La strana storia del trattamento chirurgico della bifida spinale

Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

Una breve storia del trattamento chirurgico della bifida spinale nei neonati in The Lancet solleva interrogativi interessanti sull’obiettività dei giudizi medici.

Come sottolineano gli autori, la bifida spinale è oggi meno comune nei paesi sviluppati per diversi motivi. Il semplice rimedio degli integratori di acido folico ne ha diminuito l’incidenza ei test prenatali seguiti dall’aborto ne hanno diminuito la prevalenza.

Quando il trattamento divenne possibile all’inizio del secolo scorso, influenti chirurghi si opposero, in parte per ragioni eugenetiche

Tuttavia, quando il trattamento divenne possibile all’inizio del secolo scorso, influenti chirurghi si opposero, in parte per ragioni eugenetiche. «Nel 1927, il chirurgo di Edimburgo John Fraser, per esempio, sostenne che molti dei pazienti con spina bifida che aveva operato erano “evidentemente storpi nel corpo o nella mente o in entrambi”, cosicché ‘mentre i registri furono esaminati, uno fu tentato di dire: ‘Cui bono [a chi giova]?”’».

Nel 1963 i chirurghi dello Sheffield Hospital nel Regno Unito, tra cui Robert Zachary e John Lorber, hanno condotto uno studio di controllo randomizzato sugli esiti della chirurgia postnatale. Hanno scoperto che «l’esito neurologico migliorava dopo un intervento chirurgico precoce, mentre le condizioni neurologiche dei pazienti senza intervento chirurgico o ritardato si sono ulteriormente deteriorate». I tassi di sopravvivenza potrebbero essere migliorati dal 10% al 90%. Hanno concluso che omettere un intervento chirurgico era «non etico».

«L’esito neurologico migliorava dopo un intervento chirurgico precoce, mentre le condizioni neurologiche dei pazienti senza intervento chirurgico o ritardato si sono ulteriormente deteriorate». I tassi di sopravvivenza potrebbero essere migliorati dal 10% al 90%. Hanno concluso che omettere un intervento chirurgico era «non etico»

Ma Zachary – che aveva anche lui una grave scoliosi – e Lorber si separarono col passare del tempo. Nel 1971 Lorber ha stabilito una serie di criteri «oggettivi» per il trattamento selettivo. Se uno di questi criteri esistesse in un neonato, ha detto, «nessun metodo di trattamento potrebbe portare a una qualità di vita accettabile».

Zachary  a questosi oppose con forza. La sua posizione era che «la disabilità non era il risultato di menomazioni fisiche o mentali di per sé, ma della risposta della società a tali menomazioni». Inoltre, notava che i bambini avrebbero potuto sopravvivere se non fossero stati medicati fino alla morte.

Gli autori concludono: «Nel costruire la sua politica di trattamento selettivo, Lorber ha intrecciato [sic] un’intricata rete di fatti e valori, utilizzando le scoperte scientifiche per formulare raccomandazioni cliniche “oggettive”, mentre il problema ruotava essenzialmente attorno a giudizi normativi contrastanti».

Michael Cook

Direttore di Bioedge

Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

Immagine di https://www.scientificanimations.com via Wikimedia pubblicata su licenza Creative Commons Attribution-ShareAlike 4.0 International (CC BY-SA 4.0)