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Bioetica

L’analisi del DNA mostra che gli uomini preistorici trattavano i bambini Down con rispetto

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

Nelle culture antiche alcuni bambini nascevano con la sindrome di Down e altri disturbi genetici. Ma i nostri antenati preistorici li trattavano con grande rispetto.

 

Questa è la conclusione a cui è giunto un team internazionale di ricercatori che ha studiato il DNA di resti umani rinvenuti in antichi luoghi di sepoltura. Il loro studio globale prevedeva lo screening del DNA di circa 10.000 esseri umani antichi e premoderni per individuare prove di trisomie autosomiche, una condizione in cui le persone portano una copia extra (terza) di uno dei primi 22 cromosomi.

 

Ha identificato sei casi di bambini con sindrome di Down e un caso di bambino con sindrome di Edwards nelle popolazioni umane degli ultimi tempi in Spagna, Bulgaria, Finlandia e Grecia risalenti a 4500 anni fa. Ha inoltre confermato il caso di un bambino di sei mesi affetto da sindrome di Down trovato in una grande tomba a portale nell’Irlanda nordoccidentale risalente al 3500 a.C.

 

La ricerca, pubblicata su Nature Communications, ha indicato che questi otto individui venivano sepolti con cura, e spesso accompagnati da oggetti speciali, dimostrando che erano apprezzati come membri delle loro antiche società, anche se erano prematuri, o magari nati morti, o molto giovani.

 

Ad esempio, sull’isola di Egina, in Grecia, i ricercatori hanno identificato una bambina di 12-16 mesi conosciuta come LAZ019 che morì tra il 1400 e il 1200 a.C. è stata sepolta con indosso una collana di 93 perle di pasta vitrea, maiolica e corniola di diversi colori e dimensioni.

 

Una femmina di 28 settimane conosciuta come CRU024 è stata trovata in una tomba a Navarra, in Spagna, risalente all’800-500 a.C. è stata sepolta con un ricco corredo funerario, tra cui anelli di bronzo, una conchiglia mediterranea e circondata dai resti completi di tre pecore e/o capre.

 

«Anche se ci aspettavamo che le persone con sindrome di Down esistessero sicuramente in passato, questa è la prima volta che siamo stati in grado di rilevare casi in modo affidabile in resti antichi, poiché non possono essere diagnosticati con sicurezza osservando solo i resti scheletrici», ha detto l’autore principale dello studio, il dottor Adam Rohrlach, dell’Università di Adelaide.

 

La sindrome di Down si verifica quando un individuo porta con sé una copia extra del cromosoma 21. I ricercatori sono stati in grado di individuare questi sei casi utilizzando una nuova tecnica statistica per individuare in modo accurato ed efficiente decine di migliaia di campioni antichi alla ricerca di DNA in eccesso.

 

Non sono stati identificati casi adulti di sindrome di Down. Ma questo non sorprende, ha detto il dottor Rohrlach a Mercator in una e-mail. «Già negli anni ’40, le persone con sindrome di Down avevano un’aspettativa di vita di circa 12 anni [anche se] questa è aumentata in modo significativo fino a circa 60 anni grazie ai miglioramenti nell’assistenza sanitaria moderna».

 

Lo studio ha anche scoperto un caso di sindrome di Edwards, una rara condizione causata da tre copie del cromosoma 18, che presenta sintomi molto più gravi della sindrome di Down. I resti indicavano gravi anomalie nella crescita ossea e un’età di morte di circa 40 settimane di gestazione.

 

Tutti i casi sono stati rilevati in sepolture perinatali o infantili, ma provenienti da culture e periodi di tempo diversi. «Questi individui furono sepolti secondo le pratiche standard del loro tempo o furono in qualche modo trattati in modo speciale. Ciò indica che sono stati riconosciuti come membri della loro comunità e non sono stati trattati diversamente dopo la morte», afferma il dott. Rohrlach.

 

Un coautore e archeologo dell’Università Autonoma di Barcellona, ​​il professor Roberto Risch, afferma di essere rimasto perplesso dal trattamento speciale riservato a questi bambini disabili.

 

«I resti non hanno potuto confermare che questi bambini siano sopravvissuti fino alla nascita, ma erano tra i bambini sepolti nelle case dell’insediamento o all’interno di altri edifici importanti. Non sappiamo perché ciò sia accaduto, poiché la maggior parte delle persone furono cremate durante questo periodo, ma sembra che scegliessero di proposito questi bambini per sepolture speciali».

