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Bioetica

Genetica e superbambini OGM

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Riflessioni sull’editing genetico, ovvero perché il taglia e cuci del DNA non è moralmente lecito (come qualcuno vorrebbe farci credere).
La distinzione tra enhancement e terapia è stata il criterio guida dei bioeticisti cattolici per la valutazione etica della biotecnologia CRISPR, (forbici molecolari in grado di tagliare il DNA per rimuovere geni indesiderati e inserirne di nuovi a piacimento).

Non la pensa così Padre Nicanor che, a differenza di altri autori della rivista The National Catholic Bioethics Quarterly, ci propone una distinzione terapia vs non-terapia, per convincerci del fine terapeutico dello stesso enhancement! Contraddizione in termini che nasconde un’opinabile morale del tipo «Il fine giustifica i mezzi». Peccato che qui, nemmeno il fine si salva! Volerci ri-creare superuomini é forse moralmente lecito?

 

Perfettamente sani, perfettamente buoni

di Dr.ssa Martina Collotta (Medico)

 

C’era una volta l’imperfezione.
C’era una volta la malattia.
C’era una volta chi credeva che l’umano soffrire fosse parte della nostra vita di esseri finiti e limitati e che l’imperfezione fosse parte della nostra creaturalità.

 

A qualcuno deve davvero sembrare tutta una favola questa invenzione dell’accettazione della sofferenza umana e della ricerca di una perfezione non solo fisica, anche attraverso la via della Croce.

 

Ma c’è stato una volta anche chi voleva essere come Dio.
E questa volta non è una favola!
C’è stato e c’è ancora chi vuole essere come Dio… certo i mezzi sono cambiati, sono diventati raffinati, si nascondono sotto la presunzione di essere scienza che migliora le nostre vite, ma altro non sono che ambizioni serpentesche.

Non è difficile individuare quali siano questi mezzi attraverso cui l’uomo crea l’uomo a immagine e somiglianza del suo sogno di onnipotenza.

 

Non è difficile individuare quali siano questi mezzi attraverso cui l’uomo crea l’uomo a immagine e somiglianza del suo sogno di onnipotenza.
Pensiamo alle tecniche di diagnosi prenatale ai fini dell’aborto selettivo, di fecondazione artificiale, di selezione embrionaria.
Pensiamo all’eugenetica negativa che elimina gli imperfetti.

Ma pensiamo anche all’eugenetica positiva che i perfetti li crea su misura, migliorandoli fino a fare dell’uomo un superuomo.
Eugenetica ed enhancement sono due facce della stessa medaglia, entrambi nichilistici desideri di mettersi al posto di Dio, mascherando tutto questo con giustificazioni umanitarie ed umanitaristiche.

Pensiamo anche all’eugenetica positiva che i perfetti li crea su misura, migliorandoli fino a fare dell’uomo un superuomo.

 

Purtroppo, tra chi giustifica tutto questo, non mancano i cattolici… un Sacerdote cattolico in particolare, Sacerdote domenicano, microbiologo e bioeticista, il cui articolo sul gene editing mi ha spinto a queste riflessioni.

 

Sono rimasta a bocca aperta di fronte alle parole del Rev. P. Nicanor Austriaco, che afferma che, in fin dei conti, «Gene editing to make patients healtier than healty should be allowed», ovvero, la manipolazione del genoma umano per rendere i pazienti «più sani del sano» dovrebbe essere permessa (nel senso di moralmente lecita).

Qualcosa in questa affermazione non mi convinceva… Innanzitutto, perché parliamo di paziente sano? Mi sembra una contraddizione di termini!

Oppure la salute che non ha conosciuto enhancement, la salute dei «comuni mortali» è da considerarsi malattia? E allora paziente, ovvero malato bisognoso di cure, lo è chiunque non abbia ancora fatto il «salto di qualità» verso il miglioramento delle sue prestazioni, delle sue performance, fisiche o cognitive?

