Morte cerebrale
Il bambino con il cuore «bruciato» e la tremenda verità sui numeri dei trapianti falliti
La morte del piccolo Domenico, il bambino di due anni e mezzo deceduto dopo aver ricevuto un cuore «bruciato» all’ospedale Monaldi di Napoli, è stata raccontata come un tragico incidente, un errore nella catena di conservazione e trasporto dell’organo.
Un caso isolato, insomma. Ma a volte certi «inconvenienti» hanno il merito involontario di squarciare il velo che copre interi sistemi. E la vicenda di Domenico ha avuto proprio questo effetto: ha scoperchiato il vaso di Pandora di un modello sanitario che, dietro la retorica dell’eccellenza, nasconde fragilità strutturali e verità scomode.
La narrazione pubblica dei trapianti è costruita attorno a un’immagine della medicina che salva vite, ma ciò che non viene quasi mai raccontato è l’altra metà della storia. I numeri ufficiali del Centro Nazionale Trapianti mostrano infatti una realtà molto meno lineare: tra il 2000 e il 2021, su 419 bambini sottoposti a trapianto di cuore in Italia, 79 sono morti entro i primi cinque anni.
In altre parole, quasi un bambino su cinque non sopravvive a medio termine all’intervento che dovrebbe restituirgli la vita. Ma non si tratta di casi isolati: a Roma, all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, si sono registrati 34 decessi su 161 pazienti; a Torino 12 su 51; a Padova 8 su 39; al Monaldi di Napoli 5 su 24; a Bergamo 8 su 70.
Il dato forse più eloquente riguarda il fallimento dell’organo trapiantato: 92 cuori, sul totale di quelli impiantati, hanno smesso di funzionare prima dei cinque anni. Il trapianto viene presentato come una rinascita, mentre nella realtà segna spesso l’inizio di una condizione clinica nuova, fragile e permanente.
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Un trapiantato non è, nella maggior parte dei casi, una persona guarita, bensì un malato cronico. Per impedire all’organismo di rigettare l’organo ricevuto, il sistema immunitario deve essere artificialmente indebolito attraverso terapie antirigetto che accompagnano il paziente per tutta la vita. Il risultato è una vita medicalizzata, scandita da controlli costanti, esami periodici e un equilibrio biologico estremamente fragile.
Gli stessi chirurghi parlano di «gestione a lungo termine del paziente trapiantato», una formula che traduce in linguaggio tecnico una realtà semplice: la malattia non scompare, cambia forma. Inoltre, la vicenda del piccolo Domenico ha mostrato quanto l’intero sistema dipenda da una catena estremamente delicata di passaggi clinici, tecnici, organizzativi, in cui ogni anello deve funzionare perfettamente.
La stessa testata giornalistica che ha pubblicato i numeri relativi ai fallimenti dei trapianti ha ricordato un altro caso emblematico: quello di Lisa Federico, la sedicenne morta nel 2020 all’Ospedale Bambino Gesù dopo un trapianto di midollo in cui la sacca proveniente da una donatrice tedesca conteneva globuli rossi incompatibili. Un altro tragico episodio che mostra quanto fragile sia un sistema in cui basta un errore di conservazione, una valutazione sbagliata, un protocollo applicato male per causare una morte.
Ma c’è un’altra questione che il racconto pubblico evita accuratamente di affrontare, ossia che ogni trapianto di organo vitale presuppone un atto preliminare: l’espianto dell’organo da una persona che, fino a prova contraria, è ancora in vita.
Come abbiamo più volte avuto modo di sottolineare, la medicina contemporanea ha risolto questa contraddizione introducendo una definizione giuridica, la «morte cerebrale», che consente di dichiarare morto un essere umano il cui corpo continua a manifestare molte delle funzioni tipiche della vita biologica. E sappiamo altresì che senza questa ridefinizione arbitraria della morte ogni espianto di organo vitale verrebbe considerato un omicidio.
C’è da augurarsi che tragedie come quella del piccolo Domenico possano costringere finalmente l’opinione pubblica a interrogarsi su ciò che realmente accade nei reparti di trapiantologia. È arrivato il momento di squarciare il velo della menzogna che da decenni avvolge il prelievo di organi da presunti cadaveri e di chiamare le cose con il loro nome. E di riconoscere che dietro ogni trapianto di organo vitale non c’è soltanto una vita che si spera di salvare, ma anche una vita che, fino a prova contraria, è stata deliberatamente sacrificata.
