Eutanasia per autismo e disabilità intellettuale: i medici olandesi sono troppo disposti a sopprimerei pazienti?

Renovatio 21 traduce questo articolo di Bioedge.

L’eutanasia legalizzata e il suicidio assistito porteranno a morti inutili a causa di un pregiudizio abile contro la disabilità intellettiva e l’autismo? I registri dei comitati olandesi di revisione dell’eutanasia (Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, RTE) forniscono una ricca fonte di dati per rispondere a domande come questa.

Dopo averne esaminate alcune, quattro ricercatori britannici e olandesi ritengono che la risposta potrebbe essere sì. Concludono, in un articolo su BJPsych Open, che «l’esame del sostegno sociale per la sofferenza associata alla disabilità permanente e i dibattiti sull’accettabilità di questi fattori come motivi per la concessione di EAS sono di importanza internazionale». [EAS sta per Euthanasia assisted suicide, «eutanasia con suicidio assistito», ndt]

Tra il 2012 e il 2021, le RTE olandesi hanno ricevuto 59.996 segnalazioni di eutanasia dai medici. Di questi, 927 riepiloghi di casi sono in un database aperto per mostrare come i medici e i comitati hanno preso le loro decisioni.

Da questo numero esiguo, i ricercatori hanno studiato 39 casi clinici: 15 persone con disabilità intellettiva, 20 con disturbo dello spettro autistico e 4 con disabilità intellettiva e ASD.

I rapporti non sono di facile lettura: si trattava di persone le cui vite erano complicate e difficili. Ma la loro sofferenza era insopportabile e non c’era alcuna prospettiva di miglioramento?

Nei loro rapporti EAS, i medici olandesi devono spiegare in cosa consisteva la sofferenza, perché erano convinti che fosse insopportabile e come fossero giunti alla conclusione che non vi fosse alcuna prospettiva di miglioramento.

Studiando attentamente questi 39 casi, i ricercatori sono giunti ad alcune conclusioni inquietanti.

• I legami familiari di queste persone erano deboli o inesistenti. Oltre tre quarti dei pazienti hanno descritto la solitudine o l’isolamento sociale come una delle principali cause di sofferenza.

• Per più della metà dei pazienti, la difficoltà nell’affrontare la vita o il mondo (spesso descritta come mancanza di resilienza) ha contribuito in modo determinante alla loro richiesta di Eutanasia con suicidio assistito.

• Strategie di coping rigide, necessità di attenersi alla routine, difficoltà nel considerare alternative e comportamenti compulsivi erano una delle principali cause di sofferenza.

• L’ipersensibilità agli stimoli è stata notata in circa un quarto dei pazienti.

I ricercatori hanno concluso: «l’accettazione di questi come criteri per porre fine alla vita potrebbe riflettere un tacito avallo del fallimento della società nell’inclusione delle persone nello spettro autistico o con disabilità intellettiva e un fallimento nel garantire che le risorse e le competenze siano disponibili per aiutare le persone ad affrontare le sfide società e vita quotidiana presente».

Continuano dicendo:

«La legge olandese richiede che l’EAS sia consentito solo nei casi in cui la sofferenza abbia una base medica. Ciò solleva vere domande sull’accettazione di fattori come la “difficoltà nell’affrontare circostanze mutevoli” come ragioni per l’EAS, in quanto questi sono associati a disabilità permanente piuttosto che a una condizione medica acquisita».

«Il messaggio implicito comunicato ai pazienti nell’accogliere le richieste EAS sulla base della disabilità intellettiva o della sofferenza correlata all’ASD è che tali condizioni sono davvero senza speranza. Ciò è preoccupante, così come il rischio che l’opzione EAS ostacoli gli investimenti in trattamenti appropriati e cambiamenti sociali».

Una caratteristica interessante di questi casi è che spesso il medico di famiglia del paziente rifiutava la richiesta di eutanasia. Quindi, nel 69% dei casi, un medico del Expertisecentrum Euthanasie (Centro di esperienza eutanatica) ha svolto il lavoro.

Questo è un gruppo privato i cui medici hanno una visione molto ampia dell’ammissibilità all’eutanasia. È iniziato come un progetto della NVVE, la società olandese per il diritto alla morte.

Michael Cook

Renovatio 21 offre questa traduzione per dare una informazione a 360º. Ricordiamo che non tutto ciò che viene pubblicato sul sito di Renovatio 21 corrisponde alle nostre posizioni.