 

Mi vorrei soffermare sull’esempio che Padre Nicanor ha fatto: l’uso dei farmaci per ridurre il colesterolo. A suo dire abbassare il colesterolo «cattivo» (LDL) a livelli al di sotto di quelli della specie umana (sotto il 70 mg/dL contro i valori normali di 70-130 mg/dL), costituirebbe un beneficio per la nostra salute, riducendo significativamente il rischio di malattie cardiovascolari.

Apparentemente, nulla da dire. Se non che, allora, potrei desiderare non solo di avere i livelli di colesterolo di un babbuino (già, perché i valori da Padre Nicanor raccomandati sono quelli di un babbuino, per sua stessa ammissione), ma di anche nutrirmi solo di erba come un bovino (con buona pace degli ecologisti!), perché, alla fine, non importa che la mia natura sia quella umana, se posso prendere qualcosa dalle altre specie e farlo mio, a mio uso e consumo. Mi sembrava che queste cose si chiamassero chimere… ma se sono farmacologiche poco importa, a quanto pare… E poi, se il fine è quello di migliorare la nostra salute, importa ancora meno…

 

Padre Nicanor, infatti, giustifica la sua posizione dicendo che dovrebbe essere moralmente lecito migliorare le nostre capacità biologiche a scopo terapeutico.

Padre Nicanor pensi alla salute alla maniera dell’Organizzazione Mondiale della Sanità: salute non è semplice assenza di malattia, ma uno stato di completo benessere fisico, psichico e sociale. È il soggettivismo relativista della salute.

Anche qui qualcosa non torna… La terapia ha a che fare con il trattamento di una situazione patologica, non con il presunto miglioramento di una normale condizione di salute! Mi sembra di intuire che Padre Nicanor pensi alla salute alla maniera dell’Organizzazione Mondiale della Sanità: salute non è semplice assenza di malattia, ma uno stato di completo benessere fisico, psichico e sociale.

È il soggettivismo relativista della salute.

 

Le affermazioni di Padre Nicanor tradiscono, nemmeno troppo velatamente, una morale dell’intenzione in cui il fine giustifica i mezzi.

La cosa che mi sconcerta non è tanto l’idea che il mio colesterolo cattivo, artificiosamente abbassato ai livelli di un babbuino possa essere un beneficio per la mia salute, ma è il fatto che questo esempio è portato a giustificazioni degli interventi sul genoma umano che dovrebbero avere lo scopo terapeutico di «migliorarmi»!

E, ancora una volta, ci troviamo di fronte a parole che stridono. Terapia allo scopo di migliorare… Terapia per migliorare le mie condizioni di salute…

 

Sarò banale, ma ridurre il colesterolo e manipolare il DNA non mi sembrano la stessa cosa…
Vediamo di fare chiarezza.

 

Prima di tutto è necessario capire cosa sia il gene editing, ovvero la tecnica che permette di manipolare il DNA per «migliorarci».

Il gene editing (di cui è un esempio la tecnica CRISPR di cui molti avranno sentito ultimamente parlare) consiste nella rimozione di un gene malato o nella sua sostituzione con un gene sano, attraverso l’uso di «forbici molecolari» capaci di andare a tagliare in un punto preciso del DNA.

La tecnica è stata elogiata proprio per la sua precisione, perché le nuove “forbici” che abbiamo a disposizione ora (come la citata CRISPR), sono capaci di tagliare il genoma solo là dove serve, non casualmente.

 

Padre Nicanor riporta due esempi di applicazioni terapeutiche del gene editing a mezzo CRISPR: quello della «cura» dell’anemia falciforme mediante la riparazione del gene malato, e quella della «cura» dell’HIV mediante l’introduzione di una modifica nel gene che codifica per il recettore dei virus per rendere le cellule impenetrabili al virus.

Chi di noi, di fronte a questo, non esclamerebbe: Ottima cosa questo gene editing!

