Ad altri informatori ci è voluto ancora più tempo. Anche quando il mondo esterno condanna una pratica, le istituzioni mediche in genere insistono sul fatto che gli esterni non la capiscono veramente».

 

Michael Cook

 

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Immagine dello studio sulla sifilide Tuskegee di pubblico dominio CC0 via Wikimedia.

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Bioetica

Proprietario di sito web di castrazione riconosciuto colpevole di lesioni personali gravi

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.   «Potenziamento» normalmente connota l’aggiunta di poteri oltre il normale funzionamento umano. Tuttavia, ci sono tipi oscuri di miglioramento che li rimuovono.   Un cittadino norvegese che vive in Inghilterra è stato appena giudicato colpevole di diversi reati di lesioni personali gravi per aver gestito un sito web di castrazione rivolto a uomini che vogliono essere «nullos» – maschi senza genitali.   Marius Gustavson, 46 anni, e altri hanno effettuato numerose mutilazioni attraverso il suo sito Eunuch Maker [«creatore di eunuchi», ndt], che contava circa 23.000 abbonati in tutto il mondo. Secondo la BBC, il sito gli ha fruttato circa 375.000 dollari. Lui e i suoi assistenti filmavano le procedure e le pubblicavano sul sito web dove erano disponibili in pay-per-view.   A Gustavson è stato amputato il pene (che teneva in un cassetto a casa sua), il capezzolo e la gamba.   Secondo il suo avvocato, Gustavson è caduto in questo mondo oscuro dopo il crollo del suo matrimonio nel 2011. «Quando è finito, lo ha mandato in una spirale», ha spiegato. «Aveva il desiderio di essere l’architetto del proprio corpo. La sua modifica lo ha portato a sentimenti di empowerment» [potenziamento, ndt].

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«È impossibile sapere quanti procedimenti siano avvenuti negli anni in cui era attivo il sito Eunuch Maker», ha detto alla corte il pubblico ministero . «Gustavson è stato coinvolto in un minimo di 30 procedure».   «È una caratteristica incredibile di questo caso che il sito web operasse in bella vista, non nel dark web, ma accessibile a chiunque vi si imbattesse e avesse l’inclinazione e i mezzi per vedere il raccapricciante filmato».   Insieme a lui verranno condannati altri sei partecipanti al suo piano. La polizia dice che stanno salvaguardando 13 vittime.   Qui c’è un’evidente angolazione bioetica.   Nella copertura mediatica di questa storia raccapricciante non vi era alcun accenno al fatto che gli uomini fossero stati castrati involontariamente. Penectomie e orchiectomie vengono eseguite regolarmente dai chirurghi su uomini che vogliono essere «nullos». Queste procedure sono state approvate anche dalla World Professional Association for Transgender Health.   Quindi è solo il monopolio della professione medica a trasformare gli affari del signor Gustavson in un crimine?   Michael Cook   Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

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