 

Cosa suggerisce tutto ciò sull’atteggiamento degli antichi nei confronti dei disabili, ha chiesto Mercator al dottor Rohrlach.

 

«Dato che a ciascuno di questi bambini sono state date sepolture standard, o in alcuni casi molto speciali, possiamo vedere che non sono stati trattati diversamente dagli altri, o che è stata loro data ancora più “cura” durante la morte. Penso che questo sembri indicare che nei casi che abbiamo osservato, questi bambini erano amati e curati proprio come qualsiasi bambino oggi, e questo è certamente un pensiero incoraggiante».

 

È quasi impossibile comprendere la mentalità e le credenze degli europei preistorici e prealfabetizzati che vissero da 3.000 a 6.000 anni fa in condizioni che troveremmo incredibilmente primitive. Ma i reperti archeologici sembrano suggerire che anche in quelle comunità primitive, i bambini con disabilità intellettiva e fisica venivano trattati come preziosi e umani, anche quelli prematuri.

 

La maggior parte dei paesi occidentali ha una visione molto diversa della disabilità genetica nei bambini non ancora nati. Circa il 90% delle donne incinte a cui viene diagnosticata la sindrome di Down scelgono di abortire.

 

Michael Cook

 

Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

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Bioetica

La Bioetica riflette sulla cooperazione dei dottori con il male

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.   Il bioeticista Carl Elliott sembra apprezzare la provocazione dei colleghi bioeticisti e della professione medica. Nel suo ultimo libro, The Occasional Human Sacrifice: Medical Experimentation and the Price of Saying No, esamina il ruolo degli informatori nello scoprire gli scandali medici.   Lo sa per esperienza. Ha lottato per anni affinché la sua stessa istituzione, l’Università del Minnesota, riconoscesse il suo ruolo nel suicidio di un uomo in uno studio clinico finanziato dall’industria sui farmaci antipsicotici.   Il New York Times ha recentemente pubblicato un breve estratto dal suo libro in cui si chiede perché i medici finiscono per partecipare ad atrocità come i processi sulla sifilide di Tuskegee [studio condotto tra il 1932 e il 1972 dal Servizio sanitario pubblico degli Stati Uniti (PHS) e dai Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) su un gruppo di quasi 400 uomini afroamericani affetti da sifilide con lo scopo dello studio di osservare gli effetti della malattia quando non veniva trattata, anche se alla fine dello studio i progressi della medicina la resero completamente curabile, con i soggetti uomini non informati della natura dell’esperimento;  di conseguenza morirono più di 100 persone, ndt] o lo studio sull’epatite di Willowbrook [uno studio in un’istituzione per bambini disabili mentali dove si arrivò a somministrare virus vivi dell’epatite prelevati da altri campioni di feci a sessanta bambini sani, ndt].

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Elliott è feroce. Dice che studenti e medici possono essere socializzati affinché accettino situazioni moralmente indifendibili. Gli informatori coraggiosi sono essenziali per rompere la bolla di competenza sicura di sé.   «Le tradizioni mediche sono notoriamente difficili da sradicare e la medicina accademica non tollera facilmente il dissenso etico. Dubito che si possa avere fiducia che la professione medica possa riformarsi».   «Intraprendere la carriera medica è come trasferirsi in un Paese straniero di cui non si comprendono gli usi, i rituali, le buone maniere o la lingua. La tua principale preoccupazione all’arrivo è come integrarti ed evitare di offendere. Questo è vero anche se le usanze locali sembrano arretrate o crudeli. Inoltre, questo particolare Paese ha un governo autoritario e una rigida gerarchia di status in cui il dissenso non è solo scoraggiato ma anche punito. Per vivere felicemente in questo paese devi convincerti che qualunque disagio provi deriva dalla tua ignoranza e mancanza di esperienza. Col tempo impari ad assimilare. Potresti anche arrivare a ridere di quanto eri ingenuo quando sei arrivato».   «Uno dei grandi misteri del comportamento umano è il modo in cui le istituzioni creano mondi sociali in cui pratiche impensabili arrivano a sembrare normali. Questo vale tanto per i centri medici accademici quanto per le carceri e le unità militari. Quando ci viene detto di un terribile scandalo della ricerca medica, presumiamo che lo vedremmo proprio come l’informatore Peter Buxtun vide lo studio sulla sifilide di Tuskegee: un abuso così scioccante che solo un sociopatico potrebbe non percepirlo».   «Eppure raramente accade in questo modo. Buxtun ha impiegato sette anni per convincere gli altri a vedere gli abusi per quello che erano. Ad altri informatori ci è voluto ancora più tempo. Anche quando il mondo esterno condanna una pratica, le istituzioni mediche in genere insistono sul fatto che gli esterni non la capiscono veramente».   Michael Cook   Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

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Immagine dello studio sulla sifilide Tuskegee di pubblico dominio CC0 via Wikimedia.
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Bioetica

Proprietario di sito web di castrazione riconosciuto colpevole di lesioni personali gravi

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

 

«Potenziamento» normalmente connota l’aggiunta di poteri oltre il normale funzionamento umano. Tuttavia, ci sono tipi oscuri di miglioramento che li rimuovono.