Rischiamo di inseguire un’illusione di perfezione che non fa che renderci meno umani.
Rischiamo di credere nell’uomo a una dimensione (e Marcuse ringrazia!), quella fisica, quella del riduzionismo genetico.
Rischiamo di inseguire il “gene della felicità” e l’illusione che l’uomo fisicamente perfetto possa anche essere moralmente perfetto.
Rischiamo di cadere nel materialismo.

 

Peccato che, come sempre, esiste l’altra faccia della medaglia, prima di tutto il rischio che le nostre precisissime forbici (che precise al 100% non lo sono affatto!) taglino qua e là il genoma, magari causando malattie ancora più gravi di quella da curare per cui sono state disegnate. Non è così improbabile danneggiare il DNA trasformando la cellula sana in una cellula tumorale…

 

Un altro problema, non da poco, è che i geni tra loro interagiscono.
Se io vado a «toccare» un gene, rimuovendolo, cambiandolo, alterandone l’espressione, tutti gli altri geni che interagiscono con lui saranno influenzati a loro volta da questo cambiamento in una sorta di effetto domino che sconvolge l’intera cellula.

Si può certo obiettare che, dato che il mio intervento mira a togliere o riparare il gene malato, questo non potrà che portare ad interazioni positive, ma non è così!

Un gene che causa una patologia può avere anche i suoi lati positivi! Pensiamo proprio all’esempio di Padre Nicanor riguardo all’anemia falciforme.
Rispondiamogli pure alla Darwin, giusto per non sembrare retrogradi antievoluzionisti…
Perché mai quel gene si è conservato nel tempo e la selezione naturale non lo ha eliminato dato che era causa di malattia? Risposta elementare: perché è un’arma di difesa naturale contro la malaria.

Conosciamo tutti il l’anemia mediterranea, diffusa proprio in quelle aree geografiche, spesso paludose, dove la malaria imperversava. Avere il tratto falciforme, in quelle zone, preservava dal contagio.

Conosciamo tutti il l’anemia mediterranea, diffusa proprio in quelle aree geografiche, spesso paludose, dove la malaria imperversava. Avere il tratto falciforme, in quelle zone, preservava dal contagio.

 

Ammettiamo anche di poter creare delle forbici precisissime, ammettiamo anche che l’uso sia strettamente regolamentato, prendiamo per dato che, in linea con il Magistero della Chiesa Cattolica e perfino in linea con il parere degli scienziati “laici” non si debbano toccare le cellule della linea germinale, i gameti e gli embrioni…

Ammettiamo pure tutto questo per soffermarci solo sul punto: è lecito o meno tagliuzzare il DNA, rimuovere e sostituire geni, manipolare il genoma per curare… e per migliorare?

Ma soprattutto, perché mai dovremmo essere più sani del sano?

Non stiamo facendo altro che parlare di transumanesimo, di human enhancement, mascherato sotto una falsa dizione di terapia.

Non stiamo facendo altro che parlare di transumanesimo, di human enhancement, mascherato sotto una falsa dizione di terapia.
Curare il sano per renderlo più sano ancora non significa forse migliorarlo, potenziarlo, renderlo un super-sano?
E il super-sano, non sarà forse un superuomo?

Siamo di fronte al superuomo nietzscheano, geneticamente editato, manipolato per essere più sano, più forte, più intelligente.
Siamo di fronte ad un uomo che può decidere di farsi migliore attraverso gli strumenti della scienza e della tecnica, agendo proprio in quell’angolo della sua biologia in cui è scritta la sua identità (certo quella biologica e non antropologica, ma pur sempre identità): il DNA.

Siamo di fronte alla libertà di autodeterminarsi come migliori, alla ricerca di una perfezione fisica in cui non ha spazio né la malattia né il più piccolo dei difetti.

Siamo di fronte alla libertà di autodeterminarsi come migliori, alla ricerca di una perfezione fisica in cui non ha spazio né la malattia né il più piccolo dei difetti.

