«Tsunami dell’autismo»: il costo della società per prendersi cura della popolazione autistica in espansione e in invecchiamento raggiungerà i 5,54 trilioni di dollari entro il 2060

Renovatio 21 traduce questo articolo per gentile concessione di Children’s Health Defense. Le opinioni degli articoli pubblicati non coincidono necessariamente con quelle di Renovatio 21.

 

Uno studio del 2021 che prevedeva uno tsunami di futuri casi di autismo e di costi se le cause ambientali profonde della malattia non fossero state affrontate è stato ritirato l’anno scorso sotto la pressione dell’«industria dell’autismo» e ripubblicato il mese scorso. L’aumento dei tassi di prevalenza e la mancanza di servizi statali mostrano che la crisi prevista si sta già manifestando.

 

Si prevede che i costi sociali del disturbo dello spettro autistico (ASD) negli Stati Uniti raggiungeranno i 589 miliardi di dollari all’anno entro il 2030, 1,36 trilioni di dollari all’anno entro il 2040 e 5,54 trilioni di dollari all’anno entro il 2060, secondo uno studio studio pubblicato il mese scorso.

 

L’articolo, «Autism Tsunami : The Impact of Rising Prevalence on the Societal Cost of Autism in the United States» («Tsunami dell’autismo: l’impatto della crescente prevalenza sul costo sociale dell’autismo negli Stati Uniti»), è stato pubblicato per la prima volta nel 2021 , sul Journal of Autism and Developmental Disorders (JADD). È stato ritirato quasi due anni dopo dall’editore e dal redattore, citando «preoccupazioni» sulla metodologia e «interessi non finanziari» degli autori.

 

Il mese scorso, Science, Public Health Policy and the Law ha sottoposto a revisione paritaria e ripubblicato lo studio, il primo a proiettare i costi presenti e futuri dell’ASD che collega l’aumento dei costi alla crescente prevalenza del disturbo.

 

Gli autori hanno scoperto che studi precedenti, che non tenevano conto dell’aumento della prevalenza, tendevano a sovrastimare i costi attuali – perché presumevano che i tassi di prevalenza tra gli adulti fossero gli stessi dei tassi tra i bambini – e a sottostimare i costi futuri associati a una popolazione autistica in crescita con cure in continuo cambiamento. esigenze.

 

I ricercatori Mark Blaxill, Cynthia Nevison, Ph.D., e Toby Rogers, Ph.D., hanno previsto i costi futuri dell’ASD in tre scenari: uno scenario base che presuppone la continuazione delle tendenze esistenti; uno scenario basso che fornisce una stima conservativa dei costi futuri; e uno scenario di prevenzione che esplora la possibilità di una futura mitigazione delle cause ambientali.

 

Ma queste due premesse del documento – che la prevalenza è in aumento e che l’intervento ambientale è possibile – hanno reso controverso un semplice documento di modello e sono state alla base delle «preoccupazioni» sollevate che hanno portato alla sua ritrattazione.

 

Queste premesse andavano contro i presupposti profondamente radicati dell’industria della ricerca e del trattamento dell’autismo, che continua a eludere la questione della crescente prevalenza e sostiene che l’autismo è principalmente una malattia genetica e non ambientale.

Gli Stati Uniti potrebbero superare il 6% di ASD nei bambini nel 2024 e il 7% nel 2032

Per costruire il loro modello, i ricercatori hanno stimato quattro parametri chiave: la prevalenza storica e futura dell’ASD, la dimensione futura della popolazione ASD, il costo per individuo nel corso della vita e le proiezioni di inflazione.

 

Le proiezioni sulla prevalenza si basavano sui dati del carico di lavoro del Dipartimento dei servizi di sviluppo della California dal 1931 al 2016. I ricercatori hanno utilizzato le previsioni sulla popolazione dell’US Census Bureau per tradurre la prevalenza in numeri effettivi di persone con autismo. Hanno moltiplicato quelli per diverse categorie di costo suddivise per fascia di età e gravità dell’ASD e hanno applicato un indice di inflazione alle loro proiezioni.

