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Bioetica

Adolescente britannica vuole vivere, l’ospedale è contrario

Pubblicato

8 mesi fa

il

Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

 

Un’adolescente britannica che vuole vivere e un ospedale britannico che vuole che muoia sono coinvolti in una drammatica disputa sul suo futuro.

 

S.T. è una brillante ragazza di 19 anni affetta da una malattia mitocondriale estremamente rara che causa una degenerazione progressiva di tutti i suoi sistemi corporei, tranne il cervello.

 

Dopo aver contratto il COVID-19 nell’agosto dello scorso anno, ha avuto un collasso ed è stata ricoverata in un reparto di terapia intensiva dove sopravvive con l’aiuto di un ventilatore e di dialisi. Le sue condizioni hanno continuato a peggiorare. La comunicazione con lei è possibile ma difficile.

 

Sostenuta da una famiglia amorevole, è convinta che potrebbe guarire con una cura sperimentale in Canada. Il suo ospedale dice che ciò è delirante. I medici dicono che le restano solo pochi giorni o settimane di vita, mesi al massimo, e che il viaggio transatlantico potrebbe comunque ucciderla. Vogliono rimuovere la sua macchina per la dialisi e trasferirla alle cure palliative, dove morirà entro pochi giorni per insufficienza renale.

 

In una sentenza emessa mercoledì, il giudice Roberts, della Corte di protezione, si è pronunciata a favore della condanna a morte (University Birmingham NHS Foundation Trust contro S.T. & Ors). Respingendo il parere di due psichiatri, il giudice ha ritenuto che S.T. sia mentalmente incapace di prendere decisioni da sola perché non crede a ciò che dicono i medici ospedalieri sulla sua condizione.

 

«A mio giudizio… S.T. non è in grado di prendere una decisione da sola in relazione alle sue future cure mediche, compreso il proposto passaggio alle cure palliative, perché non crede alle informazioni che le sono state fornite dai suoi medici».

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S.T. sa che il trattamento sperimentale potrebbe fallire, ma ha dichiarato chiaramente: «questo è il mio desiderio. Voglio morire cercando di vivere. Dobbiamo provare tutto». Al giudice veniva chiesto di valutare se la sua decisione pienamente autonoma, informata e razionale dovesse essere rispettata. Pagina dopo pagina dopo pagina, ha analizzato il significato di «capacità mentale».

 

Il suo ragionamento era sottile e le sue distinzioni erano sottili, ma in sostanza era questo: non si può essere sani di mente se non si è d’accordo con i medici esperti.

 

Come ha dichiarato alla corte uno dei medici dell’ospedale, S.T. non è in grado di valutare i pro e i contro di «una morte dignitosa». In quanto tale, crede che la ragazza soffra di un delirio che deriva da una falsa realtà in quanto non può contemplare la propria morte. «Dobbiamo scrivere il menu affinché lei possa sceglierlo», ha detto. «Dobbiamo offrire trattamenti adeguati e disponibili».

 

Il giudice ha acconsentito.

 

«Trovo, sulla base delle probabilità, che la completa incapacità di ST di accettare la realtà medica della sua posizione, o di contemplare la possibilità che i suoi medici possano fornirle informazioni accurate, sia probabilmente il risultato di una menomazione o di un disturbo nel funzionamento della sua mente o del suo cervello».

 

David Albert Jones, dell’Anscombe Bioethics Centre, nel Regno Unito, ha criticato severamente l’analisi del caso fatta dal giudice:

 

«Il disaccordo di una paziente vulnerabile con i suoi medici viene usato contro di lei come mezzo non solo per toglierle la voce ma anche per negarle il diritto di agire in giudizio contro la decisione di toglierle la voce. La cosa più inquietante è che il suo desiderio di continuare a ricevere cure di sostegno vitale, come la dialisi, non solo viene ignorato, ma proprio quel desiderio viene visto come un motivo per negare la sua dignità di adulta mentalmente capace. Questa è una forma letale di paternalismo».

 

 

Michael Cook

 

Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

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Immagine d’archivio

 

 

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Bioetica

Quanto è di sinistra la bioetica?

