Renovatio 21 traduce questo articolo per gentile concessione di GM Watch. Le opinioni degli articoli pubblicati non coincidono necessariamente con quelle di Renovatio 21.

Il terzo vertice internazionale sull’editing del genoma umano, tenutosi all’inizio di questo mese presso il Francis Crick Institute di Londra, si è concluso con una dichiarazione secondo cui «l’editing ereditario del genoma umano rimane inaccettabile in questo momento», aggiungendo che «le discussioni pubbliche e i dibattiti politici continuano e sono importanti per decidere se questa tecnologia debba essere utilizzata. I quadri di governance e i principi etici per l’uso responsabile dell’editing del genoma umano ereditabile non sono in atto».

Indicando «i rischi e gli effetti indesiderati» dell’editing genetico, la dichiarazione ha avvertito che «gli standard di sicurezza ed efficacia necessari non sono stati soddisfatti».

La dichiarazione potrebbe aver suscitato sospiri di sollievo da coloro che erano preoccupati che i partecipanti al vertice avrebbero sfruttato l’evento per spingere immediatamente a modificare la legge che vieta la modificazione genetica (ereditabile) della linea germinale umana (HGM) nel Regno Unito.

In effetti, è stato un significativo passo indietro rispetto alla conclusione del precedente vertice su HGM nel 2018, che ha concluso che «è tempo di definire un percorso traduttivo rigoroso e responsabile» verso le sperimentazioni cliniche dell’editing della linea germinale.

Tuttavia la dichiarazione non è riuscita a impegnarsi in modo significativo con la più grande questione etica intorno a HGM. Si è concentrato su come rendere accettabile la tecnologia migliorando «la sicurezza e l’efficacia», senza riuscire a mettere a tacere lo spettro dell’eugenetica che incombeva sulla vetta.

Il gruppo anti-eugenetico Stop Designer Babies ha sottolineato che la legalizzazione dell’HGM porterà inevitabilmente a una società eugenetica di «abbienti» e «non abbienti» genetici in cui i genitori facoltosi possono scegliere tratti progettati nei loro bambini, come la pelle, i capelli e il colore degli occhi, il QI e l’abilità atletica.

Nel peggiore dei casi, a coloro i quali non possono permettersi il «potenziamento» genetico potrebbe essere vietato riprodursi. E la dichiarazione non chiarisce se, qualora gli scienziati riuscissero a risolvere i problemi di sicurezza ma arrivassero «discussioni pubbliche e dibattiti politici» per cui la HGM dovrebbe continuare a essere bandita per motivi etici, quella decisione sarà accettata.

Questa domanda va affrontata di petto perché, contrariamente a quanto si crede, l’eugenetica non è morta con i nazisti. È molto viva e vegeta nei circoli scientifici nel Regno Unito e negli Stati Uniti.

Eppure, vistosamente assenti dalla pubblicità intorno al summit, c’erano le sconcertanti connessioni eugenetiche e le opinioni di alcuni degli scienziati ad esso associati e, storicamente, con la sede che lo ha ospitato, il Crick Institute. Tale argomento verrà ripreso più avanti in questo articolo.

Sfruttare le persone con malattie genetiche

La copertura mediatica del summit Crick – con citazioni dei suoi partecipanti e scienziati alleati – è stata molto meno cauta della dichiarazione ufficiale di chiusura del vertice.

I media si sono fortemente concentrati sulla presunta necessità di modificare geneticamente gli esseri umani per curare gravi malattie genetiche che portano alla disabilità. Ad esempio, il redattore scientifico dell’Observer Robin McKie ha scritto: «i ministri devono prendere in considerazione la possibilità di modificare la legge per consentire agli scienziati di eseguire con urgenza l’editing del genoma di embrioni umani per gravi condizioni genetiche».

A sostegno della sua posizione rialzista, McKie non ha citato gli organizzatori del vertice, ma i risultati di «un rapporto appena pubblicato da una giuria di cittadini del Regno Unito composta da individui affetti da condizioni genetiche». Quel rapporto, ha detto McKie, è «il primo studio approfondito delle opinioni di individui che vivono con condizioni genetiche sull’editing di embrioni umani per trattare malattie ereditarie» ed è stato presentato al summit.