 

Nevison ha detto a The Defender che questo approccio al calcolo dei costi futuri è stato costruito su modelli precedenti che identificavano in modo simile le categorie di costo e le moltiplicavano per le popolazioni autistiche in ciascuna fascia di età.

 

«Ma abbiamo utilizzato un modello di prevalenza più sofisticato e questo ha fornito un progresso rispetto al lavoro precedente», ha affermato.

 

Il loro modello di prevalenza dell’ASD ha mostrato che, sulla base delle tendenze attuali, gli Stati Uniti potrebbero superare il 6% dei tassi di ASD nei bambini nati nel 2024 e il 7% nei nati nel 2032, per poi probabilmente aumentare più lentamente. Ciò differiva dai modelli precedenti , che prevedevano una crescita esponenziale continua.

 

I costi associati all’ASD includevano «servizi non medici» come assistenza comunitaria e programmi giornalieri, perdite di produttività individuale e dei genitori, costi stimati per l’istruzione speciale, interventi precoci e comportamentali e costi medici.

 

Lo stesso studio ha dimostrato che l’aumento della prevalenza stessa fa aumentare i costi, ma lo stesso vale per il fatto che il mix di costi cambia nel tempo man mano che la popolazione autistica invecchia e ha esigenze di assistenza diverse.

 

Man mano che le persone invecchiano, i loro bisogni cambiano, ha detto Blaxill a The Defender, «hai a che fare con l’istruzione e la perdita di produttività dei genitori nei primi anni, e hai a che fare con servizi residenziali e assistenza medica e con la perdita di produttività adulta delle persone disabili. Quindi è un profilo completamente diverso».

 

Secondo lo studio, poiché intorno al 2040 inizierà a morire la prima generazione di genitori di bambini affetti dall’epidemia di autismo, che si sono fatti carico di gran parte del peso dell’assistenza, i costi delle cure da loro sostenuti si sposteranno a livello dei governi statali e federali.

 

L’aumento dei costi, ha affermato Blaxill, «è radicale, costerà 5 trilioni di dollari all’anno».

 

Nevison ha detto a The Defender che per il loro scenario di «prevenzione» hanno guardato ad un esempio esistente con buoni dati in cui i tassi di ASD erano diminuiti.

 

Lei e un collega hanno pubblicato quella ricerca su JADD nel 2020, dimostrando che mentre i tassi di ASD, che erano aumentati per tutti i bambini statunitensi negli anni di nascita 1993-2000, si sono stabilizzati o sono diminuiti tra le famiglie bianche che vivono in contee ricche, suggerendo che quelle famiglie hanno apportato cambiamenti che hanno ridotto il rischio di ASD dei loro figli.

 

«Lo scenario Prevenzione presuppone che queste strategie e opportunità già utilizzate dai genitori benestanti per ridurre il rischio di ASD dei propri figli possano essere identificate e rese rapidamente disponibili ai bambini a basso reddito e alle minoranze etniche, che stanno attualmente sperimentando la crescita più rapida nella prevalenza di ASD», hanno scritto gli autori di «Autism Tsunami».

 

Il documento non indica quali potrebbero essere stati questi cambiamenti, ma Blaxill ha detto a The Defender che hanno ipotizzato che i cambiamenti siano avvenuti tra le famiglie che hanno seguito programmi di vaccinazione alternativi e altri cambiamenti nello stile di vita.

 

Anche nello scenario di prevenzione, rileva lo studio, il costo dell’ASD salirà alle stelle fino a 3,7 ± 0,8 trilioni di dollari all’anno entro il 2060 perché deve ancora tenere conto dello slancio demografico della vasta popolazione ASD nata negli ultimi tre decenni.

 

Gli autori hanno concluso che l’aumento dei tassi di autismo deve essere preso sul serio come questione di salute pubblica e di politica economica.