Pubblicato

21 minuti fa

il

15 Maggio 2024

Da

Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.   Vi è un crescente riconoscimento del fatto che il background, le idee e la politica degli accademici americani non sono al passo con il background, le idee e la politica del pubblico americano.   «I professori universitari di ruolo provengono da una fetta ristretta e peculiare della società», scrive  Musa al-Gharbi, professore di giornalismo alla Stony Brook University. «Molti background e prospettive sono drammaticamente sottorappresentati nel mondo accademico».   In un libro di prossima uscita, Al-Gharbi elenca le differenze. Gli accademici hanno il 30% in meno di probabilità di essere cristiani; il 131% di probabilità in più di essere di sinistra; 60% di probabilità in più di essere LGBTQ; e il 55% in più di probabilità di non essere affiliato religiosamente.   E i bioeticisti?   Uno studio affascinante pubblicato sull’American  Journal of Bioethics suggerisce che la loro professione potrebbe essere ancora meno rappresentativa di quella accademica nel suo complesso. È stato scritto da esperti di bioetica, alcuni affiliati all’Università di Harvard, una delle istituzioni più liberali del Paese:
«Quasi l’80% degli esperti di bioetica nel nostro campione si identifica come bianco, mentre solo il 64% degli adulti americani lo fa. I bioeticisti sono anche più bianchi degli accademici in generale, un gruppo che somiglia di più alla popolazione statunitense: il 61% degli accademici di ruolo sono bianchi, mentre lo è il 74% dei docenti di ruolo».

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«La maggioranza degli intervistati possiede un dottorato di ricerca o un altro titolo professionale, che probabilmente riflette i requisiti professionali di bioetica. In particolare, gli intervistati provengono anche da famiglie istruite. Negli Stati Uniti, solo il 14% delle persone ha completato un titolo di studio avanzato, compreso un master, un diploma professionale o un dottorato; tuttavia, il 62% degli intervistati del nostro campione ha almeno un genitore con un titolo di studio avanzato».   «Gli esperti di bioetica nel nostro campione sono in stragrande maggioranza liberali (87%), mentre solo una piccola frazione si identifica come moderata o conservatrice; al contrario, solo il 25% degli americani si autodefinisce liberale, mentre il 37% si autodefinisce moderato e il 36% si identifica come conservatore».   «I bioeticisti sono meno religiosi rispetto ai membri del pubblico americano, e il loro background religioso è diverso. Nel nostro campione, poco meno della metà dei bioeticisti dichiara di appartenere a una religione organizzata; al contrario, più di tre quarti degli americani si considerano membri di una religione organizzata. Inoltre, nel nostro campione, il 14% degli esperti di bioetica si identifica come ebreo, il 15% come protestante e il 14% come cattolico; degli americani, solo il 2,5% si identifica come ebreo, mentre il 47% si identifica come protestante e il 21% si identifica come cattolico. Nel nostro campione, il 13 e il 18% degli intervistati si identificano rispettivamente come agnostico o ateo; degli americani, il 4% si identifica come agnostico e il 3% si identifica come ateo».   E le loro opinioni sulle controversie bioetiche? Per quanto riguarda la morte assistita, gli esperti di bioetica statunitensi sono più o meno in sintonia con l’opinione pubblica: circa il 60% lo sostiene. Per quanto riguarda l’aborto, gli studiosi di bioetica sono «in stragrande maggioranza» favorevoli, più del pubblico, di cui più della metà sostiene in una certa misura l’aborto.   Michael Cook   Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

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Bioetica

La Bioetica riflette sulla cooperazione dei dottori con il male

Pubblicato

3 giorni fa

il

12 Maggio 2024

Da

Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

Il bioeticista Carl Elliott sembra apprezzare la provocazione dei colleghi bioeticisti e della professione medica. Nel suo ultimo libro, The Occasional Human Sacrifice: Medical Experimentation and the Price of Saying No, esamina il ruolo degli informatori nello scoprire gli scandali medici.

 

Lo sa per esperienza. Ha lottato per anni affinché la sua stessa istituzione, l’Università del Minnesota, riconoscesse il suo ruolo nel suicidio di un uomo in uno studio clinico finanziato dall’industria sui farmaci antipsicotici.

 

Il New York Times ha recentemente pubblicato un breve estratto dal suo libro in cui si chiede perché i medici finiscono per partecipare ad atrocità come i processi sulla sifilide di Tuskegee [studio condotto tra il 1932 e il 1972 dal Servizio sanitario pubblico degli Stati Uniti (PHS) e dai Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) su un gruppo di quasi 400 uomini afroamericani affetti da sifilide con lo scopo dello studio di osservare gli effetti della malattia quando non veniva trattata, anche se alla fine dello studio i progressi della medicina la resero completamente curabile, con i soggetti uomini non informati della natura dell’esperimento;  di conseguenza morirono più di 100 persone, ndt] o lo studio sull’epatite di Willowbrook [uno studio in un’istituzione per bambini disabili mentali dove si arrivò a somministrare virus vivi dell’epatite prelevati da altri campioni di feci a sessanta bambini sani, ndt].