Chi potrebbe discutere con quello? Tranne che, come ha sottolineato il dottor David King di Stop Designer Babies, «non vi è alcuna esigenza medica insoddisfatta per la HGM, quindi perché questo vertice ne sta discutendo?»

Le alternative disponibili per le malattie genetiche includono lo screening genetico degli embrioni IVF [fecondazione in vitro], l’adozione, lo screening di ovuli o spermatozoi da donatore o le terapie geniche somatiche. (…) Sebbene la manipolazione genetica delle cellule somatiche potrebbe, in linea di principio, essere utilizzata anche per il «miglioramento» (es. miglioramento delle prestazioni atletiche), questa non sarebbe ereditabile ed è già stata vietata dal Comitato Olimpico Internazionale, in quanto si ritiene che offra un vantaggio ingiusto simile a ormoni steroidei che migliorano le prestazioni. Inoltre, sebbene persistono importanti problemi di sicurezza ed efficacia con la terapia genica delle cellule somatiche, che devono essere affrontati, ciò vale anche per l’HGM ereditario.

Ci sono anche indicazioni che la giuria dei cittadini sia stata manipolata e ingannata. Pete Shanks del Center for Genetics and Society ha osservato che nelle loro discussioni sull’editing genetico ereditario, ai partecipanti alla giuria dei cittadini è stato chiesto di formulare il discutibile presupposto che la tecnologia sarebbe stata sicura ed efficace.

È falso: molti studi di ricerca hanno scoperto che l’editing genetico causa errori genetici , che potrebbero provocare il cancro o altre gravi malattie. Basta una modifica in una singola cella per andare storto e provocare un cancro lungo la linea.

Il fantasma alla festa

Chiunque legga l’articolo di McKie presumerebbe che la spinta per legalizzare l’HGM sia stata guidata da pazienti con malattie genetiche. Ma non è così.

Il «fantasma alla festa» che non è menzionato nell’articolo è uno degli organizzatori del vertice e il suo uomo di punta più importante, il Prof Robin Lovell-Badge del Crick Institute, che ha tenuto la Galton Lecture della Eugenics Society nel 2017. Sì, c’è ancora una Eugenics Society in Inghilterra, fondata nel 1907 e ancora forte sotto il nome con cui è stata ribattezzata, Adelphi Genetics Forum.

Lovell-Badge ha trovato la sua strada in tutti i comitati coinvolti nell’organizzazione degli sforzi per indebolire le regole intorno alla HGM, in particolare il comitato chiave che consiglia l’Autorità per la fecondazione umana e l’embriologia (HFEA) del Regno Unito sui piani per modificare la legge sulla fecondazione umana e l’embriologia entro la fine dell’anno .

Lovell-Badge recentemente si è entusiasmato per l’idea seriamente distopica dei «super soldati» geneticamente modificati per tollerare l’esposizione alle armi biologiche. Si riferisce anche ai «superumani» geneticamente modificati nell’attuale mostra Cut and Paste al Crick.

I poveri genetici: «sordi, muti e ciechi»?

La professoressa Jennifer Doudna, che ha condiviso il premio Nobel per la chimica 2020 per il suo ruolo nell’inventare l’editing genetico CRISPR, ha goduto di un restyling dell’immagine simile a quello di Lovell-Badge nell’attuale blitz di pubbliche relazioni a sostegno della HGM.

È citata dal Guardian mentre prevedeva con entusiasmo: «vedremo sicuramente terapie genomiche per malattie cardiache, malattie neurodegenerative, condizioni degli occhi e altro, e forse anche alcune terapie preventive».

Va tutto bene, a condizione che si tratti di terapie geniche somatiche, in cui i cambiamenti geneticamente modificati non verranno trasferiti alle generazioni future.

Ma ciò che manca in modo evidente nel pezzo del Guardian sono le opinioni più ampie di Doudna, come quelle espresse nel suo libro, A Crack in Creation: Gene Editing and the Unthinkable Power to Control Evolution.

La seguente citazione, per coloro che sono sensibili alle tendenze eugenetiche, è agghiacciante: «sono finiti i giorni in cui la vita era plasmata esclusivamente dalle faticose forze dell’evoluzione. Siamo all’apice di una nuova era, quella in cui avremo un’autorità primaria sulla composizione genetica della vita e su tutti i suoi risultati vibranti e vari. In effetti, stiamo già soppiantando il sistema sordo, muto e cieco che ha modellato il materiale genetico sul nostro pianeta per eoni e lo stiamo sostituendo con un sistema consapevole e intenzionale di evoluzione diretta dall’uomo».