 

«Paradossalmente, i costi futuri dell’autismo incombono così grandi che, invece di rispondere con un senso di urgenza come ci si potrebbe aspettare, i politici finora non sono riusciti a impegnarsi affatto con le implicazioni politiche», hanno scritto gli autori.

 

«Speriamo che questo documento serva da campanello d’allarme per l’emergenza sanitaria pubblica che il costo sociale dell’autismo rappresenta per il futuro economico degli Stati Uniti».

Una «lettera scarlatta digitale per l’eternità»

Dopo che l’articolo «ha superato la peer review» presso il JADD ed è diventato uno degli articoli più scaricati della rivista, ci sono stati immediati respingimenti , in particolare negli articoli pubblicati sul sito web Spectrum News (ora The Transmitter). L’ex redattore capo della JADD Fred Volkmar ha avviato un’indagine sullo studio sulla base delle preoccupazioni sollevate.

 

Un articolo su Spectrum includeva anche un post su Twitter che implicava che l’idea di prevenzione degli autori fosse «eugenetica», un’accusa che gli autori hanno detto a The Defender era estremamente scioccante e dolorosa e chiaramente un tentativo di «cancellarli».

 

Rogers ha detto a The Defender, e dettagliato in un post su Substack che si aspettavano una risposta negativa da parte dei guardiani, «perché abbiamo aperto nuove strade e il dibattito sull’autismo è sempre intenso in questo Paese».

 

Ma, ha detto, lui e i suoi coautori sono rimasti sorpresi quando sono stati informati che Volkmar sollecitava nuove revisioni critiche e hanno concesso loro una settimana per rispondere.

 

Rogers ha detto in retrospettiva di aver capito che «a quel punto il dado era tratto» e che era stata presa la decisione di indebolire l’articolo. Tuttavia, i ricercatori «credevano ingenuamente» di poter fornire risposte rigorose alle revisioni, che non offrivano «nulla di sostanziale» e la pubblicazione sarebbe rimasta valida.

 

La dichiarazione di ritrattazione indicava che c’erano preoccupazioni metodologiche insieme alle preoccupazioni che gli autori, Blaxill , redattore generale di Age of Autism e direttore finanziario dell’Holland Center, Nevison , ex membro del consiglio di SafeMinds, e Rogers, che scrive su uTobian Substack e secondo Spectrum avevano «scritto per il Children’s Health Defense Fund», non avevano rivelato i loro conflitti di interessi «non finanziari».

 

Secondo Spectrum News questi «conflitti non dichiarati» erano le opinioni «anti-vaccini» degli autori. Blaxill e Nevison avevano entrambi precedentemente pubblicato articoli su JADD, senza sollevare preoccupazioni simili.

 

Gli autori hanno notato nella loro risposta ai revisori che le preoccupazioni enumerate da Volkmar rispecchiavano quelle contenute nel «post ostile sul blog» di Spectrum.

 

Spectrum News è interamente finanziato dalla Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI), da cui Volkmar ha ricevuto milioni di finanziamenti per la ricerca.

 

SFARI ha un budget di oltre 100 milioni di dollari all’anno e dal 2003 ha dedicato quasi 1 miliardo di dollari alla ricerca sull’autismo. Tali finanziamenti sono in gran parte dedicati alla ricerca incentrata sulle basi genetiche dell’autismo.

 

Rogers ha scritto: «la Fondazione Simons ha ampiamente conquistato il campo della ricerca sull’autismo e ha centinaia di accademici che dipendono dalla loro generosità».

 

«Piuttosto che cambiare direzione sulla base di nuove informazioni, la Fondazione Simons ha raddoppiato la sua strategia sbagliata e ha sparso la voce che “questo articolo deve essere fatto secco”», ha aggiunto.

 

Gli autori hanno anche notato che nessun ricercatore nella storia della JADD aveva elencato una convinzione personale come un «conflitto di interessi non finanziario non dichiarato” e che la loro premessa secondo cui l’aumento dei numeri di autismo è reale ed è principalmente guidato da fattori ambientali è un errore. punto di vista scientifico legittimo condiviso da altri.

