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Bioetica

Singapore, tribunale stabilisce che i genitori meritano bambini con i loro geni

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Il sangue è più denso dell’acqua, o almeno così dice il proverbio, riflettendo il valore che attribuiamo alle relazioni biologiche. Ma è qualcosa che la legge dovrebbe riconoscere?

 

La Corte Suprema di Singapore si è recentemente pronunciata su un caso che pone questa domanda, e ha dato una risposta: i genitori hanno un forte interesse per la «affinità genetica» con i loro figli, al punto che si può meritare un risarcimento qualora questo interesse sovvertito.

L’affinità genetica è uno standard legale completamente nuovo che non ha precedenti chiari in nessuna giurisdizione

 

L’affinità genetica è uno standard legale completamente nuovo. Non ha precedenti chiari in nessuna giurisdizione. Ma la corte ha fatto una tesi convincente sul fatto che ha una solida base nel modo in cui apprezziamo la famiglia e l’ereditarietà.

 

Riconoscere quel valore sarà particolarmente importante man mano che avanziamo nell’era genomica, che aumenterà la nostra capacità non solo di analizzare, ma anche di modificare il codice biologico .

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Il caso ACB vs Thomson Medical

Il caso in questione comporta uno sfortunato confusione. Una coppia ha subito la fecondazione in vitro al Thomson Medical Center di Singapore. Il processo ha avuto successo e la madre ha dato alla luce una bambina sana (il suo secondo figlio tramite FIVET) nel 2010.

 

Ma i genitori notarono presto che la loro figlia aveva caratteristiche marcatamente diverse, tra cui i capelli e il tono della pelle, rispetto a loro e al loro primo figlio.

 

Un test genetico ha rilevato che il bambino era imparentato solo con la madre, non con il marito della madre. Thomson Medical ha confermato di aver commesso un errore; lo sperma di un donatore anonimo, piuttosto che lo sperma del marito, era stato accidentalmente usato per inseminare l’uovo della madre.

 

La coppia ha fatto causa a Thomson Medical, chiedendo il risarcimento dei danni, compreso il mantenimento del bambino fino all’età di 21 anni. Il caso si è fatto strada attraverso i tribunali, finendo infine davanti alla Corte Suprema, che ha emesso una sentenza definitiva il 2 marzo 2018.

 

Mantenimento e affinità genetica

Il tribunale ha negato la richiesta della coppia per i costi di mantenimento perché avrebbe avuto un effetto nefasto in quanto la nascita della bambina sarebbe stata vista come un errore generale o una perdita per i genitori.

 Il valore di una relazione familiare è riducibile ad un insieme di apparenze o tratti superficiali?

 

I genitori stanno allevando la bambina, e un premio avrebbe mandato un messaggio perverso e dannoso al bambino che non era valutata, che la sua stessa esistenza richiedeva un compenso monetario.

 

Questo ragionamento ha portato molte corti a negare le affermazioni di mantenimento di «nascita illecita». Tali affermazioni si verificano in genere quando qualcuno genitori un bambino dopo un’operazione di sterilizzazione volontaria fallita.

 

È stato anche il fondamento del processo Andrews contro Keltz , un caso di «fertilizzazione ingiustificata» della Corte Suprema dello Stato di New York che ha coinvolto un simile mix di sperma. La Corte suprema di Singapore era chiaramente insoddisfatta di tale risultato. Sentiva che la coppia aveva subito un danno molto grave, non concepito dall’attuale common law.

Le donne con disturbi mitocondriali hanno il diritto alla FIVET a tre genitori  per garantire l’affinità genetica con un bambino sano, ad esempio?

 

Così la corte ha creato una categoria completamente nuova: la perdita di affinità genetica. La corte ha quindi che i genitori avevano un forte interesse a essere geneticamente legati ai loro figli e che Thomson Medical aveva violato questo interesse.

 

Ironia della sorte, la corte ha stabilito il premio per la perdita di affinità genetica al 30% dei costi di mantenimento per la coppia. Questo non perché il mantenimento stesso fosse una perdita da risarcire; era perché non sembrava esserci nessun altro modo per definire il valore finanziario dell’affinità genetica. L’assegnazione di una porzione di manutenzione era almeno meno arbitraria di un premio assoluto. Allo stesso tempo, potrebbe sollevare la preoccupazione che il valore dell’affinità genetica abbia un maggiore peso monetario per i genitori ricchi, che hanno costi di mantenimento più elevati, rispetto ai genitori poveri.