E non di rado inutilmente.
Alfredo De Matteo
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Morte cerebrale
Il test d’apnea: crudele strumento dell’industria della morte cerebrale
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Morte cerebrale
Budget sanitario e morte cerebrale: la predazione degli organi come obiettivo del sistema
Il 26 agosto, il Corriere delle Alpi ha riportato i dati sull’attività di donazione della ULSS 1 Dolomiti, resi pubblici dai vertici dell’azienda sanitaria e dal coordinamento trapianti: nel 2024 dieci accertamenti di morte con criterio neurologico; nel 2025 sedici; nei primi otto mesi del 2026 sei.
Nello stesso periodo del 2026 si contano cinque donatori multiorgano. Il direttore generale dell’ULSS auspica inoltre che il 20% di mancati consensi alla donazione registrato nel territorio possa essere ulteriormente ridotto, fino «magari» ad essere azzerato.
Fin qui, la consueta promozione della cosiddetta donazione. Ma nei dati diffusi dall’azienda sanitaria c’è molto di più: il coordinatore aziendale spiega che i coordinamenti ospedalieri sono operativi ventiquattr’ore su ventiquattro, individuano i potenziali donatori e mettono in atto i processi necessari affinché si possa arrivare alla donazione. Tra le attività svolte, figura il monitoraggio quotidiano dei cerebrolesi ricoverati in terapia intensiva, oltre al controllo dei decessi ospedalieri e territoriali.
Inoltre, quando viene avviato un accertamento di morte con criteri neurologici, spiega ancora il responsabile, la rete dei trapianti è già stata attivata in modo da essere pronta al successivo prelievo e al trapianto.
Quest’ultimo dato, in particolare, mostra che l’accertamento neurologico della morte, pur avendo una funzione autonoma rispetto alla donazione, può svolgersi mentre la macchina trapiantologica è già stata messa in movimento. L’autonomia dell’accertamento, dunque, non comporta una separazione temporale e organizzativa dei due processi.
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È certamente vero che la legge italiana distingue le responsabilità: i medici che effettuano prelievi e trapianti devono essere diversi da quelli incaricati dell’accertamento della morte. Ma la questione decisiva riguarda il processo. Esiste anche una separazione del processo?
La legge n. 91 del 1999 stabilisce che già «all’inizio del periodo di osservazione», previsto per l’accertamento della morte, vengano fornite ai familiari tutte le informazioni relative anche al prelievo e alle opportunità terapeutiche per le persone in attesa di trapianto.
Il Centro Nazionale Trapianti spiega inoltre che, quando il soggetto sottoposto ad accertamento presenta le condizioni cliniche per diventare un potenziale donatore, il coordinatore del prelievo verifica la sua volontà registrata nel Sistema Informativo Trapianti. La cronaca bellunese rende così visibile ciò che norme e procedure già mostrano: accertamento neurologico e processo donativo possono sovrapporsi temporalmente e organizzativamente.
Ma c’è un documento ufficiale che porta la questione ancora oltre: l’accertamento neurologico della morte entra addirittura fra gli indicatori utilizzati per valutare la capacità organizzativa del sistema sanitario.
Tra gli indicatori utilizzati dal ministero della Salute, nel Nuovo Sistema di Garanzia per valutare l’assistenza sanitaria, compare l’indicatore H09Zb, che misura il rapporto tra il numero degli accertamenti e la popolazione residente. Ma è soprattutto il modo in cui il ministero spiega la funzione di questo indicatore a risultare illuminante.
Gli accertamenti vengono inseriti nel gruppo degli indicatori che misurano la capacità organizzativa degli ospedali di assicurare «il processo di donazione di organi». Lo stesso documento definisce i soggetti sui quali vengono effettuati tali accertamenti come potenziali donatori di organi a cuore battente e afferma che l’accertamento costituisce il punto di partenza del processo donativo.