 

Sappiamo bene che superuomo e volontà di potenza hanno a che fare con il fatto che Dio sia morto… o sbaglio?

L’immagine che mi viene in mente è quella della torre di Babele.
Salire sempre più in alto, fino a toccare il cielo, fino a toccare le vette della perfezione, per poi crollare sotto il peso delle macerie dei danni fatti alla natura stessa dell’uomo. Errori nell’uso delle forbici, cellule che crescono impazzite, nuove e imprevedibili malattie genetiche… ma soprattutto l’intolleranza e l’incapacità di accettare la propria limitatezza.

L’immagine che mi viene in mente è quella della torre di Babele.
Salire sempre più in alto, fino a toccare il cielo, fino a toccare le vette della perfezione, per poi crollare sotto il peso delle macerie dei danni fatti alla natura stessa dell’uomo. Errori nell’uso delle forbici, cellule che crescono impazzite, nuove e imprevedibili malattie genetiche… ma soprattutto l’intolleranza e l’incapacità di accettare la propria limitatezza.

È il sogno della società dei perfetti, una società intollerante nei confronti della più piccola imperfezione, una società che insegue senza sosta il miraggio di una meta che sposta sempre un poco più avanti, discriminando quelli che prima erano i perfetti, ma ora sono “solo” i migliori di fronte ad una nuova classe di più perfetti che si è affermata e che, a sua volta, è destinata a perdere la sua supremazia quando nuovi più perfetti dei più perfetti faranno la loro comparsa.

 

Rischiamo di inseguire un’illusione di perfezione che non fa che renderci meno umani.
Rischiamo di credere nell’uomo a una dimensione (e Marcuse ringrazia!), quella fisica, quella del riduzionismo genetico.
Rischiamo di inseguire il “gene della felicità” e l’illusione che l’uomo fisicamente perfetto possa anche essere moralmente perfetto.
Rischiamo di cadere nel materialismo.

 

Non posso essere d’accordo con Padre Nicanor nel sostenere che la suddivisione che lui propone, quella tra terapia e non-terapia, è migliore di quella tra terapia ed enhancement, perché il suo concetto di terapia ingloba anche quello dell’enhancement!

Se la terapia smette di essere solo cura, se quella che Padre Nicanor chiama prevenzione – e per questo, a suo dire, terapia – è in realtà miglioramento dato dall’introduzione nell’uomo di caratteri estranei alla sua propria natura solo perché capaci di portare benefici… siamo di fronte all’enhancement.
A mio parere, questo concetto di terapia è alquanto utilitarista.

È il sogno della società dei perfetti, una società intollerante nei confronti della più piccola imperfezione, una società che insegue senza sosta il miraggio di una meta che sposta sempre un poco più avanti, discriminando quelli che prima erano i perfetti, ma ora sono “solo” i migliori di fronte ad una nuova classe di più perfetti che si è affermata e che, a sua volta, è destinata a perdere la sua supremazia quando nuovi più perfetti dei più perfetti faranno la loro comparsa.

 

 

Non serve nascondersi dietro il principio di proporzionalità tra rischi e benefici, caro Padre Nicanor!
Non può dirci che, in fin dei conti, vale la pena modificare le nostre caratteristiche, anche genetiche, se questo porta dei vantaggi!
Non può citare le parole di Dignitas personae, dimenticando Veritatis splendor!
Non ci nascondiamo dietro la morale dell’intenzione. Il fine non giustifica mai i mezzi!

 

E, lasciatemi dire, nemmeno il fine, qui, è realmente buono!
La perfezione che inseguono i sostenitori dello human enhancement non ha nulla a che vedere con la perfezione dell’uomo, creatura di Dio. La perfezione del transumanesimo è prometeica tentazione di essere padroni del destino dell’umanità.
Stiamo dimenticando che la perfezione a cui è chiamato l’uomo è un’altra!
Non cadiamo nel materialistico inganno che l’uomo fisicamente perfetto è anche buono. Saremmo nel determinismo più assoluto!
Saremmo di fronte a una «fisiognomica del genoma» sulla scia di Lombroso: se il tuo genoma è senza errori, sei buono; ma se il tuo genoma è «malato» o anche solo imperfetto, delinquente sei e delinquente resterai.