Forse non è una coincidenza che le scelte di parole di Doudna – «faticoso», «sordo, muto e cieco», che lei applica all’evoluzione naturale, in netto contrasto con il coraggioso nuovo mondo di “evoluzione guidata dall’uomo” – avrebbero potuto essere prese direttamente dal manuale degli eugenetisti quando si descrivono disabili e altre persone geneticamente «indesiderabili».

Replay della direttiva sui brevetti a vita del 1997

Il clamore che circonda il summit del Crick non è la prima volta che persone con malattie genetiche sono state sfruttate da coloro che desiderano promuovere l’ingegneria genetica e la brevettazione della vita.

L’uso da parte del Crick del rapporto della giuria dei cittadini per sostenere la liberalizzazione di HGM è un agghiacciante replay degli eventi del 1997, in cui i disabili con malattie genetiche venivano ingannevolmente sfruttati per fare pressioni per un cambiamento nella legislazione dell’UE che consentisse la brevettazione di organismi viventi e i loro geni.

In effetti, senza questa tattica, gli OGM agricoli probabilmente non sarebbero mai decollati.

Lo sfruttamento è stato guidato da persone legate alla rete LM, un gruppo bizzarro e settario che non favorisce restrizioni su tecnologie estreme o potere aziendale e si è infiltrato negli organismi scientifici del Regno Unito per molti anni. Questo gruppo, noto come la rete LM , ha sfruttato spudoratamente per molti anni persone con disabilità e persone con malattie genetiche per promuovere i suoi obiettivi a favore delle aziende. E le prove qui presentate suggeriscono che lo stia ancora facendo.

Nel 1997, come riportato dal sito web Lobbywatch di GMWatch, i membri del Parlamento europeo si sono presentati all’edificio del parlamento a Strasburgo per votare una legge per consentire i brevetti sulla vita. Questa legge, se approvata, consentirebbe di brevettare geni, cellule, piante, animali, parti del corpo umano ed embrioni umani geneticamente modificati o clonati.

Ma la direttiva sul brevetto a vita era impopolare presso il pubblico e i politici. Solo due anni prima, gli eurodeputati avevano posto il veto alla direttiva e avrebbero dovuto fare lo stesso di nuovo.

Quando gli eurodeputati si sono avvicinati al Parlamento, si sono trovati di fronte a manifestanti in sedia a rotelle in un evento organizzato dal gruppo di pressione, il Genetic Interest Group (GIG). Il direttore del GIG Alistair Kent aveva mobilitato i manifestanti che soffrivano di malattie genetiche affermando che sarebbe stata loro negata la possibilità di una cura se i deputati europei non avessero votato a favore della direttiva sui brevetti a vita.

Questa volta la legge è passata. L’attività di lobbying di GIG è ampiamente accreditata come decisiva per la sua approvazione.

Reclami da gruppi di interesse dei pazienti

L’azione del GIG ha attirato lamentele da parte dei gruppi di interesse molto pazienti che avrebbe dovuto rappresentare. I gruppi hanno sottolineato che la politica di GIG è sempre stata contraria alla brevettazione genetica. Alistair Kent ha pubblicato una lettera in cui ribadiva le opinioni anti-brevetti sulla vita del gruppo, che erano ufficialmente invariate. Allora come è arrivato a comportarsi in modo così contrario?

I commentatori hanno notato che l’attività di lobbying di GIG era stata in parte finanziata da SmithKline Beecham, una società che esercitava pressioni aggressive per la Direttiva. Ma potrebbe esserci stato un altro fattore oltre al denaro: l’ufficiale del GIG, John Gillott. Durante la controversia sui brevetti sulla vita, Gillott stava conducendo una campagna di guerriglia contro le stesse persone che avrebbero dovuto essere i più stretti alleati del GIG: gli ambientalisti.

«La direttiva è stata vigorosamente contrastata», ha scritto Gillott, «da attivisti ambientalisti che affermano che è un aspetto della “corsa alla mercificazione della vita” che equivale a “biopirateria”». Gillott ha respinto tali opinioni come «spazzatura spacciata dagli ambientalisti».