Il documento arriva a individuare come uno dei principali fattori di perdita di potenziali donatori proprio il mancato accertamento della morte neurologica. Per descrivere il fenomeno utilizza addirittura l’espressione tecnica «missing brain deaths», «morti cerebrali mancanti».
Come abbiamo visto, l’accertamento della morte con criteri neurologici viene attivato quando ricorrono le condizioni cliniche previste, indipendentemente dal fatto che il paziente possa o meno diventare donatore. Ma proprio per questo appare ancora più significativo che il medesimo accertamento venga poi assunto dal sistema trapiantologico come indicatore della capacità di procurement.
La questione riguarda dunque proprio questa sovrapposizione: un accertamento che risponde alla necessità di stabilire la morte del paziente viene contemporaneamente conteggiato e valutato in funzione della capacità del sistema di procurare organi.
Eppure, la morte dovrebbe essere un evento che la medicina constata, non un parametro attraverso il quale valutare la capacità organizzativa del sistema sanitario nel produrre donazione di organi.
La stessa logica ricorre nell’indicatore PROC2, utilizzato da anni dal sistema trapiantologico, che mette in rapporto gli accertamenti di morte encefalica con i decessi per lesione cerebrale acuta in terapia intensiva.
Il Centro Nazionale Trapianti lo utilizza per monitorare l’«efficienza» dell’accertamento e, più in generale, del processo di identificazione del potenziale donatore. Anche nei programmi nazionali il numero degli accertamenti neurologici compare accanto al numero dei donatori procurati. La diagnosi di morte encefalica, pur avendo una funzione autonoma, viene dunque incorporata organizzativamente nel sistema di valutazione del sistema organizzativo dei trapianti.
Ma dal quadro generale emerge un altro paradosso, quello economico: l’organo viene donato; il cittadino non riceve nulla; la famiglia non riceve nulla.
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Ma appena l’organo diventa disponibile si attiva una struttura estremamente complessa: personale sanitario, équipe chirurgiche, laboratori, trasporti, sale operatorie, sistemi di perfusione e conservazione, dispositivi medici e centri trapianto. E la filiera non termina con l’intervento, ma prosegue con la degenza, i controlli periodici, gli esami diagnostici, le visite specialistiche e soprattutto con le terapie farmacologiche antirigetto che accompagneranno il trapiantato nel tempo.
Il dato documentabile è l’esistenza di un rilevante flusso economico attivato dalla filiera e i numeri non mentono: solo per il piano di attività 2025 del Coordinamento Regionale Trapianti, il Veneto ha stanziato 665.100 euro; la programmazione sanitaria lombarda per il 2026 prevede l’adeguamento fino a 3,5 milioni di euro del finanziamento massimo destinato alle attività di trapianti e dichiara esplicitamente come risultato atteso «l’ulteriore incremento del procurement di organi».
A livello nazionale, inoltre, la legge di bilancio ha autorizzato 10 milioni di euro all’anno, a partire dal 2025, per la riduzione delle liste d’attesa per i trapianti e per l’acquisto di dispositivi destinati alla perfusione, conservazione, trasporto e gestione degli organi e dei tessuti. Nell’aprile 2026 la Conferenza Stato-Regioni ha sancito l’intesa sulle modalità di riparto di queste risorse.
Tuttavia queste cifre riguardano soltanto alcuni capitoli della macchina dei trapianti. Se si guarda alla filiera trapiantologica vera e propria, emergono altri ordini di grandezza: uno studio economico italiano stima in circa 61.000 euro il costo a carico del Servizio sanitario di un trapianto renale e della gestione del paziente nel primo anno; per il trapianto di fegato legato all’epatite B, un recente studio ha stimato invece un costo sanitario diretto medio nell’arco della vita di circa 396.000 euro per paziente, di cui oltre 80.000 euro riconducibili alla sola immunosoppressione.
Infine, uno studio condotto sul sistema trapiantologico del Lazio ha calcolato, tra il 2015 e il 2019, oltre 97 milioni di euro di finanziamenti tariffari per l’attività di trapianto di organi solidi, ai quali si aggiungevano oltre 29 milioni di euro destinati, nello stesso quinquennio, ai servizi di donazione.
