«Cosa succederà a mio figlio quando morirò?»: la crisi che affrontano i genitori di adulti con autismo

Renovatio 21 traduce questo articolo per gentile concessione di Children’s Health Defense. Le opinioni degli articoli pubblicati non coincidono necessariamente con quelle di Renovatio 21.

In un mondo in cui i tassi di autismo continuano a crescere in modo incontrollato, un numero crescente di genitori anziani di bambini con autismo grave si preoccupa di chi si prenderà cura del loro bambino e di dove vivrà il figlio adulto una volta che loro non ci saranno più.

«Per molte persone si tratta di una crisi quotidiana», ha dichiarato a The Defender John Gilmore, padre di un figlio adulto autistico . «In molti luoghi, persino negli stati con servizi relativamente buoni, l’alloggio viene fornito solo in situazioni di emergenza, come ad esempio quando muore un genitore single che si prende cura del figlio».

Gilmore è membro dell’Interagency Autism Coordinating Committee (IACC), un comitato istituito a gennaio dal Segretario alla Salute degli Stati Uniti Robert F. Kennedy Jr. Il comitato fornisce consulenza al governo federale su questioni relative all’autismo.

L’alloggio per le persone con autismo grave è in cima alla lista delle priorità del comitato, ha affermato Gilmore. «Ci è voluto più tempo del previsto per far partire l’IACC, ma ora ci siamo, e l’alloggio è probabilmente la questione non medica più importante che stiamo prendendo in considerazione».

Nel suo primo incontro di aprile, l’IACC ha raccomandato alle agenzie federali di adottare il termine «autismo profondo» per riferirsi alle persone con autismo di età pari o superiore a 8 anni che hanno una capacità di linguaggio scarsa o assente, necessitano di supervisione continua o quasi continua per la propria sicurezza e hanno bisogno di un aiuto sostanziale per le attività della vita quotidiana.

L’IACC ha dichiarato di augurarsi che l’adozione di un termine standardizzato apra la strada a ricerche e politiche a beneficio di questo sottogruppo di individui con autismo.

Secondo i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC), circa il 27% dei bambini a cui viene diagnosticato l’autismo presenta una forma grave di autismo.

Jill Escher, presidente del Consiglio nazionale sull’autismo grave e madre di due adulti con autismo grave non verbale, ha dichiarato al The Defender che storicamente le politiche federali non sono riuscite a fornire alloggi di buona qualità per persone come i suoi figli.

«Si tratta di una crisi enorme che continua ad aggravarsi di anno in anno, man mano che la popolazione di giovani adulti invecchia e i genitori diventano più fragili e muoiono», ha affermato Escher.

Secondo un sondaggio nazionale condotto lo scorso anno dal National Council on Severe Autism, solo il 12% dei genitori e degli assistenti di persone con autismo grave ha un piano concreto per il momento in cui non saranno più in grado di prendersi cura del proprio figlio.

L’indagine, condotta su quasi 1.300 genitori e persone che si prendono cura di altri, ha anche rivelato che il 65% di queste persone aveva un’età compresa tra i 45 e i 64 anni.

Quasi la metà ha dichiarato di essere ancora in fase di pianificazione per il momento in cui non potrà più prendersi cura del proprio figlio, e quasi un terzo non aveva alcun piano.

«Nessun altro si preoccupa di loro come me»

Questi dati non sorprendono affatto Brian Hooker, Ph.D., responsabile scientifico di Children’s Health Defense (CHD). L’unico figlio di Hooker e di sua moglie è un adulto affetto da autismo grave che necessita di assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7.

«Non sappiamo ancora quale sarà il nostro piano definitivo per lui», ha dichiarato Hooker in una recente intervista a CHD.TV con il dottor Andrew Wakefield. «Stiamo cercando di capirlo con timore e apprensione, cercando di individuare la migliore traiettoria per mio figlio, oltre al fatto che io e mia moglie vivremo fino a 130 o 140 anni».

Secondo i dati più recenti del CDC, circa 1 bambino su 31 negli Stati Uniti riceve una diagnosi di autismo , confermando un aumento che dura da decenni.

Garantire cure e alloggi di qualità al crescente numero di figli adulti con autismo è un problema che non è mai stato affrontato in modo esaustivo, ha affermato Wakefield.

Ecco perché Wakefield ha scritto The Bequest, il suo ultimo libro, uscito il 26 giugno. Il libro, che Wakefield intende adattare per il cinema, si concentra sul dilemma che i genitori di un bambino autistico si trovano ad affrontare quando si tratta di garantire che il loro figlio sia ben accudito e amato dopo la loro morte.

«Questo è uno dei problemi che affligge milioni di genitori in tutto il paese e nel mondo ogni notte. Li tiene svegli. Cosa succederà a mio figlio quando morirò?» ha detto Wakefield a Hooker. «Perché quando non ci sarò più, nessuno si prenderà cura di loro come faccio io, nessuno li capirà e, in effetti, nessuno li amerà. E allora cosa succederà?»

I genitori di bambini con autismo grave affrontano uno stress incredibile.