La bacheca di Gillott era una rivista chiamata LM, di cui è stato redattore scientifico. LM nasce nel 1987 come Living Marxism, la rivista mensile del Partito Comunista Rivoluzionario (RCP). Il RCP iniziò come un gruppo scissionista trotskista di estrema sinistra. Nei primi anni ’90, però, ha subito una drastica trasformazione ideologica. I suoi leader hanno voltato le spalle alla ricerca di un’azione di massa della classe operaia.

La vera contraddizione nella società risiedeva, sembravano sostenere, tra coloro che credevano in un maggiore dominio umano sulla natura e coloro che non lo credevano. Dichiararono una guerra di idee contro coloro che vedevano come i nemici del progresso umano. La nuova visione del RCP sosteneva il «progresso» opponendosi a tutte le restrizioni su scienza, tecnologia (specialmente biotecnologia) e affari.

Gillott è stato un collaboratore chiave di Against Nature, una serie TV di Channel 4 che promuoveva le colture geneticamente modificate e rappresentava gli ambientalisti come nazisti responsabili di morte e privazioni nel Terzo Mondo. Nel programma era presente anche un’altra collaboratrice di LM, Juliet Tizzard, allora direttrice del gruppo di lobby scientifica, il Progress Educational Trust, che sostiene la clonazione di embrioni e si oppone alle restrizioni sulle tecnologie genetiche e ha forti legami con l’industria farmaceutica. La Tizzard era in precedenza a capo della politica e delle comunicazioni presso l’HFEA, l’organizzazione che attualmente guida la spinta per legalizzare l’ingegneria genetica umana.

L’attuale presidente del Progress Educational Trust è Robin Lovell-Badge .

Entrismo

Mentre LM ha cessato la pubblicazione nel 2000, il suo spirito è sopravvissuto nelle sue propaggini. Il PCR ha adottato la tattica dell’«entrismo» – infiltrandosi in un’organizzazione per influenzarne la direzione. Improvvisamente i suoi membri erano in abiti eleganti e organizzavano seminari. Verso la metà degli anni ’90, Living Marxism era diventato l’innocuo LM, mentre il RCP era stato liquidato.

I membri di LM sono stati sempre più ascoltati nei dibattiti dei media su questioni controverse come le colture OGM  e il cambiamento climatico. I gruppi di pressione colonizzati da LM includono Sense About Science, Genetic Interest Group , Progress Educational Trust e Science Media Center. Sense About Science e Science Media Center hanno costantemente promosso le colture OGM.

Lovell-Badge è nel consiglio di amministrazione di Sense About Science ed è un portavoce regolare presso il Science Media Center in difesa degli interessi di queste organizzazioni, che si allineano con quelli dei loro finanziatori aziendali.

HFEA: regolatore o lobbista per HGM?

Attualmente nel Regno Unito è consentita la ricerca sugli embrioni umani scartati dal trattamento della fertilità, ma l’embrione deve essere distrutto dopo 14 giorni e non può essere impiantato per una gravidanza. Ma la Human Fertilization and Embryo Authority (HFEA), il regolatore della fertilità del Regno Unito, pensa che la legge dovrebbe essere modificata per renderla «adatta allo scopo» e «pertinente», ora che la scienza e la società sono presumibilmente «andate avanti». Ancora una volta, l’HFEA mantiene l’attenzione su nuove «opzioni terapeutiche» per le persone con gravi malattie genetiche.

In che modo è accettabile per un regolatore spingere per modifiche alla legge per soddisfare una lobby di minoranza che sta ingannando e sfruttando le persone con malattie genetiche è una domanda che non sembra porsi ai media mainstream, o addirittura allo stesso HFEA.

Un nuovo tipo di tecno-eugenetica

Stop Designer Babies avverte che l’attuale ondata di clamore intorno alla HGM per il trattamento della malattia promossa dal vertice Crick è davvero una mossa per normalizzare l’eugenetica. Il gruppo afferma che la legalizzazione di queste tecniche genererà inevitabilmente e rapidamente un mercato commerciale per i tratti di «miglioramento».