La materia prima biologica senza la quale l’intera filiera non potrebbe esistere viene ceduta gratuitamente. Tutto ciò che accade dopo ha invece un costo, un finanziamento, una tariffa, un fornitore, un dispositivo, un professionista e spesso un mercato. E quel flusso economico non si esaurisce con il trapianto: continua negli anni attraverso farmaci, controlli, esami, visite e assistenza specialistica.
L’organo non viene comprato, ma intorno all’organo circola denaro, molto denaro.
A questo punto viene naturale porsi la domanda provocatoria che la retorica della «cultura del dono» lascia normalmente senza risposta: se io metto gratuitamente a disposizione qualcosa senza cui una filiera sanitaria, tecnologica, farmaceutica e logistica dal valore considerevole non potrebbe esistere, perché soltanto il mio contributo deve necessariamente rimanere estraneo a qualsiasi valutazione economica?
Il sistema considera moralmente inaccettabile attribuire un prezzo all’organo, mentre considera del tutto normale attribuire costi, finanziamenti e remunerazioni a praticamente ogni attività che quell’organo rende possibile.
Al limite, il cittadino potrebbe legittimamente dire: «se ciò che ti dono gratuitamente mette in moto tutto questo valore economico, allora l’organo me lo paghi». Ma la gratuità, ahinoi, riguarda il donatore, non la filiera.
Ma torniamo ai dati di Belluno. Dieci accertamenti, poi sedici, poi altri sei; cinque donatori multiorgano nei primi otto mesi dell’anno; la rete che monitora quotidianamente i cerebrolesi; il sistema dei trapianti già mobilitato durante il periodo di accertamento. Il tutto presentato nel contesto dei risultati dell’attività di donazione.
Adesso sappiamo che esiste un indicatore ministeriale che misura gli accertamenti neurologici all’interno della capacità organizzativa del processo di donazione; sappiamo che il mancato accertamento viene considerato una perdita di potenziali donatori; sappiamo che esiste un indice PROC2 che ne misura l’efficienza; sappiamo che programmi regionali dichiarano esplicitamente l’incremento del procurement come risultato atteso.
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La domanda, a questo punto, si impone: che cosa succede quando un accertamento di morte che prescinde formalmente dalla donazione diventa, nello stesso tempo, un indicatore attraverso il quale si misura l’efficienza del sistema che procura gli organi?
Una cosa è accertare la morte encefalica, un’altra è costruire un sistema che misura quanti accertamenti vengono effettuati, che parla di accertamenti «mancanti», che considera quegli accertamenti indicatori dell’efficienza dell’attività di donazione e investe in programmi destinati ad aumentare la disponibilità di organi.
È forse questo il dato più inquietante che emerge dal resoconto della ULSS 1 Dolomiti: la morte cerebrale non viene soltanto accertata, ma cercata, conteggiata e trasformata in indicatore di efficienza del sistema trapiantologico.
E proprio mentre scriviamo, una drammatica notizia di cronaca sembra riportare l’intera questione dalla dimensione dei numeri a quella della realtà. Due sorelline, di undici e quattro anni, sono rimaste coinvolte nello stesso incidente stradale sulla Pontebbana.
La maggiore è morta durante il trasporto in ospedale e, riferisce Sky Tg24, per lei «la donazione non era stata possibile perché era morta durante il trasporto». La sorellina di quattro anni, invece, era stata rianimata e ricoverata: dopo alcuni giorni è stato avviato l’accertamento della morte con criteri neurologici e, concluso il periodo previsto, i genitori hanno acconsentito al prelievo degli organi.
La realtà, pertanto, è sotto gli occhi di tutti e sono le stesse cronache, forse involontariamente, a mostrarcela: la morte cardiocircolatoria della prima bambina ha reso impossibile la donazione, mentre l’accertamento della morte neurologica della seconda l’ha resa possibile. È precisamente questa differenza a mostrare perché, per il sistema dei trapianti, la morte con criteri neurologici possieda un’importanza del tutto particolare.
È alla luce di questa realtà che la questione diventa inevitabile: quando una morte «mancante» diventa, nel linguaggio tecnico, un potenziale donatore perduto, stiamo ancora semplicemente constatando la morte, o stiamo anche misurando quanto efficacemente il sistema riesce a trovarla?
Alfredo De Matteo
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Immagine di pubblico dominio CC0 via Wikimedia
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