La Sanità USA ripudia l’abilismo

Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

Il National Institutes of Health degli Stati Uniti ha preso posizione contro l’abilismo, ovvero la discriminazione nei confronti delle persone con disabilità. Si prevede di aggiornare la propria dichiarazione di intenti eliminando la parola «disabilità».

La sezione pertinente della vecchia dichiarazione diceva: «Cercare conoscenze fondamentali sulla natura e il comportamento dei sistemi viventi e l’applicazione di tale conoscenza per migliorare la salute, allungare la vita e ridurre malattie e disabilità».

La dichiarazione proposta recita: «Cercare conoscenze fondamentali sulla natura e il comportamento dei sistemi viventi e applicare tali conoscenze per ottimizzare la salute e prevenire o ridurre le malattie per tutte le persone».

Un recente articolo su JAMA spiega il motivo del cambiamento:

«La lingua conta. L’attuale missione dell’NIH suggerisce la cancellazione e la svalutazione di un’identità e di un’esistenza che le persone disabili apprezzano e che molti vedono con orgoglio. Secondo il Rapporto Mondiale sulla Disabilità del 2011, “La disabilità è parte della condizione umana. Quasi tutti, ad un certo punto della vita, subiranno una disabilità temporanea o permanente”».

«La maggior parte delle persone disabili, come gli altri, desidera massimizzare la qualità della propria vita e, come suggerisce la dichiarazione di intenti proposta, “ottimizzare la propria salute”, riconoscendo anche che la “salute” ha varie definizioni. La revisione della dichiarazione di intenti dell’NIH è necessaria ed attesa da tempo. Questo cambiamento guiderà la ricerca e le comunità mediche a riconoscere finalmente una visione moderna e centrata sulla comunità della disabilità».

L’articolo ha attirato alcuni commenti, tutti mettendo in dubbio la saggezza del cambiamento

Uno psichiatra ha osservato: «se uno non può vedere, non è in grado di vedere e quindi ha una “disabilità”. Chiamalo come vuoi, ma è una mancanza di funzione visiva o una perdita di funzione. E per molti causerebbe angoscia. E per molti, qualsiasi ritorno alla visione sarebbe il benvenuto. Potrebbero esserci alcuni che sentono che la loro vita è stata cambiata in modo positivo dalla cecità. Ciò può essere vero, forse profondamente vero in senso esperienziale. Ma non li aiuterà ad attraversare una strada trafficata».

La dichiarazione di intenti sulla disabilità aveva iniziato ad evolversi nel 2013. Un dipendente sordo aveva chiesto se si potesse modificare la frase che menziona la riduzione «del peso della malattia e della disabilità». L’allora direttore, il dottor Francis Collins, è stato d’accordo.

«Questo è stato un evento molto importante dal punto di vista della diversità», ha affermato all’epoca il responsabile della gestione della diversità del NIH. «Il NIH non desidera avere una dichiarazione di intenti che offenda le persone… Ciò dimostra semplicemente che tutti abbiamo prospettive diverse».

Michael Cook

Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.

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