La risposta al COVID-19 ignora i pazienti con malattie rare

Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

Una popolazione trascurata nella pandemia di COVID-19 sono i pazienti con malattie rare. In un blog del BMJ due scienziati , dagli Stati Uniti e dal Regno Unito, lamentano che molti «pazienti con una malattia rara [stanno] affrontando disuguaglianze di salute potenzialmente gravi durante la pandemia, oltre alla fornitura insufficiente e alle inadeguatezze assistenziali che stavano già affrontando prima del COVID-19».

«Pazienti con una malattia rara [stanno] affrontando disuguaglianze di salute potenzialmente gravi durante la pandemia, oltre alla fornitura insufficiente e alle inadeguatezze assistenziali che stavano già affrontando prima del COVID-19»

Sottolineano che «il 75% delle persone colpite da malattie rare sono bambini fragili dal punto di vista medico e che soffrono di complesse sfide mediche. Le malattie rare sono prevalentemente di natura cronica, derivano da cause genetiche e sono spesso pericolose per la vita. Nonostante il fatto che ci siano più di 7000 malattie rare che colpiscono circa 350 milioni di persone in tutto il mondo e nel Regno Unito ci sono circa 3 milioni di persone affette da malattie rare, questa popolazione non ha ancora ricevuto l’attenzione dalla società e dalla comunità medica di cui ha bisogno, o merita».

Durante la pandemia, molti pazienti si sono sentiti isolati e all’oscuro, incerti se o su come isolarsi.

Concludono: «Per emergere dalla pandemia COVID-19 come una società più forte di quanto lo fossimo prima, abbiamo urgente bisogno di unire le risorse delle organizzazioni per le malattie rare con le cure mediche tradizionali in modo da non lasciare indietro i nostri pazienti più vulnerabili».

«Il 75% delle persone colpite da malattie rare sono bambini fragili dal punto di vista medico e che soffrono di complesse sfide mediche»

Michael Cook

Direttore di di BioEdge