 

Ricostruirmi un genoma perfetto, farà di me una donna più sana dei sani, una donna felice e, perfino, una donna santa! Perché fisicamente a posto, significa moralmente a posto.

Triste conclusione, ma il parallelo con il presente Magistero è per me inevitabile. Risolvere i mali sociali delle disuguaglianze economiche e della discriminazione, renderà l’umanità santa e perfetta!
Editiamo la società allora.

Fermiamoci all’illusione che cambiare la materia, cambierà lo spirito. Ma, mi sembra, che sul rapporto tra atto e potenza, forma e materia, Aristotele e San Tommaso la pensassero diversamente.

 

Mi dispiace, P. Nicanor, ma io scelgo di stare con un altro domenicano.

 

 

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Bioetica

McCullough: la vaccinazione COVID «dovrebbe essere interrotta immediatamente»

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In un evento evento tenutosi il 27 ottobre a Phoenix, in Arizona, il dottor McCullough – famoso cardiologo divenuto specialista di COVID –  McCullough ha posto all’attenzione del pubblico un documento del giugno 2021 di cui è stato coautore con un team internazionale di altri 56 scienziati chiamato «Vaccinazione di massa SARS-CoV-2: domande urgenti sulla sicurezza dei vaccini che richiedono risposte da agenzie sanitarie internazionali, autorità di regolamentazione, governi e sviluppatori di vaccini».

 

Gli autori hanno sollevato molte preoccupazioni, inclusi studi che dimostrano che la proteina spike patogena circola liberamente nel corpo. I ricercatori sono inoltre preoccupati per gli effetti collaterali a lungo termine.

 

«Non ci sono stati test per vedere se l’mRNA o il DNA adenovirale si incorpora nel genoma umano, se causa difetti alla nascita o cancro», ha detto.

 

«Non ci sono stati test per vedere se l’mRNA o il DNA adenovirale si incorpora nel genoma umano, se causa difetti alla nascita o cancro»

«Se non disponiamo dei meccanismi di sicurezza adeguati, pensiamo che saremo nei guai», ha continuato il cardiologo statunitense.

 

«Non ci sono stati comitati per la sicurezza. Questo è estremamente preoccupante».

 

McCullough ha dichiarato al sito pro-life canadeese LifeSiteNews che i comitati di monitoraggio della sicurezza dei dati (DSMB), i comitati di aggiudicazione degli eventi (EAC) e i comitati di etica umana «sono organismi di regolamentazione standard concordati dallo sponsor e dalle autorità di regolamentazione per supervisionare la sicurezza e l’integrità del programma di ricerca».

 

«Questi organismi avrebbero dovuto essere in vigore all’inizio del programma pubblico statunitense e avrebbero dovuto ricevere un rapporto sulla sicurezza mensile dal CDC/FDA».

 

«Non ci sono stati comitati per la sicurezza. Questo è estremamente preoccupante»

Come chiarisce il suo documento del giugno 2021, «i comitati di monitoraggio della sicurezza dei dati (DSMB) e i comitati di aggiudicazione degli eventi (EAC) dovrebbero adottare misure di mitigazione del rischio» in questi programmi.

 

«Se DSMB e EAC non lo fanno, chiederemo una pausa nella vaccinazione di massa», hanno scritto gli autori.

 

«Se DSMB ed EAC non esistono, la vaccinazione dovrebbe essere interrotta immediatamente”.

 

McCullough ha parlato di questo argomento altrove, evidenziandone la natura problematica sia eticamente che giuridicamente.