 

Gli autori hanno anche risposto in dettaglio a quelli che hanno considerato commenti minori da parte di tre revisori.

 

Tuttavia, la rivista ha deciso di ritirare l’articolo, allegando quella che Rogers ha descritto come «una lettera scarlatta digitale per l’eternità, “RITIRATO!”»

 

Gli autori hanno tentato di fare causa ma non hanno prevalso.

 

«L’intero processo è stato utilizzato come un’arma al servizio del potere e del denaro e nessuno, o pochissime persone, si schierano a favore della buona scienza, dei metodi adeguati e delle norme scientifiche e di tutte quelle cose che ci aspetteremmo siano fondamentali per tutto questo tipo di cosa», ha detto Rogers a The Defender.

 

«Siamo stati censurati a causa di una parola che non appare nemmeno nell’articolo: vaccini», ha scritto Rogers.

 

«L’implicazione non dichiarata dello studio californiano era che quei genitori probabilmente operavano con programmi vaccinali diversi o saltavano i vaccini. Le agenzie di sanità pubblica non hanno mai indagato su questa tendenza», ha detto Rogers, «perché hanno paura di poter trovare un’associazione tra vaccini e autismo».

 

«Questo vile atto di censura da parte di JADD e Springer [il suo editore] è una sorprendente ammissione di colpa da parte dei guardiani del mainstream. Semplicemente non possono avere una conversazione sui fatti perché sanno che perderanno. La censura è tutto ciò che hanno lasciato».

Le previsioni degli studi si rivelano vere

Da quando è stato pubblicato per la prima volta «Autism Tsunami», la rete di monitoraggio dell’autismo e delle disabilità dello sviluppo ( ADDM ) dei Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC), che conduce una sorveglianza semestrale sulla prevalenza di ASD, ha pubblicato due rapporti che confermano un continuo aumento dei tassi di ASD.

 

Quando il CDC iniziò a raccogliere dati per la prima volta nel 2000, i tassi erano di 1 su 150 bambini con diagnosi di ASD. Nel rapporto del 2021, l’ADDM ha rilevato che 1 su 44 o il 2,27% dei bambini americani di 8 anni aveva ASD e nel rapporto del 2023 ha rilevato che 1 su 36 (2,8%) bambini di 8 anni – il 4% dei i ragazzi e l’1% delle ragazze hanno ASD.

 

L’ADDM ha anche riferito che la prevalenza dell’autismo era più alta tra i bambini neri, ispanici e delle isole dell’Asia/Pacifico rispetto ai bambini bianchi e birazziali.

 

Eppure il CDC continua a suggerire che i numeri «potrebbero riflettere un miglioramento dello screening, della consapevolezza e dell’accesso ai servizi» piuttosto che tassi di crescita effettivi.

 

Nevison ha detto a The Defender che, dati questi tassi di crescita, è molto preoccupata per il futuro di coloro che vivono con ASD, soprattutto perché è già evidente che i servizi pubblici non sono in grado di tenere il passo con i bisogni dei bambini nello spettro autistico.

 

Nel suo distretto scolastico, c’è una grave carenza di educatori che potrebbero servire i bambini con Piani Educativi Individualizzati (IEP), molti dei quali hanno ASD.

 

I dati del Dipartimento dell’Istruzione degli Stati Uniti indicano che si tratta di un problema nazionale: 42 stati e Washington, DC, hanno meno insegnanti di educazione speciale di quelli di cui le scuole hanno bisogno. A molti bambini che frequentano l’educazione speciale viene diagnosticato l’ASD.

 

La carenza di strutture per adulti è già una realtà in Massachusetts

«Autism Tsunami» ha sottolineato il fatto che il numero crescente di bambini con diagnosi di ASD negli ultimi decenni stanno o entreranno presto nell’età adulta e avranno bisogno di servizi diversi e costosi rispetto a quelli forniti dal Dipartimento dell’Istruzione, già sotto pressione, come assistenza residenziale.