 

Il valore dell’affinità genetica

Più fondamentalmente, il caso solleva la questione se esista davvero un valore nell’affinità genetica. La corte si è basata, in parte, su un oscuro articolo di legge del 1999 della rivista accademica di legge della New York University scritto da tale Fred Norton. In esso, sostiene che «i genitori hanno interesse ad avere figli con cui condividono tratti identificativi simbolici».

 

Ma l’argomento di Norton è problematico perché è profondo. Si concentra su tratti come l’aspetto come fondamento dell’interesse per l’affinità genetica. Ciò implica che il danno implicato nel caso non riguardasse gli errori con lo sperma in quanto tali, ma circa certe caratteristiche superficiali di tali errori.

In ACB v Thomson Medical, la coppia era  cinese e tedesca, mentre il padre genetico era di origine indiana. Se il padre genetico fosse stato cinese o tedesco, si sarebbe verificata una perdita di affinità genetica?

 

In ACB v Thomson Medical, la coppia era di eredità cinese e tedesca, mentre il padre genetico era di origine indiana. Se il padre genetico avesse – per caso – anche un’eredità cinese o tedesca (o entrambe), si sarebbe verificata una perdita di affinità genetica?

 

L’argomento di Norton non ha motivo di pensarlo. Eppure c’è qualcosa di molto preoccupante in questo. Il valore di una relazione familiare è riducibile ad un insieme di apparenze o tratti superficiali?

 

 

 

Una base morale più solida per il valore dell’affinità genetica sarebbe molto più profonda. Ritenere che l’affinità genetica non riguardi solo le apparenze; si tratta di scegliere consapevolmente di creare un bambino mescolando l’uovo di questa madre con lo sperma di questo padre, producendo un bambino con metà del DNA di ciascun genitore.

 

La società e gli individui attribuiscono grande valore a tali relazioni biologiche. L’affinità genetica – piuttosto che l’apparenza – sono motivi per l’obbligo di un genitore di pagare il mantenimento dei figli, per esempio. E gli uomini che sospettano che i loro coniugi di averli traditi spesso si preoccupano profondamente del fatto che i loro figli siano davvero loro.

 

È importante notare, tuttavia, che l’affinità genetica non è un valore assoluto. Le relazioni genitoriali adottive dovrebbero essere lodate, non svalutate. Ma il valore dell’adozione deriva in parte dalla sua natura consensuale.

L’affinità genetica non è un valore assoluto. Le relazioni genitoriali adottive dovrebbero essere lodate, non svalutate

 

Quando ai genitori viene negata l’affinità genetica con il loro bambino contro la loro volontà, come nel caso di specie, è plausibile che si sia effettivamente verificato un grave danno.

 

In attesa

Resta da vedere se altre giurisdizioni riconosceranno il valore dell’affinità genetica. Ma il giudizio si verifica in una congiuntura interessante nella storia umana. Stiamo acquisendo capacità senza precedenti di armeggiare con il nostro codice genetico e questo solleva questioni etiche importanti.

 

Se usiamo la tecnologia di modifica del gene CRISPR-cas9 per alterare i geni degli embrioni, ciò costituisce una perdita di affinità genetica con i genitori?

Le donne con disturbi mitocondriali hanno il diritto alla FIVET a tre genitori  per garantire l’affinità genetica con un bambino sano, ad esempio?

 

Se usiamo la tecnologia di modifica del gene CRISPR-cas9 per alterare i geni degli embrioni, ciò costituisce una perdita di affinità genetica con i genitori? Ed è possibile utilizzare questo tipo di modifica per spostare l’affinità genetica, rendendo i tratti di un bambino più in linea con un genitore piuttosto che l’altro?

 

 

 

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Bioetica

Continuano gli esami pelvici non autorizzati negli ospedali americani

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

 

Negli Stati Uniti vengono ancora effettuati esami pelvici non autorizzati su donne nell’ambito dell’educazione medica.

 

Nel 2020 il New York Times ha pubblicato un articolo che descriveva l’esperienza di diverse donne che si sono sentite violate quando hanno appreso che gli studenti avevano eseguito su di loro esami intimi mentre erano anestetizzate.

 

Sulla scia della denuncia, un certo numero di stati ha approvato leggi che richiedono esplicito consenso informato. Ma la pratica continua, anche se è difficile sapere quanto sia diffusa oggi.