 

«La FDA e il CDC sono gli sponsor del programma», ha affermato.

 

«Non possono essere i giudici dei rapporti. Non possono. Ciò viola ogni legge normativa che conosciamo».

 

McCullough, cardiologo, internista ed epidemiologo con sede a Dallas, è ampiamente riconosciuto come uno dei maggiori esperti dell’infezione da COVID-19. Ha 51 pubblicazioni sottoposte a revisione paritaria sulla malattia, tratta i pazienti COVID come parte della sua pratica e si è ripreso dall’infezione.

 

Ex professore di medicina, si è rivolto al pubblico dal vivo e ha fatto molte apparizioni sui media per trasmettere e spiegare i dati scientifici relativi al nuovo coronavirus.

 

In una recente intervista con Robert F. Kennedy jr., il dottore ha affermato che «i vaccini stanno fallendo».

 

In un’intervista con l’avvocato tedesco Reiner Fuellmich ha invece parlato di «infertilità e cancro come possibili conseguenze del vaccino». Secono McCullough, «le morti legate alle vaccinazioni sono dieci volte il numero ufficiale».

 

Il medico non si è mai tirato indietro davanti alla necessità di denunciare una «collusione globale» per «causare tutti i danni e le morti possibili», per esempio con la proibizione e la demonizzazione dell’ivermectina.

 

Come riportato da Renovatio 21, McCullough non ha esistato a dire che «siamo nel mezzo della più grande catastrofe biologica della storia».

 

Mesi fa aveva dichiarato che il vaccino COVID è «bioterrorismo per iniezione» e ha causato almeno 50 mila morti negli USA.

 

 

 

 

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Bioetica

Fantina disabile vince il diritto di sporgere denuncia per il «concepimento sbagliato» di se stessa

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

 

Una donna di 20 anni nel Regno Unito che aspira a diventare una paralimpica ha ottenuto il diritto di citare in giudizio per milioni di danni perché il medico di sua madre non le ha consigliato di assumere integratori di acido folico prima di tentare una gravidanza.

 

Sebbene le azioni legali sulla base della «vita sbagliata» non siano consentite nel Regno Unito, questo caso, Evie Toombes v Dr M, apre la possibilità di citare in giudizio i medici per «concepimento sbagliato».

 

Evie Toombes soffre di una forma di spina bifida, il lipomielomeningocele . Sebbene sia una campionessa di salto ostacoli, ha avuto bisogno di un intervento chirurgico da bambina e soffre di debolezza e mobilità ridotta e ha problemi alla vescica e all’intestino. Richiede alimentazione tramite sondino nasogastrico. Spiega le sue difficoltà sul suo blog, Evie Toombes Para Rider.

 

Ha affermato che se il medico di famiglia avesse detto a sua madre che aveva bisogno di assumere acido folico per ridurre al minimo il rischio di spina bifida, avrebbe posticipato il concepimento. Ciò significa che Evie non sarebbe mai nata

Ha affermato che se il medico di famiglia avesse detto a sua madre che aveva bisogno di assumere acido folico per ridurre al minimo il rischio di spina bifida, avrebbe posticipato il concepimento. Ciò significa che Evie non sarebbe mai nata.

 

Il giudice Rosalind Coe QC, dell’Alta Corte, ha sostenuto la sua tesi e le ha concesso il diritto a un enorme risarcimento.

 

Il caso è stato sostanzialmente deciso sulla credibilità dei testimoni, essendo in gran parte parola del medico contro quella della madre.

 

Il medico, Philip Mitchell, si è basato sugli appunti di una consultazione con la signora Toombes presa 20 anni prima.

 

Il giudice Rosalind Coe QC, dell’Alta Corte, ha sostenuto la sua tesi e le ha concesso il diritto a un enorme risarcimento

Gli avvocati del dottor Mitchell, Clyde & Co, hanno scritto mestamente sul blog dell’azienda:

 

«C’è una preoccupazione per le implicazioni che questo potrebbe avere per richieste di risarcimento illecite. Non c’è più alcun ostacolo alle affermazioni sulla “vita illecita” in cui la premessa dell’affermazione è che un bambino che lo ha portato non sarebbe stato concepito affatto, purché i criteri pertinenti siano soddisfatti».