 

Una nuova indagine sull’assistenza residenziale per persone con ASD pubblicata la scorsa settimana dal Boston Globe ha riferito che i numeri previsti da «Autism Tsunami» si stanno già materializzando in Massachusetts.

 

«Un numero record di bambini con disabilità intellettiva o autismo compiono 22 anni quest’anno e si qualificano per i servizi per adulti presso il Dipartimento dei servizi per lo sviluppo», ha scritto il Globe.

 

Quel numero è raddoppiato negli ultimi 10 anni arrivando a più di 1.430 persone «spinto dall’enorme aumento di bambini con autismo. I bambini autistici ora rappresentano più della metà di questi nuovi adulti».

 

«C’è stata pochissima pianificazione per prepararsi a questo», ha detto al Globe Michael Borr, genitore di un figlio adulto con autismo ed ex presidente di Advocates for Autism of Massachusetts.

 

In passato, Borr ha detto: «parlerei dello tsunami che sta arrivando. Non arriverà: è qui».

Il Dipartimento dei servizi per lo sviluppo del Massachusetts, che concede licenze e gestisce case di gruppo, l’anno scorso ha informato il legislatore di avere una capacità “estremamente limitata” di fornire alloggi ad adulti autistici che hanno esigenze diverse rispetto ai loro clienti tipici.

 

L’indagine del Globe ha anche scoperto che molte centinaia di bambini e adulti con autismo nelle scuole residenziali sono stati aggrediti fisicamente o trascurati in residenze con assistenti a basso reddito e scarsamente formati.

 

Il giornale ha fornito diversi esempi di gravi aggressioni ai residenti non verbali da parte degli operatori sanitari.

 

Le case famiglia per adulti del Massachusetts hanno più di 4.000 posti vacanti per il personale di assistenza diretta, ovvero più di un quarto della forza lavoro necessaria.

 

E «mentre la legge federale garantisce servizi educativi speciali per i bambini disabili, i servizi per gli adulti dipendono in gran parte dai criteri di ammissibilità e dai finanziamenti», secondo il Globe, il che porta a molta incertezza per i genitori anziani di giovani adulti autistici.

 

Blaxill ha dichiarato a The Defender che senza interventi volti a rallentare i tassi di prevalenza dell’ASD, «crescerà così velocemente che manderà in pezzi il sistema. Se passiamo da forse 1 o 2 milioni di persone – la maggior parte dei quali bambini con autismo – a 10, 15 o 20 milioni di persone con autismo – la maggior parte dei quali adulti – si tratta di una popolazione di servizi, di un problema di costi e di un profilo di costo drammaticamente diversi».

 

Blaxill, che è anche genitore di un bambino autistico, ha detto che il problema non è solo il costo, ma per le persone con ASD: «i genitori sono i loro sostenitori. Ci prendiamo cura di loro. Ma stiamo tutti invecchiando».

 

Ha detto che è costantemente preoccupato per il futuro di sua figlia. «quando non ci saremo più, chi si prenderà cura di lei? Chi la difenderà presso lo Stato? Chi la proteggerà da abusi o violenze?»

 

«È una crisi», ha detto.

 

Il principale ostacolo all’affrontare questa crisi, ha detto Rogers a The Defender, non è solo Big Pharma. È nata un’intera industria dell’autismo che comprende l’industria farmaceutica, ma anche ricercatori, organizzazioni no-profit, riviste accademiche e altro ancora, ha affermato.

 

«Quell’industria vale più di un trilione di dollari e non vogliono che si parli delle cause profonde o della prevenzione. Vogliono fare soldi con l’industria delle malattie».

 

Brenda Baletti

Ph.D.

 

© 5 gennaio 2024, Children’s Health Defense, Inc. Questo articolo è riprodotto e distribuito con il permesso di Children’s Health Defense, Inc. Vuoi saperne di più dalla Difesa della salute dei bambini? Iscriviti per ricevere gratuitamente notizie e aggiornamenti da Robert F. Kennedy, Jr. e la Difesa della salute dei bambini. La tua donazione ci aiuterà a supportare gli sforzi di CHD.

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