Big pharma, big data: perché i produttori di farmaci vogliono i tuoi dati sanitari

Le multinazionali farmaceutiche sono a caccia dei vostri dati sanitari.

I produttori di farmaci corrono per raccogliere i dati relativi alla salute dei pazienti e stringere accordi con le aziende tecnologiche mentre i big data analytics iniziano a sbloccare una quantità di informazioni su come le medicine si comportano nel mondo reale. Lo riporta un articolo di marzo della Reuters.

Studiare tali prove del mondo reale offre ai produttori un potente strumento per dimostrare il valore dei loro farmaci – qualcosa che Roche intende sfruttare, ad esempio, con l’acquisto di Flatiron Health, un affare da 2 miliardi di dollari concluso qualche mese fa.

Le prove del mondo reale implicano la raccolta di dati al di fuori di studi clinici randomizzati tradizionali, l’attuale gold standard per giudicare i farmaci e l’interesse per il settore si sta gonfiando.

La metà dei 1.800 studi clinici mondiali che coinvolgono dati reali o reali dal 2006 sono stati avviati negli ultimi tre anni, con un record di 300 l’anno scorso, secondo un’analisi Reuters del sito web clinicaltrials.gov del National Institute of Health (NIH) degli Stati Uniti. .

Le aree calde per tali studi includono cancro, malattie cardiache e disturbi respiratori.

Storicamente, è stato difficile capire come funzionano le droghe nella pratica clinica di routine, ma l’aumento delle cartelle cliniche elettroniche, i database delle richieste di risarcimento, gli wearable per il fitness e persino i social media offrono ora una grande quantità di nuovi dati.

Storicamente, è stato difficile capire come funzionano le droghe nella pratica clinica di routine, ma l’aumento delle cartelle cliniche elettroniche, i database delle richieste di risarcimento, gli wearable per il fitness e persino i social media offrono ora una grande quantità di nuovi dati.

La capacità di catturare l’esperienza dei pazienti del mondo reale, che rappresentano un campione più ampio della società rispetto alla selezione relativamente ristretta iscritta nelle prove tradizionali, è sempre più utile man mano che la medicina diventa più personalizzata.

Tuttavia, apre anche un nuovo fronte nel dibattito sull’accesso aziendale ai dati personali in un momento in cui i giganti della tecnologia Apple, Amazon e Google stanno cercando di ritagliarsi un nicchia sanitaria.

Alcuni attivisti e accademici temono che tali dati saranno utilizzati principalmente come strumento commerciale dai produttori di farmaci e potrebbero intromettersi nella privacy dei pazienti.

Imparare dall’esperienza di milioni di pazienti fornisce granularità e – dicono le società interessate – è particolarmente importante in una malattia come il cancro, dove i medici vogliono sapere se c’è un maggiore beneficio dall’uso di un determinato farmaco in pazienti con caratteristiche tumorali altamente specifiche.

I giganti della tecnologia Apple, Amazon e Google stanno cercando di ritagliarsi un nicchia sanitaria

Tutte le principali aziende farmaceutiche del mondo dispongono oggi di dipartimenti incentrati sull’uso di dati reali su più malattie e diversi hanno completato studi scientifici utilizzando le informazioni per approfondire le aree chiave affrontate dai loro farmaci.

«Sta diventando sempre più costoso fare ricerche di studi clinici tradizionali, quindi l’industria sta valutando i modi per raggiungere obiettivi simili utilizzando dati raccolti di routine», ha dichiarato Paul Taylor, esperto di informatica sanitaria presso l’University College di Londra.

«La cosa che ha reso tutto questo possibile è la crescente digitalizzazione delle cartelle cliniche».

Ma la crescita delle prove del mondo reale solleva anche questioni sull’accesso ai dati e sulla privacy dei pazienti, poiché il National Health Service (NHS) della Gran Bretagna – una fonte unica e completa di dati sanitari – ha trovato il suo costo.

«Sta diventando sempre più costoso fare ricerche di studi clinici tradizionali, quindi l’industria sta valutando i modi per raggiungere obiettivi simili utilizzando dati raccolti di routine»

Un piano ambizioso per riunire i dati anonimi dei pazienti del NHS per uso sia accademico che commerciale ha dovuto essere demolito nel 2016 dopo le proteste di pazienti e medici.

Nel 2017 un trust dell’ospedale britannico è stato contattato dall’Ufficio del Commissario per l’uso improprio dei dati, dopo aver trasmesso informazioni personali di circa 1,6 milioni di pazienti alla società di intelligence artificiale Google DeepMind.

Il capo dei farmaci innovativi di AstraZeneca, Mene Pangalos, la cui azienda ha stipulato diversi accordi con start-up tecnologiche e gruppi di pazienti per raccogliere dati reali, riconosce che garantire la privacy e il rigore scientifico è una sfida.

«È un problema reale, ma non credo sia insormontabile», ha detto a Reuters.

L’amministratore delegato Roche Severin Schwan ritiene che i dati siano la prossima frontiera per i produttori di farmaci e scommette sul fatto che la leadership del gruppo svizzero sia nella medicina antitumorale che nella diagnostica lo porteranno in pole position.

«C’è un’opportunità per noi di avere un vantaggio strategico unendo la diagnostica e il pharma con la gestione dei dati. Questo triangolo è quasi impossibile da copiare per chiunque altro», ha detto in un’intervista rilasciata a dicembre.

«I dati hanno già un valore enorme e in futuro avranno un valore crescente. La domanda è chi li possiede e li cattura»

«Si può avere un grande dibattito sui soggetti dei dati  – il paziente, il governo, l’assicuratore – ma una cosa è certa è che l’azienda farmaceutica non li possiede. Quindi non c’è altra scelta che fare partnership» dice Schwan.

Con l’ultimo aggiornamento dell’iPhone di Apple, che include una nuova funzionalità che consente agli utenti di visualizzare le loro cartelle cliniche, Amazon collabora con Berkshire Hathaway  e JPMorgan Chase in una nuova società sanitaria e numerose start-up inondazioni. le opportunità di partnership sono abbondanti.

«Vedrete più affari», ha detto Susan Garfield, partner dello studio di consulenza per le scienze della vita di EY. «I dati hanno già un valore enorme e in futuro avranno un valore crescente. La domanda è chi li possiede e li cattura».