 

L’azienda ha anche detto:

 

«Per quanto riguarda le lezioni imparate, questo è un promemoria per i medici della necessità di prendere appunti chiari e dettagliati delle loro consultazioni. Senza l’evidenza di una nota chiara e contemporanea alla consultazione a sostegno della versione dei fatti del medico, tali affermazioni sono spesso difficili da difendere – questo è il caso anche quando un medico è irremovibile su fatto che avrebbe seguito la sua pratica abituale di routine che è ritenuta non essere negligente».

 

«È inoltre imperativo che i medici si assicurino che i loro pazienti comprendano i consigli che ricevono e che le domande e le risposte fornite dai pazienti siano registrate.

 

Abbastanza stranamente (dal punto di vista di un laico), non è stata presentata alcuna perizia di esperti.

 

Una rapida ricerca su Google dei termini «lipomielomeningocele» e «acido folico» fornisce collegamenti a diversi documenti e siti web ospedalieri che affermano che il supplemento non previene la condizione.

 

Il sito web dell’Irving Medical Center della Columbia University , ad esempio, afferma che

 

«A differenza di altre forme di disrafismo spinale, il lipomielomeningocele non sembra generalmente essere ereditario nelle famiglie. Non sembra essere influenzato dalla presenza di acido folico. (È noto che l’integrazione di acido folico nelle madri riduce l’incidenza di altre forme di disrafismo spinale, come il mielomeningocele o la spina bifida aperta)».

 

 

 

Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

 

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Bioetica

Le gemelle cinesi CRISPR: la storia si svela

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

 

Ricordate l’annuncio scioccante della prima nascita delle gemelle con genoma modificato (Lulu e Nana) a livello globale?

 

In un articolo su Nature Biotechnology, apprendiamo qualcosa in più su queste ragazze, ora bambine. Dice, «… il loro destino rimane avvolto nel segreto in mezzo a turbini di voci. Molte persone contattate per questa storia si sono rifiutate di parlare delle bambine… Alcuni avrebbero parlato con Nature Biotechnology solo a condizione di anonimato».

 

Nel 2018, il dottor He Jiankui ha annunciato la nascita delle prime bambine geneticamente modificate al mondo, Lulu e Nana. Hanno modificato i loro genomi con CRISPR per conferire una resistenza all’infezione da HIV.

 

Usando la fecondazione in vitro per produrre gli embrioni, sono state geneticamente modificate disabilitando il gene CCR5

Usando la fecondazione in vitro per produrre gli embrioni, sono state geneticamente modificate disabilitando il gene CCR5 (C-C motif chemokine receptor 5, il gene produce un recettore che consente all’HIV di entrare e infettare le cellule) durante la fase di singola cellula.

 

Ci sono molteplici preoccupazioni associate al CRISPR, comprese le conseguenze indesiderate dell’utilizzo di questa tecnologia all’avanguardia sulle persone. Inoltre, l’editing ereditario del genoma non è ancora pronto per essere provato in modo sicuro ed efficace negli esseri umani. Pertanto, è fondamentale che questa attività possa procedere solo quando fornisce l’equilibrio più favorevole tra benefici e danni.

 

Sono stati eseguiti esami medici sulle bambine modificate geneticamente, inclusi esami del sangue. Questi esami sono stati condotti alla nascita, a uno e sei mesi e a un anno.

 

I test di funzionalità epatica seguiranno all’età di cinque anni e i test del QI all’età di 10 anni. E c’è il test dell’HIV. Questi sono davvero lodevoli.