 

Il bioeticista Art Caplan ha scritto un editoriale a sostegno di tale legge nel Connecticut l’anno scorso:

 

«Un esame intimo senza consenso significa che un medico o uno studente di medicina effettua un esame sulle parti intime del corpo di un paziente di solito a scopo didattico quando i pazienti sono svegli o sotto anestesia senza chiedere al paziente il permesso esplicito. L’American College of Obstetricians and Gynecologists, l’American Medical Association e l’Association of American Medical Colleges, insieme a studiosi di diritto ed etica, hanno condannato la pratica, ma continuano a emergere casi di esami senza consenso eseguiti su pazienti con altri presenti».

 

Alcuni medici sostengono che gli organi sessuali sono come qualsiasi altra parte del corpo e chiedono perché i pazienti dovrebbero opporsi. Caplan spiega che questi esami sono straordinariamente delicati:

 

«Se vogliamo che i pazienti si fidino di noi e se vogliamo assicurarci che rispettino ciò che medici e scienziati hanno da dire e ciò che fanno, dobbiamo assolutamente assicurarci che non facciamo loro qualcosa che non facciano completamente capire, toccando il loro corpo o esaminando il loro corpo, o peggio, approfittando del fatto che sono sotto anestesia e facendo qualcosa lì a scopo di addestramento senza dirglielo. È una regola morale di base per garantire la fiducia, che se hai intenzione di toccare il corpo di qualcuno, hai il suo permesso».

 

In un recente numero di The New Bioethics, due filosofi della Purdue University, nell’Indiana, prendono una linea decisa sugli esami pelvici non autorizzati (UPE). La chiamano violenza.

 

«In qualsiasi altra situazione, la penetrazione digitale senza autorizzazione è violenza sessuale. Che le UPE siano educative o benefiche e che il paziente abbia acconsentito al coinvolgimento generale di uno studente di medicina non le rende ammissibili, né impedisce loro di subire aggressioni sessuali. Pertanto, nella misura in cui si è contrari alle aggressioni sessuali, si dovrebbe essere contrari alle UPE».

 

 

Michael Cook

 

 

 

Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

 

 

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Bioetica

Il nuovo corso dell’aborto aumenterà la mortalità materna in USA?

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

 

In uno studio ampiamente citato, i ricercatori dell’Università del Colorado Boulder hanno scoperto che un divieto totale di tutti gli aborti negli Stati Uniti aumenterà il tasso di mortalità materna del 24%. Per le donne afroamericane, la loro previsione è ancora più terribile: un aumento del 39%.

 

Tuttavia, in un editoriale del New York Times, uno studioso britannico afferma che i dati europei suggeriscono che questo potrebbe non essere vero. Molti Paesi limitano l’aborto e solo una manciata lo vieta a titolo definitivo, ma i loro tassi di mortalità materna sono molto più bassi che negli Stati Uniti. Come hanno anche notato gli studiosi del Colorado, gli Stati Uniti hanno «livelli di mortalità materna astronomicamente alti».

 

Il professor David Albert Jones, professore di bioetica alla St. Mary’s University, Twickenham, e direttore dell’Anscombe Bioethics Institute, a Oxford, scrive che «non vi è alcuna differenza significativa nella mortalità materna tra i paesi europei sulla base di quanto sono restrittive le loro leggi sull’aborto».

 

Continua sottolineando che «la Polonia, che ha una delle leggi sull’aborto più restrittive in Europa, ha il tasso di mortalità materna più basso in Europa: solo due morti ogni 100.000 nascite».

 

«Le prove provenienti dall’Europa dimostrano che non è necessario o inevitabile che limitare l’aborto porti a esiti negativi per la salute delle donne».

 

Il professor Jones sottolinea che gli attivisti americani per la vita non devono essere compiaciuti: «otto dei 10 stati con la mortalità materna più bassa sono stati blu [cioè con governo del Partito Democratico, ndr], mentre otto dei 10 stati con la più alta sono stati rossi [cioè con governo del Partito Repubblicano, ndr]».

 

«Se il Mississippi e gli altri stati rossi desiderano dimostrare di essere veramente “pro-vita”, allora devono affrontare i loro vergognosi livelli di mortalità materna. La prima priorità è affrontare lo “svantaggio concentrato” tra i cittadini più poveri, e in particolare tra le donne di colore. Questa misura ha dimostrato di essere un importante determinante della salute materna».

 

«In secondo luogo, è essenziale garantire che le donne abbiano accesso all’assistenza sanitaria non solo prima e durante, ma anche nelle settimane successive al parto».

