Verso una nuova visione sanitaria della morte

Renovatio 21 riprende brani di questo articolo di Bioedge.

I sistemi sanitari e sociali di tutto il mondo non riescono a fornire cure adeguate e compassionevoli alle persone che stanno morendo e alle loro famiglie.

Secondo una nuova Commissione Lancet , l’attuale enfasi eccessiva sui trattamenti aggressivi per prolungare la vita, le vaste disuguaglianze globali nell’accesso alle cure palliative e gli elevati costi medici di fine vita hanno portato milioni di persone a soffrire inutilmente nel loro fine-vita.

La Commissione invita a riequilibrare l’atteggiamento pubblico nei confronti della morte e della morte, lontano da un approccio angusto e medicalizzato verso un modello di comunità compassionevole, in cui le comunità e le famiglie lavorano con i servizi sanitari e sociali per prendersi cura delle persone che muoiono.

Uno dei cinque scenari futuri previsti dal rapporto è che «la morte assistita diventi una componente dell’assistenza sanitaria universale» in quasi tutti i Paesi ad alto reddito e in molti paesi a medio e basso reddito

«La pandemia di COVID-19 ha visto molte persone morire di morte medicalizzata, spesso da sole ma per il personale mascherato negli ospedali e nelle unità di terapia intensiva, incapace di comunicare con le loro famiglie, se non digitalmente», afferma la dott.ssa Libby Sallnow, consulente di medicina palliativa e onorario docente clinico senior presso il St Christopher’s Hospice e l’UCL (Regno Unito) e co-presidente della Commissione.

«Il modo in cui le persone muoiono è cambiato radicalmente negli ultimi 60 anni, da un evento familiare con supporto medico occasionale a un evento medico con supporto familiare limitato. È necessario un ripensamento fondamentale su come ci prendiamo cura dei morenti, sulle nostre aspettative sulla morte e sui cambiamenti necessari nella società per riequilibrare il nostro rapporto con la morte».

La Commissione e la morte assistita

Inevitabilmente, forse, il rapporto ha rifiutato di escludere la «morte assistita» – il termine preferito per il suicidio assistito e l’eutanasia – dalle cure di fine vita.

La maggior parte dei membri della commissione era neutrale sull’argomento o lo sosteneva. Le sezioni relative alla «morte assistita» e alle direttive anticipate sono state scritte non da un medico ma da una sociologa, la professoressa Celia Kitzinger, dell’Università di Cardiff. Le sue specialità sono il femminismo, l’omosessualità e l’analisi conversazionale.

Uno dei cinque scenari futuri previsti dal rapporto è che «la morte assistita diventi una componente dell’assistenza sanitaria universale» in quasi tutti i Paesi ad alto reddito e in molti paesi a medio e basso reddito.

Sarà «a disposizione non solo di coloro che sono giudicati prossimi alla fine della vita, ma anche di tutte le persone con sofferenze insopportabili, di coloro che soffrono di demenza e di coloro che sono “stanchi della vita’”», prevede il rapporto.

La morte assistita «è strettamente regolamentata ma fornita da molti professionisti sanitari, compresi quelli che lavorano nelle cure palliative, e in alcuni Paesi fino a un quarto delle persone muore in questo modo»

«È strettamente regolamentata ma fornita da molti professionisti sanitari, compresi quelli che lavorano nelle cure palliative, e in alcuni Paesi fino a un quarto delle persone muore in questo modo».

Sebbene il rapporto sottolinei che questa non è una previsione, ma solo una possibilità, alcuni lettori potrebbero trovarlo un po’ sconcertante.

Morte moderna e morire

La Commissione si è concentrata principalmente sul momento in cui a una persona viene diagnosticata una malattia o un infortunio che limitano la vita, alla sua morte e al lutto che colpisce la vita di coloro che sono rimasti indietro: non copre le morti improvvise o violente, la morte di bambini o morti per ingiustizia.

Negli ultimi 60 anni, la morte si è spostata dall’ambiente familiare e comunitario per diventare principalmente una preoccupazione dei sistemi sanitari. Nel Regno Unito, ad esempio, solo una persona su cinque che necessita di cure di fine vita è a casa, mentre circa la metà è in ospedale.

L’aspettativa di vita globale è aumentata costantemente da 66,8 anni nel 2000 a 73,4 anni nel 2019. Ma, poiché le persone vivono più a lungo, vivono più di questi anni aggiuntivi in ​​cattive condizioni di salute, con anni vissuti con disabilità in aumento da 8,6 anni nel 2000 a 10 anni nel 2019.