 

E la valutazione della loro salute mentale? Non sembrano esserci piani definiti per questa valutazione, nemmeno la necessità di informare le gemelle delle circostanze insolite del loro concepimento

E la valutazione della loro salute mentale? Non sembrano esserci piani definiti per questa valutazione, nemmeno la necessità di informare le gemelle delle circostanze insolite del loro concepimento.

 

Seguendo la raccomandazione generale di divulgazione dei genitori ai loro figli concepiti con fecondazione in vitro sulla natura del loro concepimento, anche le bambine nate dall’editing genetico dovrebbero essere informati su ciò che è stato fatto loro come embrioni e le ragioni per questa attività.

 

Inoltre, le gemelle potrebbero essere trattate in modo diverso a causa della loro diversa suscettibilità all’infezione da HIV. Ad esempio, Nana potrebbe essere refrattaria all’infezione da HIV poiché due alleli del suo gene CCR5 sono stati alterati. Il genoma di Lulu mostra un allele modificato. Pertanto, una gemella potrebbe essere considerato un futuro partner preferito.

 

Al momento, ci sono ancora rischi molto gravi associati a CRISPR. La sicurezza è una grande preoccupazione. Ad esempio, c’è il pericolo del mosaicismo. Questo accade quando alcune cellule portano la modifica ma altre no.

 

C’è il pericolo del mosaicismo. Questo accade quando alcune cellule portano la modifica ma altre no

È difficile determinare come le modifiche al genoma dei gemelli si tradurranno in benefici o rischi durante la loro vita.

 

Come afferma l’articolo, «il mosaicismo genetico può anche essere associato ad alcuni tipi di cancro ed è noto che le varianti del mosaico somatico si verificano in alcuni disturbi neuropsichiatrici e dello sviluppo neurologico».

 

Per verificare se il mosaicismo potrebbe causare danni alle ragazze, è necessario testare numerosi tessuti. Questa è davvero una preoccupazione significativa.

 

Nel secondo vertice internazionale sull’editing del genoma umano , gli esperti hanno concordato ampiamente che questi rischi associati alla tecnologia sono elevati.

 

«Il mosaicismo genetico può anche essere associato ad alcuni tipi di cancro ed è noto che le varianti del mosaico somatico si verificano in alcuni disturbi neuropsichiatrici e dello sviluppo neurologico»

Inoltre, è possibile tagliare nella posizione sbagliata (effetti fuori bersaglio). Gli scienziati non sono ancora sicuri di come questo possa influenzare le persone con i genomi modificati.

 

Pertanto, il lavoro del dottor He solleva gravi preoccupazioni sulla pratica scientifica e sulla responsabilità etica. L’editing ereditario del genoma comporta l’apporto di modifiche agli embrioni o ai gameti (spermatozoo e ovuli) che vengono tramandati alle generazioni successive.

 

È universalmente riconosciuto  che in questa fase è prematuro intraprendere CRISPR per applicazioni cliniche. Il Secondo Vertice Internazionale ha affermato che la procedura era irresponsabile all’epoca e non era conforme alle norme internazionali.

 

In un’altra nota, un terzo bambino è nato nel 2019 in qualche luogo segreto. Incoraggiata dal successo dei genitori di Lulu e Nana, una coppia ha continuato con l’impianto di un embrione con un allele CCR5 alterato.

 

Un terzo bambino è nato nel 2019 in qualche luogo segreto

Rimangono molteplici incertezze. È molto preoccupante che i possibili danni ai bambini rimangano sconosciuti.

 

Per citare Kiran Munusuru, dell’Università della Pennsylvania, «Semplicemente non abbiamo ancora la tecnologia… È molto facile da fare se non ti dispiace farlo male, se non ti interessano le conseguenze… ma noi non ci siamo ancora avvicinati a questo».

 

Pertanto, qualsiasi modifica ereditaria del genoma umano dovrebbe procedere con cautela e fornire l’equilibrio più favorevole tra rischi e benefici.

 

 

Patrick Foong

 

 

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