 

«In terzo luogo, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, i servizi di maternità guidati dall’ostetrica forniscono un approccio basato sull’evidenza per ridurre la mortalità materna. Attualmente ci sono solo quattro ostetriche ogni 1.000 nascite negli Stati Uniti, rispetto al 43 per 1.000 nascite nel Regno Unito».

 

«C’è molto che si potrebbe fare, ma non viene fatto e la mortalità materna negli Stati Uniti non sta diminuendo ma sta aumentando».

 

 

Michael Cook

 

 

 

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Aborto farmacologico, nuova battaglia in USA

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

 

Con le cliniche per l’aborto che chiudono i battenti negli Stati Uniti e più della metà degli stati che limitano l’aborto in una certa misura, i sostenitori della scelta stanno promuovendo «aborti farmacologici» o «aborti chimici».

 

Questi non richiedono una visita a una clinica per aborti; i farmaci possono essere prescritti tramite telemedicina, possono anche essere ordinati online da medici e farmacie all’estero, sebbene ciò sia  illegale.

 

Secondo il  Guttmacher Institute, un think tank sull’aborto, gli aborti farmacologici rappresentano attualmente più della metà degli aborti americani.

 

Tuttavia, anche questi sono limitati. In due dei 50 stati sono banditi; in 29 stati devono essere prescritti da un medico; e in 19 stati devono essere presi in presenza di un medico – che è un divieto effettivo di telemedicina.

 

Poiché la Corte Suprema degli Stati Uniti ha annullato Roe v. Wade, il presidente Joe Biden ha messo il peso del governo federale dietro l’opzione dell’aborto farmacologico.

 

In un ordine esecutivo dell’8 luglio , ha ordinato al Dipartimento della salute e dei servizi umani di «proteggere ed espandere l’accesso alle cure per l’aborto, incluso l’accesso ai farmaci che la FDA ha approvato come sicuri ed efficaci oltre vent’anni fa».

 

La FDA ha approvato l’uso dei farmaci gemelli Mifepristone e Misoprostolo nel 2000 e i sostenitori dell’aborto affermano che sono sicuri ed efficaci se usati a nove settimane di gestazione o meno.

 

Il New York Times, insieme ad altri media e politici, raccomanda che l’approvazione della FDA prevenga divieti e restrizioni statali. C’è un precedente per questo, ha sostenuto in un editoriale: nel 2014 il Massachusetts ha cercato di vietare Zohydro, un antidolorifico approvato dalla FDA. La mossa è stata annullata in un tribunale distrettuale federale.

 

In realtà, Zohydro è una scelta strana come precedente. La FDA lo ha approvato nel 2013, ma dopo aver  ignorato le obiezioni di un comitato scientifico, che aveva votato 11 contro 2 contrari.

 

Come ogni altra cosa nel dibattito sull’aborto, i fatti sull’aborto farmacologico sono controversi. Chiaramente non è privo di rischi. Secondo la FDA, 26 donne americane sono morte dopo aver usato Mifepristone per i loro aborti.

 

Il  Charlotte Lozier Institute, un think tank pro-life, afferma che «l’aborto chimico ha un tasso di complicanze quattro volte quello dell’aborto chirurgico e fino a una donna su cinque subirà una complicazione».

 

Sottolinea inoltre che gli aborti farmacologici hanno effetti sociali imprevedibili. «Senza la supervisione medica, le pillole abortive possono cadere nelle mani di trafficanti e partner violenti. Ci sono già resoconti di donne a cui sono state somministrate pillole abortive a loro insaputa e contro la loro volontà».

 

Il Texas ha approvato una legge che  limita l’aborto farmacologico alle donne in gravidanza di sette settimane.

 

Il suo preambolo dichiara che «l’uso di Mifeprex o mifepristone presenta complicazioni mediche significative tra cui, a titolo esemplificativo, emorragia uterina, infezioni virali, dolore addominale, crampi, vomito, mal di testa, affaticamento e malattie infiammatorie pelviche; e il tasso di fallimento e il rischio di complicanze aumentano con l’avanzare dell’età gestazionale».

 

Gli attivisti pro-aborto  descrivono tali affermazioni come «disinformazione» o semplicemente come bugie. Ma sono ben documentati nelle riviste mediche.

 

Speriamo di scoprire chi sta disinformando chi il prima possibile.

 

 

Michael Cook

 

 

 

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