Prima degli anni ’50, i decessi erano principalmente il risultato di malattie o lesioni acute, con uno scarso coinvolgimento da parte di medici o tecnologia. Oggi la maggior parte dei decessi è per malattie croniche, con un alto livello di coinvolgimento di medici e tecnologia.

L’idea che la morte possa essere sconfitta è ulteriormente alimentata dai progressi della scienza e della tecnologia, che hanno anche accelerato l’eccessiva dipendenza dagli interventi medici alla fine della vita.

E, poiché l’assistenza sanitaria si è spostata al centro della scena, le famiglie e le comunità sono state sempre più alienate. Il linguaggio, la conoscenza e la fiducia per sostenere e gestire la morte sono andati lentamente perduti, alimentando ulteriormente una dipendenza dai sistemi sanitari. Nonostante ciò, anziché essere visti come una responsabilità professionale per il medico e un diritto per tutte le persone e le famiglie che lo desiderano, le conversazioni sulla morte e sul morire possono essere difficili e scomode e troppo spesso avvengono in tempi di crisi. Spesso non avvengono proprio.

«Moriremo tutti. La morte non è solo o, addirittura, sempre un evento medico. La morte è sempre un evento sociale, fisico, psicologico e spirituale e quando lo comprendiamo come tale apprezziamo più giustamente ogni partecipante al dramma», aggiunge il coautore della Commissione, Mpho Tutu van Furth, sacerdote, Amstelveen, Paesi Bassi.

In tutto il mondo, troppe persone stanno morendo di una brutta morte

Sebbene le cure palliative abbiano guadagnato attenzione come specialità, oltre la metà di tutti i decessi si verifica senza cure palliative o sollievo dal dolore e le disuguaglianze sanitarie e sociali persistono nella morte.

Gli interventi spesso continuano fino agli ultimi giorni con un’attenzione minima alla sofferenza. Anche la cultura medica, la paura del contenzioso e gli incentivi finanziari contribuiscono al trattamento eccessivo alla fine della vita, alimentando ulteriormente i decessi istituzionali e la sensazione che i professionisti debbano gestire la morte.

La sofferenza non curata, le vaste disuguaglianze e le cure mediche aggressive hanno avuto un costo elevato. Una quota sproporzionata della spesa annua totale nei Paesi ad alto reddito va alle cure di coloro che muoiono, suggerendo che le cure alla fine della vita vengono fornite a una soglia molto più alta rispetto ad altre cure.

Nei Paesi ad alto reddito, tra l’8% e l’11,2% della spesa sanitaria annuale per l’intera popolazione è sull’1% di persone che muore quell’anno. L’assistenza nell’ultimo mese di vita è costosa e, nei Paesi senza copertura sanitaria universale, può essere causa di povertà delle famiglie.

«Morire fa parte della vita, ma è diventato invisibile e l’ansia per la morte e il morire sembra essere aumentata. I nostri sistemi attuali hanno aumentato sia il sottotrattamento che il sovratrattamento alla fine della vita, hanno ridotto la dignità, aumentato la sofferenza e consentito un cattivo uso delle risorse. I servizi sanitari sono diventati i custodi della morte ed è necessario un riequilibrio fondamentale nella società per reimmaginare il nostro rapporto con la morte», afferma il dottor Richard Smith, copresidente della Commissione.

Il Kerala come modello

La Commissione fa riferimento all’esempio del Kerala, in India, dove negli ultimi tre decenni la morte è stata rivendicata come una preoccupazione e una responsabilità sociale attraverso un ampio movimento sociale composto da decine di migliaia di volontari, integrato da cambiamenti politici, legali, e sistemi sanitari.

«Prendersi cura dei morenti implica davvero infondere un significato nel tempo rimasto. È il momento di raggiungere il benessere fisico; per arrivare all’accettazione e fare pace con se stessi; per tanti abbracci; per riparare i ponti rotti di relazioni e per costruirne di nuovi. È un tempo per dare amore e ricevere amore, con dignità. Cure palliative rispettose facilitano questo. Ma può essere raggiunto solo con un’ampia consapevolezza della comunità e un’azione per cambiare lo status quo», afferma il coautore Dr MR Rajagopal, della fondazione indiana Pallium India.

Michael Cook