Secondo un rapporto del 2023 di Psychology Today, il tasso di divorzio tra i genitori di un bambino autistico si aggira intorno all’80%. Si tratta di una percentuale più che doppia rispetto al tasso di divorzio complessivo del Paese , secondo i dati più recenti del CDC.

Alcuni stati, tra cui la California, offrono assistenza ai genitori, compresi servizi di supporto a domicilio o un compenso per l’assistenza prestata, ha affermato Hooker, residente in California.

Ma questi servizi tendono a mancare negli stati con un’imposta sul reddito statale minima o inesistente, ha affermato Escher, che vive anche lei in California. «Il Texas non offre nulla», ha aggiunto.

Oggigiorno, la lista d’attesa per le case famiglia è in genere di 15 anni

Una delle caratteristiche che rendono la California unica è il Lanterman Act, una legge statale che garantisce alle persone con disabilità dello sviluppo il diritto a servizi e supporto.

Secondo Jennifer Ayari, responsabile dell’ufficio stampa del Dipartimento dei Servizi per lo Sviluppo della California, la legge prevede la gestione di centri regionali che assistono oltre 222.000 persone con diagnosi di autismo, tra cui circa 47.400 adulti di età pari o superiore a 22 anni.

«In alcuni casi», ha dichiarato Ayari a The Defender, «i centri regionali possono fornire alloggi specializzati e servizi di supporto residenziale alle persone con disabilità che soddisfano determinati requisiti». Ma questi servizi vengono resi disponibili solo «dopo che tutte le altre fonti di servizi e supporto sono state esaurite», ha aggiunto.

Le case famiglia rappresentano la soluzione tipica quando i genitori o i parenti non sono in grado di prendersi cura del figlio adulto, ma spesso hanno lunghe liste d’attesa.

Gilmore, che vive a Nuova York, ha raccontato che un suo amico, dopo 15 anni di attesa, è stato finalmente informato che si era liberato un posto in una casa famiglia per il figlio adulto autistico. «Aspettare 15 anni è ormai la norma», ha affermato Gilmore.

Il Dipartimento dei Servizi per lo Sviluppo della California gestisce quasi 641 case famiglia, con altre 48 in fase di sviluppo, ha affermato Ayari.

Tuttavia, Hooker ha affermato che tale cifra è «ben lungi dall’essere sufficiente» a soddisfare le crescenti esigenze di questa popolazione.

Inoltre, i centri regionali della California, che formulano le raccomandazioni sul luogo di residenza più adatto per una persona con autismo grave, di solito privilegiano il soggiorno a domicilio e raccomandano le case famiglia solo in caso di emergenza.

Le case famiglia potrebbero non soddisfare i bisogni degli adulti con autismo grave.

Anche quando gli adulti con autismo grave riescono a essere inseriti in una comunità alloggio, ciò non garantisce che il luogo rappresenti per loro un ambiente sicuro e stimolante, ha affermato Escher.

«Molte di queste case famiglia non sono attrezzate per le situazioni di emergenza, e questo diventa davvero molto difficile», ha affermato Hooker.

Escher ha affermato che molte case famiglia sono influenzate da politiche federali «impregnate di ideologia e di vane illusioni sulla disabilità».

Questa ideologia presuppone che le persone con disabilità, comprese quelle con autismo grave, debbano vivere nella comunità. Ciò significa, in genere, che le case famiglia vengono collocate in quartieri urbani privi di ampi spazi verdi o di contatto con la natura, ha affermato.

La maggior parte delle case famiglia non dispone di servizi specializzati, come recinzioni, cancelli, attrezzature sensoriali, altalene, trampolini, vasche idromassaggio o piscine, di cui le persone con autismo grave hanno bisogno per sentirsi al sicuro e felici.

Sebbene sia probabile che gli adulti con autismo prospererebbero in ambienti più rurali e terapeutici, per i residenti di alcuni stati è quasi impossibile ottenere questo tipo di alloggio e assistenza per il proprio figlio.

Questo è il caso della Pennsylvania, ha affermato Escher, che ha una norma che impone il collocamento in comunità residenziali per gli adulti con autismo grave. «Non sono aperti ad altre alternative».

Gilmore ha affermato di ritenere che la situazione abitativa per gli adulti con autismo grave sia destinata a peggiorare prima di migliorare.

«Lo tsunami di bambini a cui è stato diagnosticato l’autismo negli anni Novanta ora è composto da adulti», ha affermato. «I loro genitori stanno invecchiando e cominciano a scomparire, e i contribuenti inizieranno a capire quanto abbiano contribuito economicamente nel corso degli anni».

Suzanne Burdick

Ph.D.

© 6 luglio 2026, Children’s Health Defense, Inc. Questo articolo è riprodotto e distribuito con il permesso di Children’s Health Defense, Inc. Vuoi saperne di più dalla Difesa della salute dei bambini? Iscriviti per ricevere gratuitamente notizie e aggiornamenti da Robert F. Kennedy, Jr. e la Difesa della salute dei bambini. La tua donazione ci aiuterà a supportare gli sforzi di CHD.

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