 

Un cittadino norvegese che vive in Inghilterra è stato appena giudicato colpevole di diversi reati di lesioni personali gravi per aver gestito un sito web di castrazione rivolto a uomini che vogliono essere «nullos» – maschi senza genitali.

 

Marius Gustavson, 46 anni, e altri hanno effettuato numerose mutilazioni attraverso il suo sito Eunuch Maker [«creatore di eunuchi», ndt], che contava circa 23.000 abbonati in tutto il mondo. Secondo la BBC, il sito gli ha fruttato circa 375.000 dollari. Lui e i suoi assistenti filmavano le procedure e le pubblicavano sul sito web dove erano disponibili in pay-per-view.

 

A Gustavson è stato amputato il pene (che teneva in un cassetto a casa sua), il capezzolo e la gamba.

 

Secondo il suo avvocato, Gustavson è caduto in questo mondo oscuro dopo il crollo del suo matrimonio nel 2011. «Quando è finito, lo ha mandato in una spirale», ha spiegato. «Aveva il desiderio di essere l’architetto del proprio corpo. La sua modifica lo ha portato a sentimenti di empowerment» [potenziamento, ndt].

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«È impossibile sapere quanti procedimenti siano avvenuti negli anni in cui era attivo il sito Eunuch Maker», ha detto alla corte il pubblico ministero . «Gustavson è stato coinvolto in un minimo di 30 procedure».

 

«È una caratteristica incredibile di questo caso che il sito web operasse in bella vista, non nel dark web, ma accessibile a chiunque vi si imbattesse e avesse l’inclinazione e i mezzi per vedere il raccapricciante filmato».

 

Insieme a lui verranno condannati altri sei partecipanti al suo piano. La polizia dice che stanno salvaguardando 13 vittime.

 

Qui c’è un’evidente angolazione bioetica.

 

Nella copertura mediatica di questa storia raccapricciante non vi era alcun accenno al fatto che gli uomini fossero stati castrati involontariamente. Penectomie e orchiectomie vengono eseguite regolarmente dai chirurghi su uomini che vogliono essere «nullos». Queste procedure sono state approvate anche dalla World Professional Association for Transgender Health.

 

Quindi è solo il monopolio della professione medica a trasformare gli affari del signor Gustavson in un crimine?

 

Michael Cook

 

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Bioetica

I medici abortiscono il bambino sbagliato

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Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.   Una futura mamma ha perso il suo bambino dopo un terribile errore in un ospedale della Repubblica Ceca.   Una donna straniera incinta di quattro mesi si è recata all’ospedale universitario Bulovka, un importante ospedale universitario di Praga, per un controllo di routine. È stata scambiata per un’altra donna straniera e sottoposta ad anestesia generale. Il suo bambino è stato quindi abortito.   Nessuno dei soggetti coinvolti nella procedura – infermieri, medici, un ginecologo e un anestesista – si è accorto dell’errore. Entrambe le donne erano di origine asiatica, secondo i media locali.   L’incidente è attribuito a una mancanza di comunicazione aggravata da una grave negligenza da parte del personale. Nessuna delle donne parlava ceco. «Una paziente di lingua ceca probabilmente si opporrebbe attivamente al fatto di sottoporsi ad un intervento che non capisce», ha detto il ginecologo Jan Přáda, dell’Ordine dei medici ceco.   Přáda ha detto ai media che i medici dovrebbero sempre confermare il nome di un paziente, controllare il braccialetto e il numero dell’ospedale e consultarlo più volte su una procedura. Ma a quanto pare nessuna di queste donne riusciva a comunicare con il personale. Non si sa in quale lingua il personale parlasse alle donne.   «Il Ministero della Salute esprime il suo profondo rammarico al paziente e all’intera famiglia», ha detto un portavoce. «C’è stato un errore umano imperdonabile e i responsabili sono stati messi fuori servizio».   Michael Cook   Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

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Immagine di pubblico dominio CC0 via Wikimedia  
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