Tale pericolo è riconosciuto in un articolo del Guardian intitolato «Le prossime terapie genetiche solleveranno serie questioni etiche, avvertono gli esperti», che richiama giustamente l’attenzione sui timori degli esperti che la legalizzazione dell’ingegneria genetica umana alimenterà «un nuovo tipo di tecno-eugenetica».

Gli esperti considerano questo sviluppo inarrestabile. La professoressa Mayana Zatz dell’Università di San Paolo, in Brasile e fondatrice dell’Associazione brasiliana per la distrofia muscolare, ha dichiarato di essere «assolutamente contraria alla modifica dei geni per il potenziamento», ma ha aggiunto: «ci saranno sempre persone pronte a pagare per questo nelle cliniche private e sarà difficile smettere». La professoressa Françoise Baylis, filosofa della Dalhousie University in Canada, ritiene che il potenziamento genetico sia «inevitabile» perché molti di noi sono «grossolani capitalisti, desiderosi di abbracciare il biocapitalismo».

Tuttavia, se gli attuali diffusi divieti sull’ingegneria genetica della linea germinale umana rimarranno in vigore, un futuro eugenetico non è inevitabile. Stop Designer Babies sottolinea che 70 paesi vietano la HGM a causa della sua inevitabile traiettoria verso l’eugenetica. Quindi, se il Regno Unito legalizza la HGM, sarà un’anomalia.

La cosa preoccupante è che la recente ondata di articoli dei media, inclusi quelli dell’Observer e del Guardian, non accarezza nemmeno l’idea di mantenere l’attuale divieto, che dopo tutto è semplice come mantenere lo status quo. Invece si concentrano su come la HGM può essere governato una volta che è (presumibilmente inevitabilmente) legalizzata.

Questa è una scelta perversa, dato che esistono soluzioni alternative praticabili per le malattie genetiche (…)

Costo da far venire l’acquolina in bocca

Mentre l’articolo del Guardian rileva che ci sono «serie questioni etiche» intorno all’HGM, la principale questione etica evidenziata nell’articolo è il costo allucinante delle terapie geniche, che «le metterà fuori dalla portata di molti pazienti».

Questo è corretto: le terapie geniche spesso costano milioni di dollari per dose, il che significa che non saranno ampiamente utilizzate anche se si sono dimostrate efficaci nel trattamento delle condizioni mirate.

Ciò potrebbe portare a una società divisa tra coloro che possono permettersi di ingegnerizzare geneticamente i propri figli e coloro che non possono, portando a discriminazioni in molte sfere della vita e persino al divieto di riproduzione dei «non abbienti genetici».

Regno Unito e Stati Uniti: leader mondiali nell’eugenetica

Stop Designer Babies colloca il vertice del Crick nel contesto di una lunga e continua storia di pensiero e pratica eugenetica, in cui scienziati britannici e statunitensi hanno svolto un ruolo di primo piano per decenni.

Notevoli tra questi scienziati furono lo scienziato inglese Francis Crick, sotto il cui nome fu fondato l’Istituto, e l’americano James Watson. Oltre ad essere gli scopritori della struttura del DNA nel 1953, Crick e Watson erano appassionati eugenetisti.

Ad esempio, Crick ha detto  che «dobbiamo chiederci, le persone hanno il diritto di avere figli, o almeno di averne quanti ne vogliono?… E se il bambino è handicappato, non sarebbe meglio lasciare che quel bambino muoia e ne abbia un altro? E che dire di un bambino che nasce incurabilmente cieco? C’è qualche motivo al giorno d’oggi per mantenere in vita un bambino del genere? In altre parole, non dovremmo avere un test di accettazione per i bambini?»

HGM: Eticamente inaccettabile

Sebbene la nuova spinta alla legalizzazione dell’HGM sia presentata come un’offerta di cure per condizioni genetiche altrimenti incurabili, ciò è ingannevole. Sono ora disponibili soluzioni praticabili ed etiche alle malattie genetiche e si stanno studiando terapie geniche somatiche non ereditabili.

Anche se attualmente i problemi di sicurezza vengono superati, l’HGM ereditabile sarà sempre eticamente inaccettabile. Gli organizzatori del vertice al Crick non hanno rifiutato fermamente la HGM ereditabile per motivi etici, quindi non siamo rassicurati sulle loro intenzioni.

La legalizzazione della HGM ereditabile rappresenterebbe un passo sulla china scivolosa verso una società basata sull’eugenetica.