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Elliott è feroce. Dice che studenti e medici possono essere socializzati affinché accettino situazioni moralmente indifendibili. Gli informatori coraggiosi sono essenziali per rompere la bolla di competenza sicura di sé.

 

«Le tradizioni mediche sono notoriamente difficili da sradicare e la medicina accademica non tollera facilmente il dissenso etico. Dubito che si possa avere fiducia che la professione medica possa riformarsi».

 

«Intraprendere la carriera medica è come trasferirsi in un Paese straniero di cui non si comprendono gli usi, i rituali, le buone maniere o la lingua. La tua principale preoccupazione all’arrivo è come integrarti ed evitare di offendere. Questo è vero anche se le usanze locali sembrano arretrate o crudeli. Inoltre, questo particolare Paese ha un governo autoritario e una rigida gerarchia di status in cui il dissenso non è solo scoraggiato ma anche punito. Per vivere felicemente in questo paese devi convincerti che qualunque disagio provi deriva dalla tua ignoranza e mancanza di esperienza. Col tempo impari ad assimilare. Potresti anche arrivare a ridere di quanto eri ingenuo quando sei arrivato».

 

«Uno dei grandi misteri del comportamento umano è il modo in cui le istituzioni creano mondi sociali in cui pratiche impensabili arrivano a sembrare normali. Questo vale tanto per i centri medici accademici quanto per le carceri e le unità militari. Quando ci viene detto di un terribile scandalo della ricerca medica, presumiamo che lo vedremmo proprio come l’informatore Peter Buxtun vide lo studio sulla sifilide di Tuskegee: un abuso così scioccante che solo un sociopatico potrebbe non percepirlo».

 

«Eppure raramente accade in questo modo. Buxtun ha impiegato sette anni per convincere gli altri a vedere gli abusi per quello che erano. Ad altri informatori ci è voluto ancora più tempo. Anche quando il mondo esterno condanna una pratica, le istituzioni mediche in genere insistono sul fatto che gli esterni non la capiscono veramente».

 

Michael Cook

 

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Immagine dello studio sulla sifilide Tuskegee di pubblico dominio CC0 via Wikimedia.

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Bioetica

Proprietario di sito web di castrazione riconosciuto colpevole di lesioni personali gravi

Pubblicato

4 giorni fa

il

11 Maggio 2024

Da

Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.   «Potenziamento» normalmente connota l’aggiunta di poteri oltre il normale funzionamento umano. Tuttavia, ci sono tipi oscuri di miglioramento che li rimuovono.   Un cittadino norvegese che vive in Inghilterra è stato appena giudicato colpevole di diversi reati di lesioni personali gravi per aver gestito un sito web di castrazione rivolto a uomini che vogliono essere «nullos» – maschi senza genitali.   Marius Gustavson, 46 anni, e altri hanno effettuato numerose mutilazioni attraverso il suo sito Eunuch Maker [«creatore di eunuchi», ndt], che contava circa 23.000 abbonati in tutto il mondo. Secondo la BBC, il sito gli ha fruttato circa 375.000 dollari. Lui e i suoi assistenti filmavano le procedure e le pubblicavano sul sito web dove erano disponibili in pay-per-view.   A Gustavson è stato amputato il pene (che teneva in un cassetto a casa sua), il capezzolo e la gamba.   Secondo il suo avvocato, Gustavson è caduto in questo mondo oscuro dopo il crollo del suo matrimonio nel 2011. «Quando è finito, lo ha mandato in una spirale», ha spiegato. «Aveva il desiderio di essere l’architetto del proprio corpo. La sua modifica lo ha portato a sentimenti di empowerment» [potenziamento, ndt].

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«È impossibile sapere quanti procedimenti siano avvenuti negli anni in cui era attivo il sito Eunuch Maker», ha detto alla corte il pubblico ministero . «Gustavson è stato coinvolto in un minimo di 30 procedure».   «È una caratteristica incredibile di questo caso che il sito web operasse in bella vista, non nel dark web, ma accessibile a chiunque vi si imbattesse e avesse l’inclinazione e i mezzi per vedere il raccapricciante filmato».   Insieme a lui verranno condannati altri sei partecipanti al suo piano. La polizia dice che stanno salvaguardando 13 vittime.   Qui c’è un’evidente angolazione bioetica.   Nella copertura mediatica di questa storia raccapricciante non vi era alcun accenno al fatto che gli uomini fossero stati castrati involontariamente. Penectomie e orchiectomie vengono eseguite regolarmente dai chirurghi su uomini che vogliono essere «nullos». Queste procedure sono state approvate anche dalla World Professional Association for Transgender Health.   Quindi è solo il monopolio della professione medica a trasformare gli affari del signor Gustavson in un crimine?   Michael Cook   Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

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